jueves, 30 de diciembre de 2010

Cali es Cali - Primera Parte

Miguel "leyendo" la Novena Navideña.
Martín abriendo sus regalos
Seguimos en Cali y la experiencia ha sido revitalizante: compartiendo en familia, comiendo delicioso, disfrutando de un buen clima, remojándonos en el río y la piscina, reencontrándonos con viejos y queridos amigos... Y los niños son los que más se han beneficiado con esta sobredosis de amor, mimos y malcrianza. Los dejo con algunas fotos para que vean que no estoy mintiendo :) Éste es el primer post, prometo que habrá más. De nuevo les deseo un ¡¡¡MUY FELIZ AÑO Y UN 2011 CARGADO DE BENDICIONES!!!

jueves, 23 de diciembre de 2010

Feliz Navidad y un 2011 cargado de Bendiciones

Es inevitable. Uno se contagia del ambiente navideño y ya la mente (y el cuerpo) no quieren nada diferente a disfrutar de las luces, de la comida, de la familia y del DESCANSO. 

También es inevitable hacer un balance del año. Este 2010 que se va fue un año muy especial: fue el año en que me sentí cómoda y feliz con mi vida tal cual era. Y eso no es algo de poca monta o por lo menos no para mí. No es coincidencia que haya publicado este Blog en agosto de 2010: Ya las heridas habían sanado y disfrutaba plenamente de Martín. 

Como reza uno de mis cantautores preferidos, Joaquín Sabina, "Lo peor ha pasado" Y me siento afortunada de haber salido bien librada: Juan y yo seguimos juntos, Martín es un niño feliz, los peludos siguen con nosotros y Miguel es un niño maravilloso.

Así que me despido del 2010 con mucho agradecimiento y recibo el 2011 con muchas expectativas y fe en que todo irá mejor, hemos trabajado muy duro para que así sea ¡Y a todos ustedes les deseo una muy Feliz Navidad y un 2011 cargado de bendiciones!

martes, 21 de diciembre de 2010

Novenas Navideñas

Definitivamente las Novenas son uno de mis mejores recuerdos de la Navidad en mi niñez. Empezábamos el recorrido a las 6 p.m. y terminábamos a las 11 de la noche: íbamos de casa en casa rezando la Novena, compartiendo, comiendo y cantando los villancicos. Para mí era una de las épocas más felices del año.

La Novena Navideña del Jardín Infantil de Martín, Brincos y Brinquitos, fue muy especial: títeres, regalos, villancicos, comida navideña, rezar la novena de los niños y agradecer por todas las bendiciones recibidas.

¡Gracias a Karina y a su familia por prestar su casa para esta celebración! Y felicidades a Mariluz y al equipo de Brincos que se lucieron con esta Novena. Nos hicieron sentir afortunados y nos recordaron cuál es el propósito de la Navidad: compartir y agradecer.

Aquí están Martín con su abuelo Alfredo (arriba) y Miguel tocando el saxofón (foto de abajo)

sábado, 18 de diciembre de 2010

Reflexiones sobre la Maternidad

Hoy volví a escuchar esas frases que me ponen los pelos de punta. Algunas mujeres que conozco siguen describiendo la maternidad como un camino de "sacrificios" o lanzan perlas como "Es que hay que vivir plenamente antes de los hijos porque cuando los tienes hasta ahí te llega la vida" Y yo me quedo pensando, molesta pero sin saber claramente por qué hasta que logro ponerlo en palabras. No, definitivamente yo no vivo la maternidad como una situación de sacrificios ni de restricciones. Trataré de explicarme.

Para mí la maternidad es un Proyecto más de mi Vida y en este momento es la prioridad de mi existencia. Si tuviera que escoger un par de palabras que me definieran serían: Intensa y Apasionada. Durante mi vida me he apasionado muchas veces: durante años mi pasión fue el deporte y me dediqué a varios con una intensidad desbordada. Luego, fue mi carrera y mi formación profesional: todos los libros que compraba eran sobre comunicación, política o sociología, no existían más temas que valieran la pena ser leídos ni otra cosa por la que valiera la pena respirar. 

Luego, fue Juan el que ocupó todas mis atenciones: formar y consolidar una pareja desde el amor, la admiración y el respeto. Al poco tiempo decidimos tener hijos, ya Ágata y Baruc eran parte de nuestras vidas y los amábamos intensamente, tanto que nos los trajimos desde México (donde nacieron) hasta Colombia. Para mí la maternidad no fue un accidente, fue una decisión largamente reflexionada (dos años) y la asumí como todo en mi vida: con apasionamiento desbordado.

Obviamente no esperábamos el accidente ocurrido con Martín y su situación de discapacidad, pero hasta eso lo asumí con intensidad y pasión: me dediqué tiempo completo a su rehabilitación y a reconstruirnos como familia. Ahora la prioridad de mi vida es mi familia y la discapacidad. Soy absurdamente monotemática y es en estos lugares donde me siento feliz y plena. Ahora es desde esta perspectiva de vida que aprendo, me enriquezco y me construyo como ser humano.

No. No vivo la maternidad como un sacrificio ni como un momento de restricciones. Para mi criar, educar, rehabilitar y ser parte activa de la vida de mis hijos es una pasión que me hace feliz y que ocupa todo mi tiempo porque así lo he decidido. Eso no significa que no dedique tiempo a mis viejas pasiones: Juan, el deporte y la comunicación. En la vida hay tiempo para hacer y ser lo que decidamos, y los hijos no tienen por qué convertirse en un lastre ni en un ancla que nos impida realizarnos plenamente como mujeres.

Bueno, después de la reflexión, el desahogo y la catarsis, debo admitir que comprendo a aquellas mujeres que asumen la maternidad como un lastre, pues para ellas significó eso: la imposibilidad de ver realizados sus sueños. Y es una lástima porque se perdieron de vivirla desde una perspectiva más enriquecedora y menos castradora. 

Yo por lo menos tengo una pequeña lista de "Actividades y Sueños que posiblemente me Apasionen" e iré probando si en realidad merecen o no toda mi intensidad. Con mayor razón ahora que agoniza el 2010 e inicia el 2011: mi agenda nueva y vacía espera inquieta a que la llene de actividades, ¿y ustedes qué quieren probar en este nuevo año que aún no empieza?

jueves, 16 de diciembre de 2010

A propósito de la próxima Teletón en Colombia

En estos últimos días he leído varios de los argumentos que muchas de las organizaciones de personas con discapacidad y sus familias dan para negarse a apoyar y/o participar de la Teletón que se realizará en Colombia los días 17 y 18 de diciembre, después de 15 años de ausencia de este evento en el país. 

Según lo que he leído, el objetivo de la Teletón es "recaudar fondos para la construcción de centros de rehabilitación y fomentar una cultura de integración para las personas con discapacidad"

Y pensé en escribir un Post reflexionando sobre el asunto, pero Sonia Castro -Bloggera chilena y también parte de la Familia ABR- se me adelantó y publicó la siguiente nota que quiero compartir con ustedes (Si quieren leer directamente donde la publicó, diríjanse a Discapacidad y Sociedad)

Su reflexión me parece más que relevante y oportuna. Los invito a leerla y a que opinen al respecto: 

Discapacidad y Sociedad
Posteado por: Sonia J. Castro
Acaba de realizarse la Teletón en Chile, un momento del año en que muchos quieren ser parte de la rehabilitación de niños y jóvenes con discapacidad motora, y se sienten felices de ayudar. Pero ¿qué dirían ustedes si yo les digo que todos los otros días del año ustedes son parte de esa discapacidad, que es la sociedad misma la que realmente discapacita?

Extraño. La primera vez que yo oí esa idea la encontré absurda, pero tras años de convivir con la discapacidad  he aprendido que es totalmente cierto. Un ejemplo concreto para que nos entendamos: una persona en silla de ruedas posiblemente no puede caminar, pero sí puede desplazarse, siempre y cuando no existan barreras arquitectónicas que se lo impidan.

Cuando comencé a recorrer este camino también me centré en la rehabilitación, era lo más importante por mucho y lo único que asociaba con la discapacidad entonces. Pero caí en cuenta de que no me servía de mucho ‘rehabilitar’ a mi hija, ayudarla a desarrollar todas sus habilidades y crecer sana y feliz, si el día de mañana nadie la contratará porque tiene una discapacidad: tiene 6 años y ya unos 100 colegios le negaron su derecho a educarse.

Al final del día, se trata de igualdad de oportunidades, de derechos, de aceptar que todos somos distintos y seguimos siendo personas. Por eso la época de la Teletón nos genera sentimientos encontrados a quienes convivimos con la discapacidad, porque si bien es innegable que ayuda a miles de familias -haciéndose cargo de un deber que le corresponde al Estado-, no queremos aceptar el costo que hay que pagar. 

Se genera la ilusión de que las personas con discapacidad sólo necesitan caridad. Muchos chilenos están convencidos de que la Teletón soluciona los problemas de todas las personas con capacidades diferentes; eso es indiscutiblemente falso y genera un gran vacío. La lástima destruye y la responsabilidad social va más allá de donar plata una vez al año.

Necesitamos aprender y enseñar que las personas con discapacidad no merecen lástima, que su vida es mucho más que rehabilitación y que son mucho más que sus limitaciones. Necesitamos que se respeten todos sus derechos: desde salud, rehabilitación y educación, hasta ocio y recreación. Son personas por sobre todas las cosas, y lo que realmente las limita son las múltiples barreras que les pone la sociedad.
 

Está bueno. Pasemos del modelo de la lástima a uno del derecho. Aprendamos a valorar la diversidad y respetar nuestras diferencias. Maduremos. Chile tiene leyes bastante buenas sobre esta materia, pero de nada sirven si no está el interés de incluirlos a todos. Hay más de dos millones de chilenos que nos enriquecen como sociedad y país y, sin embargo, son dejados de lado 364 días del año.
www.mamaterapeuta.cl

martes, 14 de diciembre de 2010

Martín y Miguel con Papá Noel

No es una tradición muy colombiana que digamos, pero a los niños les encanta este señor gordo, grandote y barbudo. De hecho en Colombia es el Niño Dios el que trae los regalos, no Papá Noel ni mucho menos Los Reyes Magos. 

Ésta fue la primera salida de Martín después de su neomonía, así que todavía no tenía muy buena cara y nos tocó ir a un Centro Comercial para cuidarlo de las lluvias o vientos impertinentes.

Miguel no paró de jugar en el castillo (lo que se ve detrás de Papá Noel) y se tiró unas 50 veces por el rodadero.

sábado, 11 de diciembre de 2010

¡ABR en Colombia!

Es un hecho. ABR abrirá un Satélite en Colombia en el 2011. Los entrenamientos serán en Bogotá  del 16 al 20 de mayo y los entrenadores serán Richard y Gavin, con el apoyo de Mariana Barreto y Yolanda Charris (Fisioterapeutas, la primera es venezolana, la segunda colombiana)

La emoción y los beneficios son muy grandes. Por un lado, las siete familias colombianas que estamos con esta terapia de rehabilitación motora nos beneficiamos porque ya no tendremos que pagar el costo del desplazamiento por fuera del país; por el otro lado, y el más importante, muchas más familias colombianas tendrán acceso a esta maravillosa terapia y podrán ofrecerles a sus hijos una herramienta fundamental en su proceso de rehabilitación.

Así que si usted o alguien que conozca está interesado en inscribirse, por favor envíe un correo electrónico a  Adriana Pellejero (adrianapellejero@abrcanada.com) para reservar su cupo e iniciar el proceso de inscripción. Las familias colombianas que ya están con ABR por favor también escribirle a Adriana para reservar su cupo. La invitación también es extensiva a las familias interesadas que viven en Perú, Ecuador, Venezuela y todos los países vecinos.

Entre más rápido sepamos con cuántas familias contamos, podremos organizar mucho mejor el Satélite y programar los turnos, así que los invito a escribirle a Adriana y separar ya su cupo.

Cualquier duda o comentario por favor me lo hacen saber. Mi número celular es 3163474640 y el correo oficial de ABR en Colombia es muy fácil (y predecible, jeje): abrcolombia@gmail.com

No olviden que en este Blog hay una pestaña que dice Sobre ABR y ahí encontrarán toda la información sobre la técnica y los enlaces a las páginas web de ABR en el mundo. Igualmente, pueden leer o releer el Post que escribí sobre los Logros de Martín para que se den cuenta cuáles han sido los cambios que mi hijo ha tenido gracias a ABR.

¡Gracias a todos lo que hicieron posible que este Satélite de ABR en Colombia fuera una realidad!

jueves, 9 de diciembre de 2010

La Noche de las Velitas

El Día de las Velitas, Noche de las Velitas o el Alumbrado es una de las fiestas más tradicionales de Colombia, la cual se celebra en la noche del 7 de diciembre o en la madrugada del 8 de diciembre. Este día marca el comienzo de las fiestas de Navidad en el país.

Esta festividad hace parte de los recuerdos más felices de mi niñez. Es precisamente la noche del 7 de diciembre cuando se enciende el alumbrado en las principales ciudades de Colombia y todo se pone de fiesta: oficialmente llega la Navidad y el ambiente se llena de colores, alegría y muchas ganas de celebrar en familia.

Esta vez no pudimos salir a prender las velitas por la neumonía de Martín (Ya está mucho mejor) y porque el resto de la familia (Miguel, Juan y yo) andamos con una gripa mutante que se niega a abandonarnos. A falta de velas encendidas, les presento nuestro pesebre y el árbol de Navidad. Mejores modelos imposible.

martes, 7 de diciembre de 2010

Con el corazón apachurrao

Este invierno en Colombia -caracterizado por fuertes lluvias- no tiene precedente en nuestra historia: ha cobrado hasta el momento la vida de 206 personas y ha dejado a más de un millón 500 mil damnificados. Según los datos oficiales, se contabilizan 225 heridos y 223 personas se encuentran desaparecidas.

El Gobierno declaró la figura de calamidad pública en 28 de los 32 departamentos del país y Santos acaba de declarar Emergencia Social, Ecológica y Económica para enfrentar el invierno.

La Cruz Roja Colombiana está recibiendo donaciones en sus seccionales de todo el país. También están abiertos los bancos de sangre para las donaciones voluntarias. Se necesitan:

  1. Alimentos no perecederos: arroz, lentejas, azúcar, fríjoles, sal, panela, café, chocolate, aceite de cocina, leche en polvo, bocadillo, harina de maíz, atún y pasta seca. 
  2. Aseo: cepillos dentales para niños y adultos, crema dental, toallas higénicas, máquinas de afeitar, jabón de tocador, jabón de ropa, papel higiénico y pañales desechables.
  3. Elementos de cocina: olla chocolatera, ollas de aluminio, pailas de aluminio, cuchara de palo, molinillo, platos plásticos, pocillos plásticos y cajas de fósforos.
  4. Otros: sábanas para cama sencilla en dacrón o 75% algodón y 15% poliéster, cobertor para cama sencilla, colchonetas en jumbolón, hamacas en algodón, toldillos de poliéster y cobijas de clima frío.
Centros de Acopio
Los puntos de Recepción de donaciones son las sedes de la Cruz Roja Colombiana:
Bogotá: Avenida 68 # 68 B - 31
Medellín: Carrera 52 # 25 - 310 
Barranquilla: Calle 65 # 34 - 33
Cartagena: Calle 30 # 44 D - 71 
Bucaramanga: Calle 45 # 9 - 60
Cali: Carrera 38 Bis # 5 - 91 

En los supermercados de cadena (Éxito, Ley, Carulla, Cafam y Surtimax) habilitarán, a partir del 10 de diciembre, más de 400 puntos para recibir donaciones. También se pueden adquirir mercados desde 19 mil pesos.

domingo, 5 de diciembre de 2010

Y así fue la historia de la Neumonía

El jueves 2 de diciembre Martín amaneció con 41 grados de fiebre. Llamé a nuestra pediatra de cabecera, la tía Tere, el único problema es que le toca recetar y diagnosticar a distancia, pues ella vive en Cali y nosotros en Bogotá. Me recomendó ir inmediatamente a Urgencias, pues era una fiebre muy alta. Me advirtió textualmente: "Le tienen que hacer un hemograma, hay que descartar que sea una infección bacteriana"

Llegué a las 7 a.m. a la clínica y me atendió la pediatra de Urgencias. Al terminar de revisar a Martín me explicó que era una virosis y que me recetaría acetaminofén (Perdón, pero ¿no habíamos pasado ya por éstas? Si quieren refrescar la memoria, lean "Martín y sus dificultades respiratorias") Le insistí en el hemograma, pero ella me respondió que no tenía cómo "justificar" un examen de esos, pues el niño no presentaba síntomas.

No quise, y no me convenía, lastimar su ego (que como sabemos es demasiado grande), así que no le dije que mi pediatra me había recomendado el hemograma. Sin embargo, me paré en la raya: "De aquí no salgo sin un hemograma" A regañadientes lo hizo. Dos horas después me confirmó que, efectivamente, era una infección bacteriana y que debíamos buscar el origen de la infección, así que le tomaron  una muestra de orina y una radiografía de tórax. 

La radiografía de tórax reveló que Martín tenía una neumonía atípica, pues no presentaba ninguno de los síntomas, aparte de la fiebre. Y lo hospitalizaron. Ya el resto de la historia la conocen. 

Dejé una queja por escrito en la clínica, pues nos sucedió por segunda vez en menos de tres meses: vamos a Urgencias y nos despachan con una receta de acetaminofén. ¿Cómo pretenden que uno confíe en el Sistema de Salud Colombiano? ¿Cómo es posible que a la pediatra de Urgencias no se le ocurra descartar una infección bacteriana como a Tere?

Con el Sistema de Salud Colombiano uno siente que "le están haciendo un favor" y no que está pagando por un servicio como es el caso. Entiéndanme, no es indignación lo que siento, sino físico miedo. Me encantaría tener a Tere cerquita, eso me daría una inmensa tranquilidad. Mientras tanto, seguiré consultándola en la distancia, pues está visto y comprobado (dos veces) que los pediatras de turno no tienen (o no les interesa tener) el suficiente criterio para diagnosticar acertadamente a Martín.

Y me sigo preguntando ¿Qué pasa con los miles de niños que no tienen a una Tere a quién consultar? Pues nada, no pasa nada, se tienen que devolver a sus casas con una receta de acetaminofén a rezar para que, efectivamente, sea una virosis o regresar a Urgencias con una infección bacteriana ya avanzada. ¿Es esto lo que queremos los colombianos de nuestro sistema de salud?

sábado, 4 de diciembre de 2010

¡Martín salió de la clínica!

Hoy dieron de alta a Martín. Llegamos en la tarde a la casa. Sigue con antibióticos e inhaladores, pero dormir en la casita ya es otro paseo. MIL GRACIAS a todos por sus mensajes de apoyo y por las llamadas diarias a preguntar por la salud del gordo. Ahora toca cuidarlo mucho para que no recaiga y me atrevería a afirmar que lo tendremos "hibernando", mientras pasa esta llovedera incansable. Abrazos a todos y el lunes volveré con más reportes médicos.

viernes, 3 de diciembre de 2010

Y Murphy me escuchó...

Hace pocos días estaba hablando con otra mamá sobre las situaciones de discapacidad (¡Qué raro! Si, si, si, ya lo sé, soy absurdamente monotemática) y le conté sobre el diagnóstico de Martín. Ella me preguntó si convulsionaba y le respondí que Martín contaba con la fortuna de dormir muy bien durante toda la noche, no convulsionar y no haber presentado ninguna infección respiratoria grave como neumonía, por ejemplo.

Y sospecho que hablé muy duro, pues desde ayer mi gordo está hospitalizado precisamente por neumonía. ¿Cómo pude pasar por alto la Ley de Murphy? Pero si es tan obvio: preciso cuando uno dice haberse salvado de algo, puf, ese algo aparece como por arte de Murphy...

Las buenas noticias es que Martín ha reaccionado muy bien al antibiótico, la fiebre ha cedido y ya se ve de mejor ánimo. ¡Ah! Y Miguel tiene diarrea y una virosis toda extraña, gracias al inclemente clima bogotano (¿Así o más salados?) 

Y yo, bueno, yo siempre reaccionaré como una vieja histérica al tratarse de la salud de Martín y Miguel, y más si tenemos en cuenta que ésta es la primera hospitalización de Martín desde que salió de la Unidad de Cuidados Intensivos (Hace 5 años y medio) Martín sigue en la clínica, no sabemos hasta cuándo, pero ya tiene otra cara.

Ahora estoy rezando para que Murphy no haya escuchado las otras dos cosas que a Martín no le han sucedido. No estoy para más sustos, con éste cierro el año por favor.

jueves, 2 de diciembre de 2010

3 de diciembre: Día Internacional de la Discapacidad

Si hace seis años me hubieran dicho que existe un Día Internacional de la Discapacidad me habría preguntado: "¿Qué hay que celebrar? ¿Celebrar por tener una discapacidad? ¡Por Dios, qué locura!" Pero ahora me uno a la celebración, pues aprendí y comprendí que celebrar el Día Internacional de la Discapacidad es celebrar la diversidad y re-conocer que es en la diferencia donde reside el valor de cada ser humano. 

Martín no sólo es mi hijo mayor, se convirtió en un Parte Aguas de mi vida: era una antes de su nacimiento y otra totalmente diferente después de que llegó a mi vida. Martín no sólo cambió mis prioridades, sino que echó al piso mis más sólidos paradigmas sobre el éxito, mi profesión, sobre ser feliz, ser mujer y sobre lo que "debía" ser una vida productiva (la mía, por supuesto)

Por eso decidí compartir nuestra experiencia: para que la gente se acerque al mundo de la discapacidad y se deje tocar el alma, cambiando sus percepciones y echando al traste sus prejuicios.

Hoy es un día para celebrar y yo celebro tener a Martín en mi vida, así que los invito a que en este día hablen sobre la discapacidad con sus compañeros de trabajo, con sus amigos, parejas o familiares y les cuenten que las personas con discapacidad y sus familias pueden ser felices, los invito a que nos ayuden a construir una sociedad inclusiva, que no discrimine y que valore a cada persona precisamente por sus diferencias.

Si cada uno de ustedes nos ayudan con este sencillo mensaje iremos derrumbando, poco a poco, mitos, prejuicios y barreras culturales que impiden que nuestros hijos sean realmente incluidos en la sociedad. ¡Gracias por leernos, apoyarnos y a celebrar hablando sobre la discapacidad!

lunes, 29 de noviembre de 2010

Un Nudo entre la garganta y el corazón

Karina, mamá de Julián, quien es compañero de Martín en su Jardín Infantil, sí me lo había dicho. Hasta publicó una nota al respecto en su Blog, pero yo creí que estaba exagerando. Hasta hoy que tuve la siguiente conversación:

Señor: ¡Ah! Yo también tengo un hijo con discapacidad. Se llama Sebastián y es autista, aunque ya es grande, tiene 20 años.
Yo: Ah qué bien y ¿en qué grado está?
Señor: En Octavo.
Yo: ¿Y en qué colegio?
Señor: En ninguno, estudia por Internet, sus profesores lo quieren mucho.
Yo: ¿Y por qué no va a un colegio?
Señor: Ah no señora, es que mi hijo mantiene encerrado, es mejor porque así nadie le busca pelea, él no pelea con nadie y nos evitamos tener problemas por su comportamiento.
Yo: ¿Y es que su autismo es muy severo?
Señor: Nooo, cuando "se conecta" lo hace lo más de bien. Mantiene con mi señora, ella también lleva 20 años encerrada y pues imagínese, a qué mujer le va a gustar permanecer encerrada...

Pues no señor, no me lo puedo imaginar. Y sí Karina, tenías razón. No es algo que ocurrió hace 100 años, es algo que pasa ahora, en nuestro tiempo: a las personas con discapacidad se les encierra, se les esconde y se les priva de la libertad para interactuar, para convivir y para desarrollarse como seres sociales.

El señor no se avergonzaba de su hijo, hablaba de él de una forma muy amorosa, pero creía firmemente que no podía vivir en sociedad por su discapacidad. Yo me quedé muda. No sabía qué decirle, no quería juzgarlo, pero tampoco podía estar de acuerdo con su decisión.

¿Qué situaciones pueden hacer que unos padres decidan privar a su hijo con discapacidad de desarrollarse socialmente? ¿Privarlo de vivir una vida "normal"? Y traté de buscar una respuesta sin mucho éxito. Así que decidí recordar:

Sí, al principio, cuando Martín no paraba de llorar, era muy difícil salir con él. Nadie disfruta de un paseo familiar si el niño insiste en llorar a todo pulmón. También era muy duro soportar las miradas de lástima o los "consejos" de las señoras: "¿No será que tiene frío?" "¿Tendrá hambre?" "¿No será calor?" Y yo a punto de ponerme a llorar al lado de mi hijo y con ganas de mandarlas a la mismisima mierda.

Tampoco era capaz de darle de comer a Martín en un restaurante, me sentía incómoda y me molestaba que me miraran extraño. Además, porque realmente Martín se hacía notar: con sus ruidos, con su tos, con su mala cara... Y mantenía tan cansada que la sola idea de salir me hacía sentir más agotada; con Martín todo implicaba un doble esfuerzo y un doble desgaste tanto físico como emocional.

Pero ninguna de estas situaciones, por incómodas y dolorosas que fueran, hizo que Juan y yo decidiéramos encerrar a Martín. Por el contrario, sentí la obligación de superar todos estos sentimientos y darme un lugar con mi hijo (Socialmente hablando) 

Trato de ponerme en los zapatos del señor y no puedo. No encuentro un motivo lo suficientemente fuerte para decidir que la mejor opción para mi hijo con discapacidad es aislarlo. He hablado con mamás de niños con autismo y me han contado lo difícil que son sus pataletas o sus agresiones, pero ninguna ha decidido encerrarlos de por vida por eso. Por el contrario, buscan apoyo profesional para que sus hijos tengan una mejor calidad de vida.

Me duele pensar que este tipo de decisiones las toman los padres a diario y me siento muy ingenua al no haberle creído a Karina que esto es una realidad en Colombia. Me duele aceptar que estamos todavía en la Edad de Piedra respecto a la inclusión social de las personas con discapacidad... Si todavía las encerramos... ¿Será que el peso social de la discapacidad es insoportable para algunos padres? ¿Que no pueden con las miradas de lástima, con la censura, con la indiferencia y con todas aquellas actitudes que hacen nuestra cotidianidad tan difícil? ¿Por qué deciden ser ellos los primeros en discriminar a sus hijos?

No supe qué más decirle al señor. Traté de "convencerlo" de que su hijo podía interactuar perfectamente con otros jóvenes de su edad si se le daba la oportunidad, si se le orientaba, si se le apoyaba terapéuticamente... La cara que me hizo me dió a entender que le estaba hablando en mandarín. Así que me callé y me quedé pensando en que tenía que escribir este texto para dejar de sentir el nudo entre mi garganta y mi corazón. Me equivoqué, lo sigo sintiendo y no tengo respuestas, ¿ustedes sí?

viernes, 26 de noviembre de 2010

¿Un caballo discapacitado?

Sé que la frase que voy a mencionar se dijo a principios de este año, sé que Uribe ya no es presidente de Colombia, sé que ya no es noticia, sé que ya pasó mucho tiempo como para traerla a colación, sé que el objetivo de este Blog no es enredarnos en discusiones políticas. Pero la menciono porque me parece importante reflexionar sobre esta frase y analizar por qué el Presidente de un país, en su momento, se atrevió a lanzarla sin ningún temor.

"La Seguridad Democrática no es flor de un día ni el esfuercito de un caballo discapacitado" Éstas fueron las palabras de Álvaro Uribe Vélez durante un Consejo de Seguridad en Santander (Departamento de Colombia) en abril de este año; todavía era Presidente de Colombia.

Tuve que leer varias veces esta frase para comprender a qué se refería y mientras más la leía mayor era mi sentimiento de rabia, frutración y mi incredulidad, ¿Es posible que el Presidente de un país se exprese en estos términos?

Por donde se le mire es una frase despectiva: "...el esfuercito de un caballo discapacitado" Lo que me enfurece es que haya usado el término discapacidad como sinónimo de inútil, incapaz de hacer algo que perdure en el tiempo, incapaz -el caballo- de lograr un esfuerzo por el que valga la pena recordarlo. 

Perdón, a muchos le puede parecer cómico el asunto o simplemente exagerada mi reacción, pero si queremos cambiarle la cara a la discapacidad tenemos que empezar por cambiar la forma como nos referimos a las personas con discapacidad

No estoy igualando un caballo a una persona, aunque para mí merecen el mismo respeto, sólo que creo conocer un poco a Uribe y sé que si usó el término "caballo" es por su extraña manía de actuar como el capataz de una finca, de lo contrario, no hubiera tenido ningún reparo en usar la palabra "persona" Y me atrevo a afirmarlo porque en sus ocho años de mandato mostró poco o ningún respeto por la diferencia y la diversidad.

Uribe usa el término discapacidad para referirse a la imposibilidad de que un ser con discapacidad (valga la redundancia) haga algo que valga la pena recordar o haga algo importante para la sociedad. Seguramente no tiene ningún familiar o conocido con discapacidad porque si fuera así, sabría que ellos no realizan "esfuercitos", todo lo contrario, en sus procesos de rehabilitación se tienen que esforzar mucho, diariamente, sin tregua, para lograr lo que en otros niños se da por sentado: tomar jugo con pitillo, pintar, girar la cabeza, masticar, soplar, caminar, sentarse... Todo, cada una de estas actividades, implican un GRAN esfuerzo para nuestros hijos

Lo que más me desconcierta es la certeza de que socialmente está muy arraigada esta relación que subraya Uribe: Discapacidad = Imposibilidad para, inútil, incapaz de. Y es precisamente contra estos prejuicios que los padres de niños con discapacidad tenemos que lidiar a diario y es eso precisamente lo que queremos cambiar porque nuestros hijos de inútiles tienen poco, sus esfuerzos no son "esfuercitos", ni son "pobrecitos", ni son incapaces de dejar huella, ¿Estamos de acuerdo?

Uribe nunca fue santo de mi devoción y ahora al leer su frase siento un gran alivio de que sea un "Ex" más. Sólo espero que ahora que disfruta de su retiro y tiene más tiempo libre para pasearse por su Hacienda El Ubérrimo, no se encuentre con un caballo discapacitado ¡porque de seguro que lo manda a sacrificar!

martes, 23 de noviembre de 2010

Miguel y la Cocina

Sí, no hay duda, a Miguel le ENCANTA cocinar y lo disfruta mucho. En las mañanas quiere hacer el jugo de naranja, batir los huevos o colar el café. Así que la pasó delicioso en la fiesta de cumpleaños de Nicolás, pues los pusieron a hacer pizzas. Eso sí, terminó como ratón de panadería: lleno de harina por todos lados.

viernes, 19 de noviembre de 2010

Educar, esa es la clave

A diario pienso en esto. Me pregunto cuál es la mejor forma para cambiar un paradigma. Me cuestiono cuál es la manera para integrar a nuestros hijos, cuál es el camino para que dejen de ser discriminados y señalados. Paso mucho tiempo tratando de encontrar la respuesta y sé que la clave de todo es la EDUCACIÓN

Si queremos un cambio cultural, un cambio de paradigma, es fundamental empezar por una educación integradora desde los niños de dos y tres años de edad. Listo, la educación es la clave y empezar con los niños es prioritario. Ahora, ¿cómo les enseñamos? ¿Con qué herramientas les explicamos que una discapacidad no es motivo para discriminar?

El ejemplo es una herramienta que funciona: con nuestro comportamiento, con nuestra actitud le enseñamos a los niños cómo reaccionar frente a situaciones específicas. Así que si al ver a una persona con discapacidad re-conocemos a un ser humano, lo identificamos como un igual, con respeto, sin ignorarlo, sin sentirnos incómodos y sin miradas de lástima, pues ese ejemplo lo aprenderán nuestros hijos inmediatamente.

Otras herramientas básicas son los libros y las películas. Acabo de verme la película infantil "Cómo Entrenar a tu Dragón" y sencillamente me encantó. Es ideal para explicarle a los niños el valor de la diferencia y la forma como se puede convivir con personas de distintas capacidades, construyendo una sociedad integradora que reconoce a sus individuos por sus potencialidades y no los señala por sus limitaciones.

La trama es sencilla: una aldea de vikingos se enfrenta a muerte a los dragones. Hipo, el hijo del líder vikingo, es el perfecto anti-héroe para su clan: no es robusto, es torpe, no quiere matar dragones y mucho menos es fuerte, físicamente hablando. Hipo es diferente y no encaja entre su gente. Al principio trata de ser como ellos, de ser igual, de dejar de ser él y convertirse en aquello que su pueblo aprueba como socialmente aceptable; su padre también desea que sea un verdadero vikingo.

Pero Hipo se sabe diferente y termina aceptándose como tal. Por circunstancias de la película, Hipo se da a la tarea de conocer a los dragones y de aprender de ellos. Se teme a lo diferente y a lo desconocido, pero cuando Hipo decide conocer a su enemigo histórico, se da cuenta de que son más las similitudes que los une que las diferencias que los separa, ¿Les suena conocido? 

Ahora viene lo más interesante: Hipo y el dragón, quien se llama Chimuelo, terminan siendo dos seres con discapacidad física y son ellos los responsables de que sus respectivas tribus se re-conozcan, se respeten, valoren y aprendan a convivr en paz, aprendiendo de sus diferencias y enriqueciéndose de éstas.

Dos seres con discapacidad logran transformar el paradigma de sus pueblos y se dan cuenta de que tienen mucho en común y mucho por aprender del otro, ¿Les sigue sonando? Pues sí, esta es una película perfecta para enseñarle a los niños sin discapacidad a respetar y valorar a los niños con discapacidad, a valorar la diferencia, a convivir entre ella y a darse cuenta de que en una sociedad integradora ganan todos.

Ojalá los padres aprovechen esta película para enseñarles a sus hijos esta sencilla lección. La educación es la clave y somos los adultos los que tenemos que empezar a dar ejemplo y luego, con herramientas tan sencillas como las películas infantiles o los libros, enseñarles a nuestros hijos que una discapacidad no es razón para discriminar a nadie, por el contrario, es una oportunidad para aprender y enriquecerse desde una perspectiva diferente de la vida.

martes, 16 de noviembre de 2010

Hacer Visible lo Invisible



¡Este video me pareció perfecto! Educa, sensibiliza, informa, enriquece, sorprende... Los invito a verlo, dura 15 minutos, vale la pena tomarse ese tiempo para reflexionar y dejarse tocar el corazón. Comparto el sueño de Bea Pellizzari, ojalá ustedes también.

domingo, 14 de noviembre de 2010

14 de noviembre: Día Mundial de la Diabetes

Uno de los objetivos de este Blog es educar y conscientizar principalmente frente a la discapacidad, pero la idea también es unirnos y hacer ruido frente a otras causas que son igualmente importantes y válidas. ¿Por qué la Diabetes? Bueno, porque nos toca de una forma muy personal. 

Juan, mi esposo, es diabético tipo 1 desde los seis años de edad, por lo que se aplica insulina tres veces al día. Al lado de Juan he aprendido mucho y juntos hemos derribado varios mitos: cuando lo conocí él creía que no podía viajar tranquilamente, pues, por su enfermedad, no podía estar lejos de un centro médico o de una clínica; tampoco creía posible formar una familia. Trece años después hemos hecho, de sobra, lo uno y lo otro. 

Así que aprovecho la oportunidad para contarles que se puede llevar una vida normal y feliz con un niño con discapacidad y con un esposo con diabetes tipo 1; ni lo uno ni lo otro son impedimentos para vivir plenamente.

El 14 de Noviembre es el Día Mundial de la Diabetes porque este día nació Frederik Grant Banting, quien, junto con Charles Best, logró aislar por primera vez la insulina en 1921. Gracias a este hallazgo la diabetes pasó de ser una enfermedad mortal a ser una enfermedad controlable.

Les recomiendo otro Blog: Mi Diabetes en Primera Persona

Diferentes temas, pero un propósito en común: derribar mitos, prejuicios, integrar, educar e informar.

viernes, 12 de noviembre de 2010

Luis Camilo

No me acostumbro. Sé que nuestros hijos con discapacidad tienen una mayor probabilidad de morir y que están más propensos que los niños sanos de su edad a que esto ocurra. Sin embargo, todavía me cuesta mucho aceptar esta idea.

El año pasado, en septiembre, se murió Emmanuel, compañero de Martín, a quien veía a diario en el Jardín Infantil cuando iba a dejar y a recoger a mi hijo. Fue un golpe muy duro, pues inevitablemente uno trata de ponerse en el lugar de los papás y es difícil siquiera tratar de respirar.

Ahora se murió Luis Camilo, hijo de Luis Antonio. No los conocí personalmente, pero intercambiamos varios correos y chateamos en repetidas ocasiones, pues Luis Antonio era uno de los padres más interesados en que ABR abriera un satélite en Colombia.

Y precisamente anoche me lo encontré en Facebook y me contó: acababa de enterrar a su hijo. ¿Qué se le dice a una persona que tiene el corazón roto? Ninguna palabra puede aliviar ese dolor y esa pérdida. 

A Luis Antonio, su esposa, su hijo y su familia, mucha fortaleza, fe y la certeza de que no están solos en este difícil proceso. 

martes, 9 de noviembre de 2010

Ana María: nuestra primera invitada

Ana María Gómez, hija de Adela y Manuel, inaugura este espacio que se llama Historias de Vida. La publicaré como una Nota para darle mayor visibilidad, pero su historia quedará de forma permanente en la pestaña del Blog que lleva este nombre (Historias de Vida) Gracias a Adela, una entrañable amiga, por compartir con nosotros su experiencia, por enriquecernos y contarnos sus aprendizajes. Los dejo con su relato:

Ana María es una maravillosa y pícara niña de casi tres años de edad. Su diagnóstico es Hipotonía Muscular: una condición neurológica que hace que sus músculos necesiten un entrenamiento especial para funcionar adecuadamente; es por eso que apenas está dando sus primeros pasitos, aunque su cerebro y su espíritu van mucho más allá de lo que su motricidad aparenta.

Desde mi embarazo sentía que algo andaba mal y la época de su nacimiento estuvo marcada por la tristeza, la angustia e incertidumbre. Mi hija estaba todo el tiempo dormida, no comía, necesitaba suplemento de oxígeno, se atoraba al tomar el seno y su corazón tenía un ritmo más lento, pero no se sabía por qué. Tal vez era por inmadurez, tal vez porque nació por cesárea, o porque el cuarto estaba frío o de pronto muy caliente... 

En dos hospitalizaciones diferentes la estudiaron para descartar malformaciones del corazón, del cerebelo, enfermedades metabólicas (qué pánico), entre otras... ¿Qué tiene? ¿Qué estamos haciendo mal? Nos preguntábamos incansablemente mi esposo y yo, y era frustrante buscar sin encontrar respuestas, sin un profesional que tomara las riendas de su caso. Luego de mil exámenes, supimos que su Hipotonía Muscular no se asociaba a malformaciones físicas ni a alteraciones metabólicas, gracias a Dios, pero que iba a necesitar muchas terapias, que su desarrollo psicomotor sería lento y nadie podía saber entonces qué esperar de su desarrollo intelectual. 

Mil veces nos repetimos ¿Por qué, por qué a mí, por qué a nosotros? Nos aislamos. El sentirnos culpables y diferentes nos habría derrumbado de no haber sido por el apoyo incondicional de nuestras familias, más desubicadas aún que nosotros mismos. Ningún profesional de los que nos rodeaba podía darnos el soporte adecuado y tampoco conocíamos a una familia en una situación similar. Empezamos a buscar terapias, al principio como dando palazos de ciego, para luego darnos cuenta de que la terapia idónea sólo se encuentra probando varias.  

Poco a poco, como el que camina desorientado por entre la selva, abriendo el camino a machetazos, perdiéndose y volviendo a aparecer, ensayando rutas, lamentando no haber tomado antes el camino correcto (no traíamos mapa), dejándose arañar por la maleza, comiendo lodo con cada resbalón, tropezando y volviendo a levantarse, sentimos que allá más adelante se veía la pradera y no es que ya vayamos llegando, pero sentimos su olor y nos da felicidad percibirla. Porque el caos inicial da paso a un nuevo modo de vida, en el cual yo diría que sólo vienen cosas buenas: Cada logro de Ana María tiene un valor inmenso y nos llena de gran felicidad. 

Aprendimos a disfrutar de cada pequeño indicio de que va a lograr algo más. Hemos conocido personas TAN maravillosas, entre amigas y terapeutas, que lo único que lamento es no haberlas conocido antes y quisiera poder decirles a otras mamás que viven lo mismo: Sí hay quién nos ayude a explotar todo el potencial de nuestros hijos. Justo donde la medicina convencional tiene un límite (de ignorancia, generalmente; a veces de prepotencia; otras, de indiferencia) hay un universo de recursos con los que, gracias a Dios, contamos y que hacen una GRAN diferencia. 

Las doctoras Amparo Díaz, Maria Claudia López, Luz Esperanza González, Maria Teresa Cardozo, Lyda Rodrígez, Mónica López y el Jardín Infantil Blanco y Negro han hecho un equipo maravilloso que ha pulido con paciencia y dedicación nuestro diamante. Ojalá nosotras, las que somos ya un poco curtidas por la travesía, pudiéramos tomar de la mano a las mamás que empiezan el duro camino y apoyarlas un poco. Hemos recibido tanto... Ojalá pudiéramos dar en la misma medida.

El primer año de Ana María fue complicado, más por los temores que por la realidad. No podía imaginar entonces lo enriquecedora que ha sido esta experiencia, ahora que veo cómo ha florecido ella y lo que nos ha cambiado como seres humanos para, definitivamente, hacernos mejores que nosotros mismos.

lunes, 8 de noviembre de 2010

Mi Cumpleaños número 33

Esta soy yo hace 33 años en Cali.
Me encanta cumplir años. Me encanta tener la certeza de que una vez al año las personas que quiero y que me quieren se acuerdan de que un 8 de noviembre de 1977 a las 9 y 15 de la mañana llegué al mundo. Es mí día y lo disfruto desde que abro los ojos.

Y tengo como principio sólo hacer cosas que me apasionan, me hacen feliz y sentirme bien: comer rico, hacer deporte, escribir, leer, ver una buena película, compartir con mi familia, hablar con viejas amigas y amigos... (Bueno, enumero las actividades que se pueden contar)

Además, este cumpleaños es especial porque es el primer año que cumplo desde que publiqué el Blog. Por eso les quiero agradecer a todos los que lo leen, participan, opinan o simplemente le echan una miradita. Este Blog significa mucho en mi vida y en mi propio proceso de aprendizaje y son ustedes los que le dan sentido a lo que escribo. Así que GRACIAS y ¡me voy a celebrar!

sábado, 6 de noviembre de 2010

Una Educadora Muy Especial

Uno de los objetivos fundamentales de este Blog es compartir con otros padres de niños con discapacidad información sobre las diversas terapias y terapeutas que nos vamos encontrando en el camino. Adela, mamá de Ana María y quien también hace ABR, me recomendó a María Teresa. Aquí comparto con ustedes sus datos, los cuales quedarán consignados de forma permanente en la Página de este Blog titulada "Otras Terapias" Nosotros esperamos conocerla muy pronto para que trabaje con Martín.

María Teresa Cardozo nació en Bogotá. Es Fonoaudióloga de la Universidad Nacional y Licenciada en Educación Especial; también ha hecho especializaciones en Trastornos de Aprendizaje y en Ecología Recreativa. Igualmente, ha realizado cursos de actualización siempre relacionados con los Procesos de Aprendizaje.

Actualmente, María Teresa trabaja con la Secretaría de Educación donde hace todos los procesos de incursión e integración de "Niños con Necesidades Educativas Especiales" derivadas de Déficit Cognitivo, Hipoacusia, Síndrome de Down, y Retardo en el Desarrollo Motor y de Lenguaje.

Igualmente, atiende a sus pacientes en su consultorio llevando a cabo terapias integrales, trabajando todos los procesos de atención, seguimiento, memoria visual y auditiva;  también prepara a los niños para los procesos de aprendizaje pedagógico y hace los acompañamientos institucionales, realizando la flexibilización curricular y adaptaciones pedagógicas necesarias para la incursión educativa.

María Teresa tiene claro que la familia es importante en todos los procesos de rehabilitación de las personas con discapacidad, por lo tanto, en sus terapias establece objetivos de trabajo y metas para que los padres aprendan paralelamente en dichos procesos.

Sus teléfonos de contacto son 3165368482 - 3138824516 - 2588919 (Bogotá) Y su correo electrónico es cardocampo@hotmail.com

jueves, 4 de noviembre de 2010

Miguel cumple 3 años


A Martín le celebramos su cumpleaños número tres en su Jardín Infantil Brincos y Brinquitos, así que no podía ser distinto con Miguel: se lo celebramos en Mi Pequeño Mundo al lado de sus compañeros y profesoras, con títeres de por medio y una gran torta hecha por su prima Verónica. Lo que más sorprendió a Miguel fue conocer a Pablo, un Backyardigans, su programa favorito.


lunes, 1 de noviembre de 2010



Es domingo. Llueve, situación que no es extraña en una ciudad como Bogotá. No podemos ir a los parques que tanto adoramos; tampoco a la ciclovía a comer salpicón y papas a la francesa (Lo siento, es la combinación fatal que le encanta a mis hijos); no es buena idea ir a un restaurante a las afueras de la ciudad porque, tal vez, el tráfico está imposible precisamente por el clima y porque es domingo. Así que decidimos ir a un Centro Comercial, así no sean santos de mi devoción.

Cuando uno tiene un hijo con discapacidad aprende a que cosas como desayunar, bañarlo y vestirlo sean actividades realmente rápidas, sin inconvenientes mayores, así tu hijo no te colabore mucho porque físicamente no puede. Esto ya no me genera ningún tipo de conflicto.

Listo. Ya los niños están en el carro y partimos rumbo al centro comercial, entramos al parqueadero y aquí sucede algo que TODAVÍA ME GENERA MUCHO CONFLICTO, tanto que amenaza con acabar con nuestro paseo dominical: los carros de las personas SIN DISCAPACIDAD ocupan los lugares destinados a los CARROS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

Y la cosa no para ahí. En los ascensores van personas que, perfectamente, podrían subir o bajar por las escaleras eléctricas (¡Ni siquiera tienen que caminar!) A la entrada de cada ascensor hay un letrero inmenso que dice: Prioridad para personas con discapacidad, coches con niños, adultos mayores y mujeres embarazadas. Pero no hay caso, igual en los parqueaderos para personas con discapacidad hay letreros inmensos y hasta están pintados de azul para que sea fácil reconocerlos.

El problema no es de resaltar estos espacios y su utilidad, el real inconveniente es que a la  mayoría de las personas les importa muy poco respetar estos tipos de espacios y, por ende, demuestran poco o nada de respeto hacia nuestros hijos. Como mamá de un niño con discapacidad lo más difícil de mi cotidianidad no es la discapacidad de mi hijo, sino las barreras físicas y culturales que, en un país como Colombia, parecen insalvables.

Por eso acabo de imprimir muchas copias del letrero que ven arriba. Lo diseñó Giovanny, el webmaster de  la Página Discapacidad sin Fronteras. Giovanny GRACIAS. Ya tengo una forma de exorcizar la furia que me invade cada vez que alguien sin discapacidad invade los lugares de las personas con discapacidad. Y se los repartiré a todas las mamás de niños con discapacidad que conozco para que ellas también puedan exorcizar sus demonios.

Lo más importante de este tipo de iniciativas es que la gente se CONCIENTICE de la importancia de RESPETAR estos lugares que han sido destinados para hacernos la vida más fácil. En la EDUCACIÓN, definitivamente es en la educación donde encontraremos la clave para hacer de nuestra sociedad una inclusiva y respetuosa de la diferencia.

Y usted, ¿es de los que ocupa un lugar que no le corresponde? Si es así, probablemente la próxima vez encuentre un letrero como el de arriba en el parabrisas de su carro.


viernes, 29 de octubre de 2010

Mis Magos Preferidos


Martín y Miguel disfrazados de magos en el Día de las Brujas. No, no son como el Mago Merlín, el referente ya es otro: son como Tyron y Pablo de los Backyardigans.

jueves, 28 de octubre de 2010

'Software' para que se comunique (mejor) estudiante con parálisis cerebral

La noticia salió publicada en el periódico El Tiempo (Leer Nota Completa) Arley Aristizábal es un joven de 23 años de edad, estudia Ingeniería de Sistemas en la Universidad Manuela Beltrán de la ciudad de Bogotá y tiene parálisis cerebral. Como se le dificulta darse a entender y comunicarse con su entorno, algunos de sus compañeros decidieron implementar un software que le facilitara a Arley esta tarea.

Me parece una iniciativa digna de ser resaltada en este Blog y de ser difundida. Primero, porque con herramientas de este tipo nuestros hijos tienen más posibilidades de una real integración escolar y social, pues les facilita comunicarse mejor y más efectivamente con su entorno. Segundo, felicitar a la universidad por apostarle a la construcción de una sociedad integradora al recibir a un joven con parálisis cerebral en sus aulas y darle todo el apoyo necesario para su educación. Y tercero, destacar el esfuerzo y el interés de los compañeros de Arley al diseñarle una herramienta que facilite y mejore su comunicación. 

Este tipo de herramientas y desarrollos tecnológicos ya existen en el mercado, pero aquí lo importante es resaltar el compromiso e interés de los compañeros de Arley, y, por supuesto, el hecho de que una personas con discapacidad sea admitida y apoyada en una universidad.  

¿Por mejorar? (Perdón, no sería yo si no hago esta reflexión) La periodista no nos permite conocer a Arley, así hable "enredado" hubiera sido muy interesante escucharlo o, por lo menos, ver cómo usa el software que implementaron sus compañeros de clase. Simplemente aparece en el video como "acompañante", siendo  Arley el protagonista de la nota periodística es bastante "curioso" que no le den voz, se la dan a sus compañeros.

También es evidente la necesidad de investigar un poco más y profundizar: la periodista no contextualiza, no enumera antecedentes ni siquiera hace una reflexión sobre la educación para personas con discapacidad en Colombia. Porque es claro que Arley es una excepción y un privilegiado, no es la regla en la educación colombiana, infortunadamente.

Bueno, por algo se empieza y este tipo de experiencias nos demuestra que sí se puede y que sí es posible construir un país donde quepamos todos.

miércoles, 27 de octubre de 2010

Hace Trece Años

Lima - Perú, octubre de 1997

Hoy, 27 de octubre, Juan y yo cumplimos 13 años de estar juntos. El camino ha sido sorprendente y los resultados maravillosos (en orden de aparición): Ágata, Baruc, Martín y Miguel. Sólo deseo seguir celebrando más aniversarios...

La Calera - Colombia, enero de 2010

martes, 26 de octubre de 2010

El Cumpleaños de Miranda

El reencuentro con Viny, una de mis hermanas del alma, fue otro feliz "efecto colateral" de nuestro viaje a Estados Unidos. Y lo más importante: conocí a su esposo (Diego) y a sus dos hermosos hijos, Miranda y Juan Diego. Viny y yo nos conocemos desde el colegio, pero fue en la universidad donde nos hicimos tan cercanas.

Coincidimos con el cumpleaños número dos de Miranda, así que disfrutamos de un delicioso asado familiar al lado de Ángela y su familia (Otra amiga del colegio)

Viny nos llevó a un río a 15 minutos de su casa, realmente refrescante el paseo. Sé que nos faltó más tiempo para compartir y conocer otros sitios espectaculares, pero ¡habrán otros viajes! Gracias amiga y Diego por los buenos momentos.




domingo, 24 de octubre de 2010

La Familia de mis Tíos

La familia de sangre es importante y vital para nuestro bienestar, pero hay otro tipo de familia que vamos construyendo en el camino, amigos y amigas del alma que se convierten en parte fundamental de nuestras existencias. Gracias a ellos hemos podido superar momentos difíciles y dolorosos, pero también con ellos hemos compartido situaciones alegres, divertidas, de camaradería, íntimas, de esas que se recuerdan siempre.

Es precisamente eso, una familia del alma y de la vida, lo que Mary, Enrique, Agueda, José, Meli y Valentina se han convertido para mis tíos y primos. Gracias a su apoyo, incondicionalidad, amor y respeto mis tíos han logrado iniciar una nueva vida y se han adaptado a otras circunstancias.

Bueno y a nosotros nos hicieron sentir como en casa. GRACIAS por ser una familia para mis tíos y GRACIAS por hacernos sentir en familia. Sobretodo les agradezco la forma como se relacionaron con Martín: de una forma sincera, dándose la oportunidad de interactuar en otros niveles diferentes al lenguaje verbal, re - conociendo al niño maravilloso y comprendiendo sus diferencias. Gracias y se quedaron en nuestros corazones.



jueves, 21 de octubre de 2010

Cuando un extraño Re - Conoce a Martín

Sí, es indiscutible, el "Primer Mundo" se respira desde que nos bajamos del avión en Fort Lauderdale (Estados Unidos) Pero no fueron sus gigantescas avenidas, ni sus carros del año, ni el orden y la limpieza de sus calles, ni sus interminables centros comerciales, ni el cumplimiento riguroso de las normas lo que me sorprendió de este país. 

Lo que realmente me conmovió el alma hasta las lágrimas fue algo que pasa desapercibido para la mayoría de las personas: Cuando un extraño Re - Conoció a Martín. Lo miró a los ojos y lo saludó, le sonrío y siguió su camino. No lo miró con lástima, no lo ignoró ni se sintió incómodo con su presencia. Simplemente lo miró, lo re-conoció como un igual, con respeto y amabilidad. Es una situación que pocas, MUY POCAS VECES vivo en Colombia. Y no ocurrió una sola vez, no fue un hecho aislado, fue la constante durante todo el viaje.

No sé si en sus países o ciudades es distinto, pero en Bogotá definitivamente no lo es. La discriminación, los prejuicios y los ambientes inaccesibles están a la orden del día y ya me son tan familiares estos acontecimientos, que me impactó vivir inesperadamente una situación totalmente opuesta: respeto, reconocimiento, igualdad, espacios accesibles... ¿Saben lo que se siente como mamá al descubrir que ven en tu hijo a un niño simplemente, sin etiquetas de ninguna clase? ¿Que su discapacidad no es motivo para ser excluido? 

Ahora que regreso a Colombia el sentimiento es de frustración. No me malinterpreten. Cuestiono a diario la política exterior de los gobiernos estadounidenses y detesto su sociedad de consumo, pero que fácil es la vida cuando re-conocen a tu hijo por lo que es (un niño) y no por sus limitaciones, qué sencilla se vuelve la cotidianidad cuando los extraños tratan a Martín como un igual y no lo discriminan, qué liviana se vuelve la existencia cuando se eliminan las barreras físicas y culturales.

No lo es todo, pero para una madre de un niño con discapacidad estos pequeños detalles se convierten en enormes ventajas cuando lo que está en juego es el bienestar de tu hijo. Y eso que no hablo de lo que no viví, pero conocí por terceros: la Inclusión Escolar. Hablar de eso en Colombia es un mal chiste o si no que lo digan las mamás que ya han pasado por esa amarga experiencia.

Sin embargo, esta vivencia sólo reafirmó el compromiso que tenemos de educar, de dialogar, de transformar la mirada de los otros sobre las personas con discapacidad, de escribir, de subrayar que nuestros hijos son seres humanos valiosos, maravillosos y capaces, así no caminen, no hablen y no hagan miles de etcéteras. Sé que no es fácil, pero estoy convencida de que sí es posible... ¿Y ustedes qué tipo de personas son: las que discriminan o las que incluyen?¿Cómo tratan y miran a las personas con discapacidad que se encuentran en la calle? ¿Se sienten incómodos o son capaces de asumir, valorar y respetar la diferencia?

martes, 19 de octubre de 2010

Martin y Miguel conocen el mar

¡¡¡Fue un regalo de la vida verles la cara al conocer el mar!!! Fue en Stuart en un lugar llamado La Piscinita, aunque por la tormenta tropical que acababa de pasar tenía de todo menos de aguas tranquilas, donde Martín y Miguel conocieron el mar.

Miguel con su expresión de sorpresa fue incapaz de saber qué hacer, pero pronto decidió que lo suyo era jugar con las olas.

A Martín le pareció demasiada extraña la sensación de la arena mojada en sus pies, pero le gustó; no lo metí al agua porque estaba muy fría. Los dejo con las fotos, las palabras sobran.




domingo, 17 de octubre de 2010

Un Reencuentro Familiar muy Anhelado

Sí, ya sé que el objetivo principal de nuestro viaje fue asistir al Tercer Entrenamiento de ABR, pero un maravilloso "efecto colateral" fue el reencuentro con la Familia García Montoya, ¡¡¡Cómo se les extraña y cómo se les quiere!!!

Así que sólo puedo decirles que me siento MUY afortunada de haber asistido a nuestro tercer entrenamiento, pero aún más afortunada de reencontrarme con una parte muy importante de mi familia.

Fue una despedida dolorosa. El alma se entristeció porque realmente nos sentimos en casa. Disfrutamos de cada momento y nos hicieron sentir que nuestra visita les alegraba el corazón. Por eso fue tan difícil dejarlos.

Miguel ya creía que Tyson era su perro y Martín dormía en la cama de Santiago (su primo) como si fuera la propia. 










Tío, Nana, Nati y Santi, simplemente GRACIAS por regalarnos un espacio en sus vidas y darnos tanto amor. Esperamos que el reencuentro sea pronto.


jueves, 14 de octubre de 2010

Nuestro Tercer Entrenamiento de ABR

Isabella con sus papás (Marta y Silvio), Martín y yo.
Bueno, ya regresamos, estamos de vuelta en casa, aún con muchas ideas dando vueltas en la cabeza, con mucha información por digerir, con sentimientos encontrados, felices, pero también con el corazón apachurrado, con retos nuevos, con miedos viejos... Pero, sobretodo, con ganas de seguir luchando y creyendo que sí es posible.

Voy a escribir una serie de Post sobre las experiencias del viaje. La primera Nota será ésta sobre el entrenamiento de ABR, obviamente.

Me siento asustada, como siempre después de los entrenamientos, e insegura: ¿Haré bien la técnica? ¿Haremos las horas propuestas? ¿Cómo reaccionará Martín a los nuevos ejercicios? ¿Cuándo empezaremos?  ¡¡¡AHHH!!! Todavía tengo mucha información por asimilar, revisar los videos, practicar los ejercicios, hacer las adecuaciones de la locación (nuestro apartamento) para cada ejercicio, etc, etc. Pero, como también es costumbre, toda esta ansiedad pasará cuando hayamos empezado en forma los ejercicios; así funcionamos (O así funciono yo)

Como saben, esta vez no viajamos a Argentina con Richard y Gavin, sino a Fort Lauderdale - Estados Unidos, donde nos recibieron Cristina y Fehim. Cristina fue nuestra entrenadora y nos fue muy bien: Martín ha tenido cambios y nos mandaron muchos nuevos ejercicios.

Aquí aparecemos con Cristina, nuestra entrenadora.
Uno de los cambios más importantes  que ha tenido Martín y que había pasado totalmente desapercibido para nosotros, ha sido en la calidad de su piel. Cristina nos explicó que la piel de los niños con parálisis cerebral se caracteriza por ser delgada como un papel y sin buena adherencia por la falta de segmentación. Le sorprendió cómo ha cambiado la piel de Martín: más gruesa y con mayor adherencia. El resto de cambios ya los he mencionado antes en el Post Los Logros de Martín. (Los invito a leerlo nuevamente o por primera vez)

Conocimos a otras familias colombianas e hicimos lo que se hace en todo entrenamiento: hablar poco, practicar mucho e intercambiar correos. ¡Ah! Y preguntar como una desquiciada, cosa que hago muy bien. Cada vez me siento más cómoda con ABR y más segura de la decisión que tomamos de apostarle a esta técnica de rehabilitación motora.

Este viaje fue muy importante, no sólo por ser Nuestro Tercer Entrenamiento de ABR, sino también por el reencuentro con la familia y con los amigos. Además, fue nuestro primer viaje en familia fuera del país y durante tantos días, así que hay muuucho por contar en próximas Notas y muchas fotos por publicar. Ya verán.

sábado, 9 de octubre de 2010

Si yo fuera Martín...

Una mañana cualquiera me asaltó una pregunta: Si Martín no es infeliz con su discapacidad, ¿por qué habremos de serlo Juan y yo? E hice el ejercicio mental y emocional de ponerme en el lugar del otro, de vivir en los zapatos de mi propio hijo y preguntarme: Si fuera yo la niña con discapacidad, ¿cómo me gustaría que me trataran mis padres? Y esto fue lo que me respondí:

Me gustaría sentir a mis padres tranquilos, felices y cómodos con mi situación de discapacidad; me encantaría tener la certeza de que yo hago parte fundamental de esa felicidad; me alegraría el corazón si me dijeran que me aman como soy y sentir que su amor no depende de mis avances o logros, que no me quieren cambiar ni que me exigen que sea o haga nada diferente a lo que soy y hago.

Sería una niña muy afortunada si me susurraran al oído que así como me ven, así como me expreso y así como soy, son inmensamente felices y que si hacemos terapias es sólo para darme la posibilidad de descubrir cosas nuevas y sorprenderme con mis capacidades; me encantaría que fueran capaces de ver mis potencialidades y no mis dificultades; dibujaría una inmensa sonrisa en mi rostro si no me etiquetan ni dejan que mi identidad como ser humano sea definida a partir de un diagnóstico médico o una condición neuronal; les regalaría una sonora carcajada o un incipiente balbuceo si me dejan vivir como niña y evitan que mis limitaciones marquen el ritmo de mis días.

¿Somos Juan y yo esos padres? No lo sé, pero tengo la certeza de que nos esforzamos a diario, y mucho, por serlo, por decirle a Martín que nos sentimos orgullosos de él, que nos hace inmensamente felices, que lo amamos tal y como él es, que lo único que esperamos de él es que sea feliz y que nuestras vidas ya no podrían ser sin su presencia. Y le agradecemos por habernos escogido como sus padres porque seguramente él no es el hijo que soñamos, pero sí el que necesitábamos para aprender a ser mejores seres humanos.

lunes, 4 de octubre de 2010

¡Un año de ABR!


Martín y yo con el río Paraná de fondo (Rosario-Argentina)

El 5 de octubre del 2009 estábamos recibiendo nuestro primer entrenamiento de ABR en Rosario, Argentina de la mano de Richard y Gavin. Esa vez nos acompañaron Yoli, la terapeuta física de Martín, y Ángela, nuestro ángel de la guarda.  Todas estábamos muy nerviosas y ansiosas por conocer cada detalle de la terapia. Recuerdo que me sentía como una "esponja": tratando de asimilar todo cuanto me decían y mostraban. Desde el principio me convenció ABR y le puse todo el interés y empeño a aprender muy bien cada ejercicio con las toallas. 

Era el primer viaje que hacía con Martín fuera de Colombia y tenía mis miedos, pero el gordo se portó tan bien y lo disfrutó tanto que pronto todos esos temores se esfumaron.  Además, fue fundamental el apoyo de Yoli y Ángela, quienes en todo momento estuvieron pendientes de nosotros.

Ángela, Martín y Yoli en el Monumento de la Bandera.
También disfrutamos mucho de la ciudad y sus sitios turísticos. A Martín le encantó el paseo por el río montados en un barco muy cómodo y bonito. 

Así que hoy celebramos Nuestro Primer Aniversario de ABR precisamente en Fort Lauderdale en nuestro Tercer Entrenamiento, ya no con Gavin ni con Richard (Se les extraña muchachos), pero aún así la experiencia ha sido muy valiosa. Gracias a Cristina, nuestra entrenadora, quien nos ha hecho sentir muy a gusto.

Martín y yo en el Parque España.
Este año ha sido un tiempo realmente transformador y sanador: fue precisamente durante este año que hemos visto los cambios más significativos en Martín y ha sido durante estos 12 meses que por fin pude sentirme feliz, tranquila y en paz con mi hijo. ¿Coincidencia? No lo creo. Puedo asegurar, sin temor a equivocarme, que ABR es una terapia de rehabiltiación motora que te permite asumir la discapacidad de tu hijo desde otra perspectiva.  

Me siento afortunada y agradecida, así que a celebrar y a seguir sumando horas una vez pisemos suelo colombiano. Ya les contaré con detalles cómo nos fue en este tercer entrenamiento que finaliza pronto, eso sí, cuando lleguemos a Colombia, pues ahora hay poco tiempo y pocas energías.