lunes, 6 de octubre de 2014

Mario Ernesto y Gerónimo Ángel

Dos historias de vida, dos seres diferentes que no encajan en lo "normal", en lo establecido, en eso que es aprobado como correcto por la mayoría. Ambos estigmatizados o excluidos por motivos que reflejan nuestra gran ignorancia y fracaso como sociedad.

¿Qué tipo de seres humanos estamos formando? ¿Qué tipo de sociedad alentamos a diario con nuestras acciones? Porque me cuesta creer que seamos señalados en las redes sociales por ser únicos, que el sistema de pensión nos excluya por nuestras condiciones físicas, ¿ésta es la Colombia en la que quiero que mis hijos crezcan? No, definitivamente no.

Por eso es tan importante insistir, usar los espacios virtuales como herramientas educativas, como la posibilidad de visibilizar estas otras perspectivas de la vida que nos enseñan a valorar lo diferente, a aceptarla y enriquecernos con y desde la diferencia.

Jóvenes talentosos que rompen el molde como Gerónimo o valientes como Mario que se atreven a desafiar, durante toda una vida, los designios fatídicos de su condición de discapacidad. Son estas personas, sus valores y tenacidad, las que deberían convertirse en modelos a seguir.

¿Que si Gerónimo es afeminado? Eso no debería opacar sus talentos y ni siquiera ser motivo de discusión ¿Que si Mario se ha valido toda la vida por sí mismo? Eso no debería ser una excusa para no garantizarle una buena calidad de vida en momentos en que se está viendo diezmada su salud.

¿Qué hacemos cada uno de nosotros para que estas historias no se repitan hasta el cansancio? ¿Cómo reaccionamos cuando nos encontramos en el centro comercial con un joven afeminado o una persona con discapacidad severa? ¿Estamos conscientes de que esas reacciones las imitarán nuestros hijos? ¿Qué les decimos a ellos acerca de ser diferentes? ¿Condenamos y señalamos, o educamos y valoramos?

Pueden leer las historias completas en:

La Historia de Mario

La sociedad de los trinos suicidas

jueves, 2 de octubre de 2014

300 días y 300 noches...

Diez meses, 300 días sin escribir, tiempo en el que las palabras estuvieron esquivas, las ideas eran difíciles de concretar y los sentimientos no se dejaban verbalizar.

Hay momentos en que sólo el silencio nos permite reconstruirnos, ir hacia dentro, en este eterno e inacabable ciclo de vida-muerte, de soltar, dejar ir y volver a iniciar con lo que queda. Ha sido y sigue siendo un camino largo de introspección, de descubrimientos y procesos que, en algunas etapas, exigen silencio y soledad. Bueno, o por lo menos así los vivo yo. Si algo me caracteriza es que "sé administrar muy bien mi soledad" y acudo a ella, por el tiempo que sea necesario, cada vez que siento que necesito recargarme, tomar un nuevo aliento, enfrentar mis monstruos (domarlos o mimarlos, dado el caso) y cambiar el rumbo.

Hoy por fin, después de casi 300 días sin poderlo hacer, las palabras se aglutinan en mi garganta y me exigen que las escriba.

Me hicieron falta, cada uno de ustedes son parte de esta comunidad virtual en la que nos apoyamos, contradecimos, enriquecemos, nos reconocemos y compartimos una partecita de nuestra vida, hacemos visible un momento, un instante, una corazonada o simplemente una opinión.


Estamos bien. Martín ha crecido mucho, sigue siendo el mismo joven feliz, amoroso y entusiasta de la vida. Lo acaban de operar de una hernia inguinal bilateral y reaccionó muy bien, mejor de lo que esperábamos. En pocas semanas le haremos un encefalograma, pues está convulsionando, una no tan buena noticia, pero ya veremos qué pasa, un día a la vez.

Miguel ya entró al colegio grande y está feliz, aprendió a patinar y ¡oh sorpresa! le encanta y es talentoso. Es un niño que disfruta de todo lo que hace y nos regala momentos de risa incontenible como cuando lo escuché hablando con Dios: "Diocito por favor recuérdale a mi mamá las cosas importantes como enviarme el termo de agua al colegio, hoy casi me muero de sed en deportes".

Así de fácil debería ser para los adultos darnos cuenta de las "cosas importantes", esas sencillas y cotidianas que nos hacen feliz como volver a escribir en este espacio, ¡anhelo volverlos a leer!





jueves, 16 de enero de 2014

"No importa lo que yo quiera llegar a ser. Creo que puedo cambiar el mundo... Y ya que estoy tratando de cambiar el mundo, voy a ser feliz".


Sam Berns murió a los 17 años como consecuencia de la progeria (Ver artículo completo en Revista Semana). En menos de dos décadas, Sam demostró que se puede ser feliz desde la diferencia y que sí es posible vivir una vida plena, a pesar de enfrentar situaciones irremediables. 

Este año lo he bautizado como el año de la "confianza": confiar en la sabiduría de la vida, confiar en mí misma, en los que amo, en mis amigos y familia, confiar en que pase lo que pase estaremos bien, confiar en que todo tiene un sentido así no lo comprendamos en ese instante...

Al leer la historia de vida de Sam Berns, no puedo evitar relacionarla con el sentido que le estoy dando a este 2014 que inicia: confiar en que todo saldrá de la mejor manera posible. Y pienso en el dolor que deben sentir los padres de este joven, pero también en los aprendizajes que tuvieron gracias a su hijo, en lo mucho que los cambió y en las vidas que transformó sólo por existir y asumir una posición propositiva frente a su situación. Y sospecho que el dolor que sienten se ve de alguna manera apaciguado: tuvieron a su lado durante 17 años a un ser humano excepcional.

jueves, 19 de diciembre de 2013

Martín y Miguel

¡Me los estoy saboreando! Así me siento con mis hijos... Me los estoy disfrutando sin afanes, viéndolos crecer, cambiar, ser y descubrir. Me siento inmensamente afortunada de ser parte de sus vidas y de que hayan transformado la mía. ¡Feliz Navidad y un 2014 cargado de bendiciones!






















martes, 10 de diciembre de 2013

La familia...



La hay de sangre y aquella que uno va escogiendo en el camino: amigos y amigas del alma. Navidad es una excusa para juntarse con unos y otros, para agradecer por hacer parte de sus vidas, para disfrutarlos y demostrarles todo el amor que siento por cada uno de ellos.





















Esta Navidad es especial. Viene familia de todas partes del mundo para compartir esta época. Me siento afortunada, bendecida y agradecida por esta oportunidad. ¡Les deseo una muy Feliz Navidad y un Feliz Año Nuevo!





































miércoles, 20 de noviembre de 2013

La confitería

"Periodista de profesión y pastelera por vocación. Las dos cosas que se hacer bien son escribir y cocinar, y afortunadamente combinan. Soy lo que podría llamarse una sibarita colectiva, pues no concibo el placer de la buena mesa sin una compañía que se le compare. Me enloquecen los dulces en todas sus formas, pero sobre todo aquellos que tocan la memoria, esos que me hacen recordar los días cuando la felicidad se podía comer a cucharadas".

Así presenta su blog Vero Arboleda, prima de mi esposo, pero, sobretodo, una compañera de camino, de esas que siempre van a tu lado en silencio y siguiéndote el paso, casi desapercibidas, pero que apenas las necesitas están allí para darte la palabra certera y el aliento necesario para seguir adelante.

¡Vero bienvenida a la bloggósfera! Seguro te divertirás, aprenderás y conocerás gente maravillosa... Los invito a visitar su blog y disfrutar de sus apuntes:

miércoles, 13 de noviembre de 2013

El proyecto de reforma a la salud colombiana.

La Reforma a la Salud vista por el periodista Juan Gossaín, un trabajo periodístico serio, con mucha investigación de por medio y con reflexiones que deberían impulsarnos a la movilización. A los colombianos debería preocuparnos que este tipo de reformas estén a punto de aprobarse en el Congreso. 


Algunos puntos a resaltar para que se antojen y lean:

1. Primera contradicción: se dice que las EPS desaparecerán por sus sonados casos de corrupción, pero eso es mentira. Las EPS seguirán mandando, pues podrán convertirse en gestoras de salud y no sólo ordenar cómo debe gastarse el dinero, sino ayudar al "recaudo". Es decir, que continuará manejado los recursos de los usuarios y robando, sólo que ahora tendrán un nuevo nombre.

2.  Los recursos del sistema de salud son considerados de naturaleza pública, lo cual permite que la autoridad de control fiscal pueda investigar y enjuiciar a quienes hagan uso indebido de ellos. SaludMía reemplazará al Fosyga, pero apenas el dinero salga de SaludMía se convertirá en dinero privado, es decir, que entes de control como la Contraloría no podrán adelantar procesos por corrupción como lo viene haciendo ahora porque son dineros privados y no públicos. El dinero de los usuarios quedará por fuera del control fiscal. El sistema de salud colombiano mueve 44 billones de pesos al año, si así no más se roban la plata, ¿se imaginan sin ningún tipo de control?

3. La salud dejará de ser un servicio público "esencial", el adjetivo "esencial" implica que este servicio está relacionado con un derecho fundamental, es decir, un derecho consagrado en la Constitución Nacional. Un derecho intocable. Para proteger esos derechos, los ciudadanos acudimos a la tutela. Acudíamos, porque con la nueva reforma la salud será solo un servicio público simple, común y corriente, como la recolección de basuras. Al quitarle la palabra “esencial”, la salud deja de ser un derecho constitucional y la gente no podrá entutelar. 

Suena bastante mal ¿no cierto? Bueno, anímense a leer el reportaje completo, estar informados es el primer paso para actuar. La información nos abre a un mundo de posibilidades y una de ellas es la acción, ¿qué podemos hacer cada uno de nosotros para evitar que estos proyectos se aprueben? Escucho sugerencias.

viernes, 1 de noviembre de 2013

Mamás con discapacidad

Una anécdota muy significativa en esta etapa que vivo y que ahora recuerdo, es que hace un par de años cuando me deprimía y estaba fuera de casa, doña María, la abuela putativa de Martín, me llamaba al teléfono y me preguntaba "Carolina ¿está aburrida o ha llorado?". Asustada y creyéndola bruja, la indagaba y ella respondía "Porque Martín está insoportable, no para de llorar". Así estamos de conectados mi hijo y yo. Pero una cosa es estar conectados y otra, muy distinta, ocupar su lugar y convertirme en una mamá con discapacidad.

Esta simbiosis o fusión la agradezco y era necesario vivirla, pero en este momento le estoy poniendo punto final. En Bogotá mi mundo giraba alrededor de Martín y su rehabilitación, fue una parte del proceso que me permitió conocerlo, aceptarlo, amarlo y sentirme tranquila al tener la certeza que hice lo humanamente posible para que tuviera una mejor calidad de vida. 

Al regresar a Cali, después de seis años, retomé una parte de mi vida que había dejado en paréntesis: volví a trabajar, rescaté mis espacios, Juan y yo tuvimos más momentos de pareja, y descubrí otras actividades con Miguel, mi segundo hijo.  

Ahora soy la mamá de Martín. No soy su terapeuta, chofer, enfermera, maestra, médico y salvadora. Simplemente soy su mamá, eso significa que él tiene sus espacios de aprendizaje y terapias con especialistas, mientras yo tengo mis espacios para vivir la vida de la forma como puedo vivirla: sin discapacidad. 

Suena raro, ¿no cierto? Pero es que con el tiempo nos convertimos en mamás con discapacidad: mamás incapaces de viajar a conocer otros maravillosos lugares si nuestros hijos no pueden hacerlo, mujeres que no llevamos a cabo actividades en las que nuestros hijos con discapacidad no puedan acompañarnos, nos negamos a vivir experiencias o relaciones que no incluyan a nuestros hijos... De esta forma, empezamos a escribir una larga lista de todo aquello que nuestros hijos no pueden disfrutar por su discapacidad y que nosotras tampoco nos damos la oportunidad de vivirlas porque nos sentimos culpables de hacerlo sin ellos.

Ahora la tarea es sentir que delegar no es igual a abandonar. Ahora la misión es dejar de ocupar el lugar de mi hijo: él tiene una discapacidad severa, yo no; él no puede realizar ni disfrutar de ciertas actividades y momentos de la vida, yo sí; la discapacidad no define su ser, pero sí limita la forma como percibe y vive la realidad; mi mundo fue transformado por su discapacidad, me hizo un mejor ser humano, pero mi obligación es vivir aprovechando al máximo todas mis facultades y eso implica vivir relaciones y experiencias que no involucran a Martín.

No se imaginan lo difícil que ha sido comprender e interiorizar lo que acabo de compartirles. Este Post ha sido uno de los más complejos de escribir por todo lo que implica: una separación. Y todas las separaciones son difíciles y dolorosas. Esta separación, en particular, implica comprender, aceptar e interiorizar que Martín es mi hijo, pero que su discapacidad nos ubica en lugares distintos para afrontar la vida y yo no puedo seguir ocupando el lugar desde el que él asume su realidad. 

viernes, 4 de octubre de 2013

Historias de vida...

"Valeria nació en Estados Unidos. Hija de padres hondureños, sus cuatro años de vida han sido cuesta arriba: un diagnóstico de parálisis cerebral que le impide tener control motriz y hablar; ataques epilépticos, y un problema en los tobillos que no le permite tenerse en pie".

Así empieza el relato de la historia de Valeria, una menor de edad con discapacidad y nacida en Estados Unidos, pero con padres indocumentados y deportados a Honduras. Una historia, entre otras miles, que cuestionan los procedimientos y las leyes de inmigración que aplica este país.

"...una ciudadana estadounidense (Valeria) necesita atención médica que le permita recuperar calidad de vida, y por ser menor de edad requiere de la presencia de su madre. ¿En qué consiste la ciudadanía y sus derechos, en lo que establece un documento? ¿En el sitio de residencia, en donde se construye la identidad, en el criterio de un agente de inmigración? ¿Quién decide los límites de todo lo anterior?".

Los invito a leer el reportaje completo en:

viernes, 27 de septiembre de 2013

Nosotros, los otros, los "capacitados"

La Negra, su nombre artístico es Ximena, es una de mis hermanas del alma, está yendo a hidroterapia por unos dolores que tiene y ha conocido a niños, jóvenes y adultos con discapacidad. Con su permiso, les comparto sus reflexiones y que apuntan a que no podemos dar nada por sentado, somos afortunados por, simplemente, amanecer vivos y sanos:

"En estos días me conmovía escuchar a Lina, una adolescente como de 12 años (bellísima, no se imaginan, y que está paralizada de la cintura para abajo), decir que le gustaba estar en la piscina porque el agua le daba la sensación de que podía mover sus piernas de nuevo. Luego, la terapeuta le dijo que yo a veces nadaba y me pidió que nadara para ella. Con algo de pena le hice la demostración de lo que aprendí hace unos años y ella me aplaudió y felicitó con un entusiasmo único, se despidió con un “quiero nadar como usted”.  

Otro día estuvo Mariana, una niña de tres años con síndrome de down, la cosita más hermosa y cariñosa que he visto en mi vida. Dentro de la piscina emitía gritos que luego descubrí eran de alegría pura…me acordé de mi Martincho en el agua. Después, me veía en terapia y se ponía feliz de que yo moviera el agua, de que chapuceara, de que me sumergiera, o por cualquier cosa que yo hiciera, y me aplaudía, me tiraba besos, se quería tirar de nuevo a la piscina, pero ya estaba vestidita. 

Me conmueven tanto esas manifestaciones de felicidad… y trato de que me conmueva todos los días el esfuerzo que veo en cada uno de los movimientos de mis compañeros de terapia, no sólo porque me recuerdan a Martín y su propio esfuerzo, sino porque me recuerdan que lo que para ellos es la felicidad para mí es mi cotidianidad y a veces por su mismo peso, olvidamos lo afortunados que somos, nosotros, los otros, ¿los “capacitados”?".

lunes, 23 de septiembre de 2013

Y hablando de Isabella...

Hace pocos días publiqué un Post acerca de la experiencia de Isabella, una amiguita de Martín, con la inclusión escolar. Hoy les quiero compartir un video que su mamá mostró en el colegio -a estudiantes y profesores- para sensibilizarlos frente a la discapacidad de Isa. 

Espero que lo disfruten y, más allá de conmovernos, reflexionemos acerca de qué podemos hacer para cambiar la lástima por respeto, la discapacidad por diversidad y la indiferencia por la cooperación:





jueves, 19 de septiembre de 2013

Los silencios...

A veces el silencio es la mejor respuesta o simplemente la única que tenemos por entregar... Y creo que eso me ha pasado durante las últimas semanas. Silencios para comprender lo que sucedía, silencios para afrontar lo inevitable, silencios para continuar con esta transformación interna tan necesaria pero tan difícil. 

Hace un mes aproximadamente mi abuelo se puso muy mal y afrontar esos días de incertidumbre ha sido de los momentos más duros que he vivido últimamente. Se recuperó y ahora anda tan campante por la vida como si nada lo agobiara, así lo agobie. En los momentos difíciles todo se pone a prueba y con lo que me quedé fue con un profundo agradecimiento por tener la familia que tengo, una unida, que se quiere y que se apoya.

Mi tarea ha sido tratar de asumir la muerte con más tranquilidad, dado lo inevitable de este momento, más nos vale aprender a vivirla como lo que es, sin sufrimientos de por medio y de la forma más amorosa posible. 

Estoy en la búsqueda de nuevos intereses profesionales. También cambié mi forma de alimentación y ahora voy más liviana por la vida, ¡muchos cambios a la vez! Así que ando reconociéndome en estas nuevas rutinas, disfrutándolas y experimentado nuevas prioridades.

Mi psicóloga me trae marchando, mirando para adentro todo el tiempo y revolucionándome tanto como le es posible. Ya saben, mis silencios no son fortuitos, simplemente son la única respuesta posible en momentos en que todo está patas arriba, lo que es bueno, a veces necesitamos perdernos para encontrar otros caminos más interesantes.

lunes, 16 de septiembre de 2013

Inclusión escolar, ¡sí se puede!


Isabella es una niña maravillosa, caleña, de la misma edad de Martín (8 años), a quien conocimos en Fort Lauderdale en uno de los entrenamientos de ABR. Con Martha, su mamá, hemos recorrido un largo camino como familias ABR, pero también como compañeras en un proyecto de vida similar: el de proporcionarle a nuestros hijos las mejores condiciones de vida y las mismas oportunidades que tienen otros niños de su edad.

Después de vivir experiencias muy amargas, Isa encontró un colegio que la recibiera y le ofreciera una verdadera inclusión escolar y social. La inclusión de niños con discapacidad a las aulas abre el panorama a aprendizajes enormes: vivir entre diferentes, valorar la diferencia, respetarla y comprender, por fin, que nuestra mayor riqueza es aquello que nos hace diferentes a los demás. 

miércoles, 11 de septiembre de 2013

El Mundo de Nana Banana

Gracias a este espacio, he conocido gente maravillosa, especialmente otras mamás de niños con discapacidad que son unas guerreras, mujeres muy valientes y decididas que hacen que el mundo gire más rápido. Una de ellas es Carolina Cervantes, mamá de Mariana. 

Les comparto una nota que se publicó en el diario ADN de Barranquilla:


“Yo la amo. Para mí es perfecta. Es hermosa e inteligente. Me importa un pito que los demás la miren raro o pregunten por qué no camina. Para mí ella es un ángel. Llenó de luz mi vida y me sacó del más profundo abismo”. 

¡Feliz semana!

jueves, 22 de agosto de 2013

miércoles, 7 de agosto de 2013


Con mi nueva psicóloga (se llama Ángela), he descubierto que la culpa no está tan desterrada de mi cotidianidad como creía. Principalmente, la culpa que siento cuando decido que Martín no nos acompaña a ciertas actividades familiares. 

La pregunta que todos se harán es ¿por qué? ¿por qué Martín no nos acompaña a todas las actividades familiares? Básicamente porque no está cómodo ni lo disfruta, pero así yo sea consciente de esta razón tan elemental, me siento culpable.

Ángela me ha ayudado a centrar la situación y a hacerme la pregunta realmente importante: ¿Martín disfruta de la actividad que vamos a hacer? Si la respuesta es no, que Martín no la disfrutará, que estará incómodo, se sentirá intranquilo y no estará feliz, pues se queda en la casa con los abuelos o con Isa (la enfermera) haciendo actividades que sí le encantan: salir a pasear en su coche, ir a la piscina, darle de comer a los patos...

Sin embargo, la presión social también incide en que se me alborote el sentimiento de culpa: los "debería" de los demás, de las otras mamás de niños con discapacidad, las demandas ajenas que a veces se lanzan tan a la ligera, pero que pueden llegar a pesar como un mundo entero sobre los hombros.

Lo más difícil de todo es luchar contra el ideal que existe en mi cabeza: ir juntos los cuatro para todo lado como una familia. Pero anteponer mis deseos o las expectativas de los demás por encima del bienestar (y comodidad) de Martín, es lo que no debe ocurrir.

Bueno, en esas ando por estos días, lidiando con los demonios propios y tratando de que los ajenos no me den la batalla. ¡Feliz semana!

jueves, 1 de agosto de 2013

Mi compañera de viaje...

- "Me la quiero arrancar de un solo tirón, como aquella pañoleta rosada que tanto odio", insistió la mujer.

- "Imposible", le recordó la anciana.

- "¿Por qué?", preguntó casi en súplica.

- "Porque a la culpa no te la arrancas de la piel. A la culpa la sacas a pasear con correa y bozal, la domesticas y le enseñas que aquí la que decide cómo y cuándo eres tú", le dijo la anciana, mientras que, de un solo tirón, la sacaba de la cama y le engarzaba la pañoleta rosada que tanto odiaba.


lunes, 29 de julio de 2013

Los World Games 2013 en Cali


Su capacidad de asombro y esa inmensa alegría que cala los huesos, esas son las dos características que más me encantan de los caleños. Nací en esta ciudad, así que para mí es cotidiano encontrarme con gente relajada, amigable, informal, entusiasta, apasionada... 

Pero cuando la mirada de los extranjeros de 107 países del mundo coinciden en afirmar que los ha sorprendido esa calidez de nosotros... Bueno, la dimensión de lo cotidiano cambia abruptamente.

Si de algo estoy segura es que estos deportistas no se habían encontrado en ningún lugar del mundo en donde han competido, con gente que los tratara como los han tratado aquí en Cali: como si fueran de la familia, como viejos amigos, con esa cercanía y familiaridad que los tiene desconcertados.

Me encanta saber que cada uno de esos deportistas y sus respectivas delegaciones, serán embajadores de Cali y Colombia ante el mundo: mostrarán la otra cara, la que no se hace visible en los medios, una en la que somos más que narcotráfico y violencia, una en la que la calidez de nuestra gente, su amabilidad y simpatía rompen con todos los esquemas y estereotipos. ¡Gracias World Games! Gracias por la oportunidad de mostrarnos como lo que somos la mayoría en Colombia, gente buena, comprometida, alegre y trabajadora. ¡Feliz semana!

Una nota de prensa que refleja lo dicho: 

miércoles, 24 de julio de 2013

Mamás dejen a sus niños preguntar...

Ni a Martín ni a mí nos gustan las multitudes, así que ir a un centro comercial un sábado en la tarde es un plan casi siempre descartado de la agenda familiar (a menos que sea para ir a cine). Pero a Juan lo enloquece, así que de vez en cuando lo hacemos.

Sin embargo, debo aceptar que el último paseo que hicimos a un centro comercial lo disfruté muchísimo. Se me acercaron dos niños, una niña de 6 años y un niño de 8, a preguntarme por Martín. Apenas las mamás los vieron, trataron de detenerlos, pero les dije que estaba bien, que no había problema en que preguntaran y les expliqué por qué: si los niños preguntan y los adultos respondemos con toda la naturalidad del caso, aprenderán a afrontar la discapacidad como algo cotidiano, se darán cuenta de que no hay que temer a lo diferente y aprenderán a respetar y a vivir entre diferentes.

Fue una conversación muy divertida en la que ellos hacían preguntas básicas como por qué Martín no caminaba, ni hablaba, ni los miraba, y yo les expliqué que tenía una discapacidad y cómo había ocurrido. La curiosidad de los niños me encanta, su espontaneidad y la manera tan simple que tienen de preguntar por lo que no entienden. Las miradas de lástima e incomodidad de las mamás se fueron convirtiendo en miradas curiosas, como las de sus hijos, hasta que ellas también comprendieron que, a pesar de su discapacidad, Martín es tan sólo un niño más.