martes, 31 de agosto de 2010

¡500 horas!

¡500 horas! GRACIAS al Equipo de Martín que día a día, ejercicio tras ejercicio, logramos sumar y alcanzar la nada despreciable cifra de 500 horas de ABR.

Ha sido todo un proceso: Al llegar de nuestro primer entrenamiento, la ansiedad por la eterna pregunta "¿Estaremos haciendo bien los ejercicios?" Mirábamos una y otra vez los videos y las fotos que tomamos durante el entrenamiento para comparar, para corregir e ir adquiriendo cada vez más confianza en lo que hacíamos.

Luego vino el reto de la rutina: cómo acomodar los ejercicios a nuestras vidas, cómo encontrar las horas del día en que Martín estuviera más tranquilo y receptivo para hacerle ABR, ajustar los horarios de las otras terapias y ajustar actividades, ya mi agenda multicolor no aguantaba una enmendadura más.

La etapa siguiente fue la más dura: enfrentar a mi "pequeño tirano" como le llamo cariñosamente a mi excesiva responsabilidad. El pequeño tirano que vive en mí y que me gritaba que no eran suficientes tres horas diarias, que se enojaba conmigo cuando no alcanzábamos la meta semanal trazada, que se enfurecía cuando me quejaba por el dolor en la cadera o por el cansancio acumulado, el que me hacía sentir culpable cuando nos íbamos al parque a disfrutar de una tarde soleada en vez de quedarnos en casita haciendo ABR.

Pero ¿qué creen? ¡Lo domestiqué! (Bueno, por lo menos lo  controlo el 80% de las veces) Por fin comprendió que, ante todo, Martín es un niño y tiene que vivir como tal. Por supuesto que su proceso de rehabilitación es importante, pero no se nos puede convertir en la vida misma de Martín.

Luego de comprender esto, vino nuestro segundo entrenamiento en Argentina de la mano de nuestros maravillosos instructores: Richard y Gavin, quienes nos cambiaron de ejercicios y ¡descubrí el balón! Debo confesarles que adoro los ejercicios con el balón, más que los de la toalla (aunque obviamente se los seguimos haciendo), así que para mí fue un cambio maravilloso.

Y ahora con 500 horas en nuestro cronograma, alistamos maletas para nuestro tercer entrenamiento en Fort Lauderdale en el mes de octubre ¡Ya empecé la cuenta regresiva!

500 horas... ¡Estamos felices! Y más con los logros que ha alcanzado Martín. Finalmente, debo recordarle a mi pequeño tirano que es una cifra más, importante por supuesto, pero que no se me vaya a obsesionar con la manía de sumar y sumar y sumar y sumar.

miércoles, 25 de agosto de 2010

Los Logros de Martín

Sería inexacto afirmar que sólo con ABR he notado cambios significativos en Martín; por algo continuamos con los otros terapeutas. Es difícil "segmentar" los cambios del niño y afirmar categóricamente que se deben sólo a una terapia. Creo que en nuestro caso los avances de Martín son el resultado de todas y cada una de las terapias que le practicamos en su proceso de rehabilitación.

Sin embargo, para términos prácticos, trataré de enumerar los cambios más significativos que Martín ha tenido con ca
da una de sus terapias:

Gracias a las terapeutas del Centro Terapéutico Integral Intensivo
Brincos y Brinquitos, en donde le hacen Terapia Física, Ocupacional, Fonoaudiología y Estimulación Cognitiva, Martín dejó de babear y su proceso de masticación - deglución mejoró sustancialmente. Ya tolera mejor los ruidos fuertes e inesperados, se muestra más organizado en sus respuestas y hasta disfruta de los estiramientos y los cambios de posición que le practica su terapeuta. Le encanta la rutina de ejercicios tanto físicos como cognitivos que lleva a cabo con sus compañeros, ¡Tienen hasta clase de música, la cual disfruta enormemente!

Gracias al tratamiento molecular de Pablo Enrique Pedraza, Martín ganó peso corporal, aumentó de talla, incluso su perímetro cefálico creció y ganó en masa corporal (Se ve más gordito) Igualmente, Martín se ve más conectado con su entorno y con todo cuanto ocurre a su alrededor. Está más sensible en la planta de sus pies y en general está más sensible al tacto, ya siente cosquillas y reacciona rápidamente cuando uno lo pellizca (con cariño, claro está) También está más sensible a los sabores y reacciona mejor a las diferentes texturas de la comida.

Con ABR hemos logrado cambios significativos en su estructura músculo esquelética:








En octubre de 2009 recibimos nuestro primer entrenamiento en Rosario, Argentina de la mano de Richard y Gavin. El cambi
o en las fotos es evidente: Martín no levantaba su cabeza cuando se le sostenía en el aire, ni anticipaba la puesta sobre una superficie plana. Cinco meses después, en nuestro segundo entrenamiento, se le ve un mejor control cefálico, está atento a lo que va a ocurrir y anticipa de alguna forma la "caída" (por la posición de sus brazos y piernas)








Gavin lo pone sobre la toalla y Martín mantiene su control cefálico, además miren la posición de sus brazos y de sus piernas en comparación con la foto de Octubre de 2009. También tengan en cuenta que en la foto de la izquierda recibe la colchoneta con la coronilla, mientras que en la foto de la derecha mantiene su cabeza erguida.












Cuando iniciamos ABR era realmente difícil mantener a Martín sentado con apoyo, pues su espasticidad aumentaba. Cuando volvimos a nuestro segundo entrenamiento en marzo de 2010 ya Martín permitía que se le sentara sin alterar su tono. También vean la posición de sus escápulas y lo relajados que están sus brazos en la foto de la derecha.

Estamos muy satisfechos con los logros de Martín y lo más emocionante es que día a día vemos cambios que nos llenan de optimismo y tranquilidad al saber que vamos por buen camino.

sábado, 21 de agosto de 2010

Sol, solecito caliéntame un poquito...

Hoy por fin regresamos a nuestros paseos en el parque, el clima bogotano lo permitió  durante un par de horas, luego todo volvió a la normalidad: se nubló y empezó de nuevo la "amenaza de lluvia" Los dejo con algunas imágenes que recrean lo rico que la pasamos en compañía de la tía Paty.





















martes, 17 de agosto de 2010

Para qué este Blog

Durante estos cinco años he conocido y hablado con muchos padres de niños con discapacidad y todos, o por lo menos la mayoría, tenemos mínimo dos cosas en común:

1. Hemos tomado la decisión de luchar por el bienestar de nuestros hijos y, por lo tanto, mantenemos en una constante búsqueda de terapias que les ofrezcan las herramientas necesarias para mejorar su calidad de vida.

2. El camino que hemos recorrido está repleto de historias de incomprensión, discriminación y frustración. Los médicos no salen bien librados, existen excepciones,  se salvan unos cuantos (las generalizaciones son odiosas), pero llegamos a pensar que casi que los astros se tienen que alinear para encontrar esa excepción.

Las barreras para llevar una vida "normal" son numerosas, pero una de las más duras de superar son los diagnósticos médicos, veredictos lapidarios que no orientan ni apoyan a los padres, sino que los confunden más y los sume en un dolor difícil de superar.

Por eso nació este Blog: para que los papás y las familias de niños con discapacidad encuentren un lugar donde informarse, un espacio de encuentro e intercambio de experiencias e información, y así conocer otras miradas de la discapacidad: propositivas, alentadoras, esperanzadoras y respetuosas.

El Blog también tiene como objetivo visibilizar la discapacidad como una experiencia de vida enriquecedora. Queremos que las personas con discapacidad sean valoradas, dejen de ser ignoradas, dejen de ser observadas o tratadas con lástima, y esto sólo se logra si empezamos a hablar abierta y tranquilamente sobre la discapacidad, a contar de qué se trata, cómo viven las personas con discapacidad y sus familias.

El temor a lo diferente se basa en el desconocimiento, por eso hay que empezar a educar si queremos derrumbar los mitos y prejuicios que se tienen sobre la discapacidad. Sólo por este camino lograremos construir una sociedad inclusiva en la que las personas con discapacidad dejen de ser tratadas como ciudadanos de segunda en un entorno que mide la dignidad de cada uno por su capacidad para producir o ser eficientes.

Bienvenidos a este Blog. Gracias por visitarnos, atrévanse a preguntar, a opinar y participen de este esfuerzo por construir un mundo donde nuestros hijos no encuentren límites para vivir tal y como ellos son.