jueves, 30 de septiembre de 2010

Septiembre, un mes muy movido

Martín con su abuelo Alfredo.
Este mes tuvimos muchas visitas y muy especiales... Primero vino mi prima Alejandra, a quien no veía desde hace casi tres años pues vive en Barcelona; hablamos sin descanso y fue maravillosa verla feliz, tranquila y preciosa.

Lilia Rebeca y Miguel.
Luego, llegó mi amiga mexicana Lilia Rebeca a quien no veía desde hace tres años (Miguel estaba en mi panza, una inmensa a propósito) Bueno, ella es una de esas amigas del alma con quien conversar se convierte en una experiencia de vida. Paseamos por Bogotá como hace rato no lo hacía, recorrer tu ciudad con ojos de turista es tan extraño que a uno se le olvida lo bonita que es.

A Lilia la conocen ya muy bien en este Blog, pues fue ella la autora de nada más y nada menos que Tres Post sobre su experiencia de conocer y convivir con Martín.

Mi prima Alejandra.
El avión de Lilia Rebeca estaba decolando en el preciso instante en que el de mi prima Juliana estaba aterrizando. A Juli, la hermana de Alejandra y quien también vive en Barcelona, no la veía hace dos años, pero no por eso teníamos menos de que hablar; nos reímos sin parar, realmente revitalizante.

A los días, llegó mi papá, quien no veía a sus nietos desde diciembre y se los gozó a más no poder. Aunque al pobre le tocó un Martín enfermo y me acompañó a la clínica, a las terapias respiratorias, al laboratorio para la muestra de sangre, en fin, como buen papá estuvo a mi lado tratando de que me tomara todo con calma.

Marta y yo.
Y finalmente, nos visitó Marta, una amiga española que vive en México (¡Enredado el cuento!) No conocía ni a Martín ni a Miguel, así que fue un solo paseo familiar y, por supuesto, no paramos de hablar (¡Y comer rico!)

Despedimos a Septiembre como un mes muy movido, digno de ser recordado por tantos reencuentros tan especiales. Gracias a todos por visitarnos, por regalarnos momentos muy especiales y por darnos tanto amor. Ojalá se repita pronto. 
Mi prima Juliana y yo.

miércoles, 29 de septiembre de 2010

Se Necesita un Coche...

Él es Johann Hernández González,  tiene 3 años de edad y vive en Dos Quebradas (Risaralda, Colombia) al lado de sus papás Mónica y Johnier. 

Johann fue diagnosticado con Leucomalacia Periventricular y necesita un coche más grande para poderse movilizar, así que si alguno de ustedes tiene uno por ahí guardado o quiere ayudar a esta familia, por favor comuníquense con ellos a los teléfonos 3136329688 (Celular) o al 03138904732.

¡Muchas Gracias! Y por favor pasen la voz, así entre todos podremos encontrarle a Johann un mejor medio de movilización.

martes, 28 de septiembre de 2010

Martín visto por ojos mexicanos - Tercera Parte

Hércules como símil de la identidad: de la atribución colectiva a la creación autónoma del sí mismo

Por Lilia Rebeca Torres

Bajo la cuenca de los ojos, en la zona superior de sus mejillas, Martín está lleno de estrellas: son sus pecas. En una de nuestras conversaciones sus pecas me inspiraron para recordar que cuando Hera amamantaba a Hércules fue mordida por ese bebé de fuerza descomunal, regándose la leche que de acuerdo con la mitología, es la vía láctea: esa extraordinaria formación de infinidad de estrellas, como las pecas de Martín quien heredó la fuerza no de Zeus, sino de Juan y de Carolina.

Los trabajos, los retos de Martín se han venido cumpliendo día a día; alcanzar una meta significa estar listo para la siguiente. No siempre a su lado ha habido facilitadores, desde algunos especialistas hasta ciertos familiares o amigos de sus padres, hemos a veces preferido cerrar los ojos y no ver que lo que los niños como Martín necesitan de inicio es que cambiemos nuestros modos de pensar, que recuperemos la capacidad de asombro, que confiemos además de en la ciencia –sí cada vez más evolucionada–, en Dios que a su vez nos señala, en este caso y de múltiples maneras: Confiad en Martín, en su naturaleza.

Al igual que Hércules –un semidios– Martín –un niño con parálisis cerebral– nos revela la condición humana: enfrentar la realidad y transformarla en otra cosa, asumir la vida como una trayectoria de experiencias a veces felices y otras poco gratas, pero siempre nuevas y enriquecedoras. Lo humano es cambiar, lo humano es simultáneamente llegar a ser algo y seguir cambiando, dejar de ser eso para devenir en otra cosa. Toda identidad es móvil. Ni el designio de los dioses ni un accidente neuronal son necesariamente determinantes de nada cuando lo que se impone es luchar, para lograr una identidad construida desde uno mismo, en respuesta a la designación de los demás… y Martín es un guerrero que de batalla en batalla proclama una serie de respuestas dentro de  lo esperado, pero sobre todo dentro de lo  inesperado.

Lo que queda más a la vista de todos quienes participan en nuestra vida atribuyéndonos identidad es nuestro cuerpo, nuestro cuerpo es la entidad con la que ocupamos un lugar en el mundo, es la objetivación de un nombre, es la materia con la que actuamos en el mundo; pero también es el lugar donde el mundo se percibe a través de nuestros sentidos y otras facultades cognitivas, que en el caso de Martín se encuentran en un desarrollo diferencial con respecto no sólo a otros niños de su edad, sino también a otros niños con problemáticas semejantes, pero al igual que todos, Martín recibe un trato y devuelve un acto.

La pregunta que se impone es si la sociedad –no sus padres, ni aquellos que han asumido el compromiso de sus cuidados– es sensible a casos como Martín, si somos capaces de dar paso y lugar a la valoración de toda su sensibilidad, de toda su expresividad; si alguna vez dejaremos de designarlos a partir de sus dificultades, si cesaremos de producir tanto ruido en torno a las discapacidades que inhiben nuestra escucha, para por fin entender que todo el tiempo estos niños maravillosos nos susurran lo que pueden ser, lo que quieren ser y que, gracias a ese maravilloso desplazamiento diferencial del sentido entre los verbos ser y estar, están siendo autónomamente ellos mismos.

Ciudad de México, 20 de septiembre, 2010.

sábado, 25 de septiembre de 2010

Martín visto por ojos mexicanos - Segunda Parte

La exterioridad de la interioridad
Por Lilia Rebeca Torres

El rostro de Martín además de hermoso, es sumamente expresivo, sus reacciones son muy claras, respondiendo a la interpelación de las miradas con el movimiento tenue de sus ojos, ora en la convergencia, ora en la desviación, produciéndose un ritmo particular de interacción con quienes lo rodean: cuando así lo desea produce una respuesta inmediata y cuando así lo decide, difiere su reacción mostrando que se toma su tiempo para pensar.

Martín habla a través de su cuerpo a partir de la sucesión de tensiones y distensiones. De hecho, es a partir del relajamiento muscular que Martín expresa su aceptación, su agrado por las personas, por las situaciones, por los conocidos o nuevos sabores, por el disfrute de la música, por el aire fresco de la mañana o por la cercanía de Baruc.

Por el contrario, la tensión en el cuerpo de Martín, puede ser señal de expectación, de desconfianza, de desagrado, de inconformidad, de sensaciones extremas de frío o de calor; Martín puede tensionarse ante la irrupción de un ruido inesperado y puede relajarse ante el susurro cariñoso de quien realmente lo ama; lo que quiere decir que Martín distingue muy bien entre la sinceridad y la hipocresía, actuando en consecuencia.

Martín se encuentra en pleno desarrollo de su aparato fonador: en primer lugar Martín emite una diversidad de tonos cuyo horizonte de significación va de la aceptación a la negación, pasando por la broma, el reclamo, la solicitud, la risa, el llanto, el dolor físico, etcétera; y, en segundo lugar, el desarrollo de los músculos de su boca le permiten ya realizar distintas posiciones que derivan en fonemas sordos como la “b” o en fonemas sonoros como la “p”… 

Dicho de manera más simple: Martín ha empezado a balbucear; dichas intervenciones de balbuceo se producen en momentos donde la interacción de la familia es claramente conversacional, lo que quiere decir que Martín participa, al igual que todos quienes le rodean, de un intercambio de significaciones. Sus padres, su hermano, las visitas y desde luego doña María y Angelita, siempre lo toman en cuenta cuando Martín realiza todo tipo de ex - presiones, es decir, cuando –como todos lo hacemos– Martín se manifiesta con una intervención que proviene de su interioridad, una emisión que pone de manifiesto sus inquietudes ya sean de llamamiento, de conformidad, de negación o de una particular forma descriptiva del gozo. Martín recibe un beso e ilumina su rostro con una maravillosa sonrisa.

La experiencia del sentido en la proximidad

Uno de los mejores regalos que me ha dado la vida ha sido tener la oportunidad de estrechar a Martín entre mis brazos y establecer con él un círculo íntimo de comunicación. En nuestro primer contacto Martín estaba rígido, yo por mi parte me dejé llevar por mis sentimientos y mis emociones; en voz muy baja, para que sólo él me escuchara, le mencioné lo importante que era para mi conocerlo, le dije que pocas veces uno puede darse un abrazo con un ángel. Con mucho cuidado acaricié su mano y comencé a abrirle el puño para, una vez con su manita extendida, llevársela a mi corazón y luego a mi garganta mientras continuaba hablándole. Dicha proximidad hizo que paulatinamente Martín se relajara, incluso que él mismo acomodara su cabeza contra mi pecho y buscara con su frente la oquedad de mi cuello.

Tengo una hija que nació 15 días antes que Martín, cuando su madre y yo estábamos embarazadas hacíamos la broma de que habíamos concebido con 15 minutos de diferencia, así que con todo derecho, tomé prestada la tonadilla que inventé para arrullar a Dunia y comencé a cantársela; antes de concluir, Martín cantaba conmigo y de ahí en adelante me cantó muchas veces. No fui yo quien llevó la batuta en nuestras múltiples interacciones, fue Martín quien dictó el ritmo del encuentro a lo largo de los días en que estuve de visita en Bogotá: caricias, cosquillas, besitos, miradas; palabras y balbuceos surgieron de la experiencia de comunión, es decir de la unión significativa, biunívoca, recíproca que se produce entre dos seres en un aquí y ahora trascendental.

Entre nosotros brotó la confianza, tanto fue así que en un momento dado Martín no estuvo de acuerdo con la producción de ciertas fotografías que queríamos más que como recuerdos, para traerlas al blog: simplemente no permitió que nos fotografiaran, su rostro, los sonidos que brotaban de su pecho denotaban irritación y su mirada enojo. Sin lugar a dudas Martín tenía razón, marcando la diferencia entre los sentimientos que emanan de la espontaneidad y la construcción artificial de una relación para ser mostrada. 

Rato largo Martín estuvo enojado conmigo, hasta que pudo darse el momento en el que a solas hablé con él y le pedí perdón, prometiéndole que jamás intervendría en nada en contra de su voluntad. Algo que cumpliré cabalmente porque además de cariño, atenciones, cuidados, Martín merece ser tratado con toda la consideración y todo el respeto. Martín dejó de estar pensativo, me dedicó una furtiva mirada y nuevamente se recargó contra mi; hice un pacto con él, el más desinteresado y solidario de los pactos: el pacto de la amistad.

miércoles, 22 de septiembre de 2010

Martín visto por ojos mexicanos - Primera Parte

Lilia Rebeca es una amiga que conocí durante mi estadía en México, fuimos compañeras de clase en la maestría y poco a poco nos fuimos reconociendo y volviendo inseparables. No conocía ni a Martín ni a Miguel y precisamente durante este mes nos visitó. Y me dio el mejor regalo que me pudo ofrecer: su visión de Martín, su mirada crítica, emocional y amorosa. Los dejo con su texto, aunque por ser tan extenso, lo dividí en tres entregas. Vale la pena leerlo y tratar de comprenderlo, sé que mi amiga es muy estructurada en su lenguaje, pero sus reflexiones llegan al alma y también nos ayudan a repensar el mundo de la discapacidad:

A Juan y Carolina por permitirme estar en apenas un segmento del curso de sus vidas.
A Martín y Miguel por hacer de mi tránsito por Bogotá la más alegre estadía.

Martín o el susurro de la identidad

Martín, como todo ser en el mundo, es y representa un cúmulo de condiciones y relaciones que van mucho más allá de lo evidente.  De acuerdo con el diagnóstico general ya ampliamente descrito en este espacio por su madre,  socialmente  incorporamos a Martín al grupo de personas con discapacidad o,dicho eufemísticamente, con capacidades diferentes. Lo primero que habría que hacer notar es que el término capacidad no sólo se refiere a condiciones intrínsecamente potenciales de desarrollo, sino tal y como lo explica el diccionario Larousse en su primera acepción, capacidad es: “espacio de un recipiente, un local u otra cosa para contener algo”.  En ese sentido, es mucho y muy diverso lo que Martín contiene y lleva consigo en su ser, se trata del mundo, ni más ni menos.

El mundo de Martín, como el de cualquier otra persona, está constituido por relaciones significativas que se establecen con el entorno; como sabemos, el entorno de Martín está conformado básicamente por sus entregados padres, su considerado hermano y por todas aquellas personas que participan de manera directa, en muchos niveles y sentidos, en su programa de rehabilitación; empezando por doña Maria y Angelita, amorosos vínculos entre lo familiar y la intervención terapéutica. En el mundo de Martín todos están interesados en brindarle los cuidados y las herramientas para potenciar su desarrollo y él es consciente de ello como pretendo señalar a continuación.

La interioridad de la exterioridad 

Como todo niño de su edad, Martín interioriza el mundo de manera sintética y muy particularmente a través de las sensaciones, las cuáles no excluyen al lenguaje, ya que ante todo, las palabras con las que Martín se relaciona más a menudo son palabras de un amplio léxico que amorosamente van dirigidas a él; pero también las que escucha, en los más disímiles contextos en las conversaciones de los otros y decodifica –pienso– primordialmente a través de los tonos de enunciación, es decir, del sentido que las palabras comportan no sólo en su estricta correspondencia semántica sino en la intencionalidad de quienes las usan, por lo que Martín distingue claramente las situaciones de alegría, de incertidumbre, de enojo, de súplica, de felicidad, de melancolía, de referencialidad que se producen a través de narraciones y descripciones, e incluso, de conocimientos prácticos o abstractos a través de los tonos explicativos y argumentativos.

Como en todos los niños, el lenguaje hablado en su entorno, acompaña la experiencia de cada día: Hacer la rutina, salir a pasear, estar en casa, ir a la escuela y todas las percepciones que estos hechos implican y que van más allá de lo lingüístico, instaurándose en otros ámbitos de comunicabilidad: la de los sentidos.  

Perceptualmente hablando, la arquitectura mental de Martín configura espacialidades diferenciando la casa de la calle, de la escuela, del parque…, relacionando también los rostros conocidos y desconocidos de los otros que aparecen en cada lugar; discrimina temporalidades: la mañana, la tarde, la hora de la comida, la noche,  haciendo consciente actividades que se realizan en los diferentes momentos del día. Martín percibe y por lo tanto sabe, la diferencia entre el dormir y el despertar.

Martín está inmerso en un mundo social: las prácticas y las ritualizaciones de su comunidad lo alcanzan y participa de los momentos festivos desde los cumpleaños hasta las fechas especiales celebradas en la escuela,  de los ratos de esparcimiento, de la reorganización familiar ante la llegada de una visita; del cuidado de sus mascotas, de la compra de la despensa los fines de semana, de los juegos con su hermano, de las prisas matutinas para llegar a la escuela que incluyen el regaño materno por no estar en disponibilidad de estar a tiempo si Martín amanece con mayor pereza que otros días. 

Algo importante: Martín no escapa a la realidad mediatizada. En el regazo de su padre percibe,  observa,  la relación que existe entre el marcador y las aceleraciones cardiacas durante un partido de tenis, o la tensión corporal producida por la puntuación musical en una película de misterio. Sentado en las piernas de Carolina la acompaña mientras su madre revisa y responde su correo electrónico. A veces su mirada se posa sobre su propia imagen en este blog. Martín reconoce la programación infantil y no está exento de consumir junto con Miguel, su hermano, la programación de Discovery Kids: las canciones y bailes de Los Backyardigans también marcan su ritmo.

Martín degusta entre una diversidad de sabores, olfatea el perfumado café colombiano relacionándolo con el inicio de la jornada, percibe perfectamente la diferencia entre el agua, fría, tibia o caliente cuando lo bañan y disfruta –principio mundano del placer– la textura de este líquido vital cayendo por su cuerpo, filtrándosele, como a todos, por las comisuras de los labios. Esta descripción no es un estado ideal de las cosas, es la manera en la que Martín descifra el mundo, lo codifica, para después intervenir en la construcción colectiva de la significación a través de sus propias expresiones.

lunes, 20 de septiembre de 2010

¡Martín vuelve a sonreír!

Martín y su abuelo Oscar Alfredo.
Esta mañana lo fui a buscar a su habitación. Llegué a su cama, le quité las cobijas y ¡me regaló una sonrisa! Llevaba casi una semana sin ver esa sonrisa de buenos días, no se imaginan lo que descansa el alma...

Ya Martín amaneció feliz nuevamente, como es él: sonríe, grita, mueve sus piernas pedaleando sin parar. Este fin de semana comió muy bien y de todo, como rezaba mi bisabuela "Enfermo que come no se muere" 

Ahora toca cuidarlo mucho para que se acabe de recuperar y podamos viajar sin contratiempos. No habrá más ABR ni más terapias, ¡ahora sólo a mimarlo, descansar y verlo sonreír!






sábado, 18 de septiembre de 2010

Martín va mejorando

Ésta es una pequeña nota para contarles que Martín va mejorando. Ya respira sin dificultad, después de sus dos terapias respiratorias; el lunes tendremos otra, pero es más para controlar su evolución. Lo que me angustia ahora es que tiene anemia, le tomamos un hemograma y tiene la hemoglobina bajita, no tan bajita, pero sí para tomar precauciones.

Me angustia y mucho, aunque trato de tomármelo con calma, pero se me apachurra el corazón al ver a mi Martín tan bajo de ánimo, sin ganas de reírse y mucho menos de conversarnos con sus gritos y balbuceos. Lleva más de tres días en que no emite sonidos ni se sonríe.

Y el viaje para nuestro tercer entrenamiento de ABR está cada vez más cerca. Obviamente queremos que Martín se recupere y pueda viajar sin problemas de salud. Bueno, estas son las últimas novedades. Abrazos.

jueves, 16 de septiembre de 2010

Martín y sus dificultades respiratorias

Y uno cree que está preparada... Ingenuamente creo que la próxima vez será menos duro, menos angustiante y que reaccionaré de una forma más tranquila. Bueno, tampoco soy una vieja histérica, pero tampoco es cierto que sea más fácil. 

Martín tuvo otro episodio de congestión: respiraba con dificultad, le sonaba el pecho, tenía fiebre y no quería comer (Obvio, estaba lleno de flemas... Sí, suena horrible, pero así era) Hicimos lo que se "debe" hacer: Correr a Urgencias de la Clínica dispuesta para estos casos por nuestra EPS (Entidad Promotora de Salud en Colombia) 

Y sucedió lo que suele suceder en el sistema de salud colombiano: salimos de ahí con una receta de acetaminofen para la fiebre. Tranquilos, no todo es malo: le hicieron una radiografía de tórax y sus pulmones estaban limpios, pero efectivamente tenía muchas flemas. No tantas (A criterio del pediatra de turno) como para aprobar un par de terapias respiratorias.

Eso sucedió ayer. Hoy Martín seguía igual, sino peor, pues se negaba a comer y la única forma que encontraba de botar las flemas era vomitando. Me empecé a desesperar, ¿qué más hago?: ya fui a la clínica, ya lo vio el pediatra, ya le tomaron una radiografía, ya me dijeron que le diera acetaminofen y ¡no jodiera más! (Bueno, no con esas palabras precisamente, pero ese fue el mensaje)

Hasta que una amiga de la familia nos recomendó un lugar donde hacen terapias respiratorias. ¡¡Oh sopresa!! A una cuadra de nuestra casa. Obviamente de nuestro bolsillo porque ya a estas alturas no quería ni que me mencionaran volver a la EPS a ver si "les parecía adecuado" autorizarle a mi hijo (que no comía, vomitaba y respiraba con dificultad) unas terapias respiratorias.

Ahora viene lo mejor: me encantó el lugar, la atención, las terapeutas y los precios. Es una institución donde hacen todo tipo de terapias y yo que creía que era un ancianato, pues sólo veía salir de ahí a adultos mayores, qué equivocada. Nos atendió Guiselle, una terapeuta encantadora que hizo su trabajo a la perfección: ¡Martín expulsó hasta dinosaurios por boca y nariz!

Mi gordo se ve y se siente mejor: ya respira con menor dificultad, ya nos recibió algo de comida y a su rostro vuelve el color rosado. Ahora duerme plácidamente, hoy nos toca darle muchos líquidos y mañana tendremos otra sesión con Guiselle. 

Y yo ahora sí estoy tranquila, pero con un cierto sin sabor en la boca: definitivamente nuestro sistema de salud está lejos de ser no digamos efectivo porque sería mucho pedir, sino acertivo y más con nuestros hijos que no nos pueden expresar verbalmente lo que les duele o lo que sienten.

En fin, no puedo dejar de agradecerle a Dios, a la Vida, al Universo o como ustedes quieran llamar a su propia cosmogonía, por tener los medios económicos para darle a Martín una alternativa distinta a lo que recomienda la EPS. El sin sabor aumenta y se convierte en gastritis al pensar en las madres que no tienen esta posibilidad y les toca conformarse con el acetaminofen enviado por el pediatra de turno.

miércoles, 15 de septiembre de 2010

Un Recordatorio

Las siguientes Páginas Web están publicadas en este Blog en las pestañas de "Sobre ABR" y "Otras Terapias", pero como sé que algunos despistados no las vieron las enumero otra vez para que no dejen de visitarlas.

Como lo he dicho en reiteradas ocasiones en este Blog, la búsqueda de las terapias de rehabilitación para nuestros hijos, tomar las decisiones de cuál terapia es la más adecuada para ellos, es una tarea intransferible. Así como nos han dicho hasta el cansancio que no existen dos niños con Parálisis Cerebral iguales así el diagnóstico sea el mismo, igualmente es cierto que ellos no reaccionan de la misma manera a una terapia determinada.


Y esto es lo que hace más incierto y más difícil el proceso de rehabilitación de nuestros hijos. Pero es precisamente por esto que tenemos la obligación diaria de buscar, informarnos, educarnos y probar aquellas alternativas que nos convenzan y que vayan acorde con nuestra filosofía de vida.


A continuación enumero las páginas web donde podrán encontrar toda la información pertinente a ABR (que es la terapia de rehabilitación motora que le hacemos a Martín), otras páginas donde encontrarán información sobre la discapacidad en Colombia y, finalmente, páginas web de varias instituciones que prestan diversas opciones de rehabilitación en Colombia:


Blog de Leonid Blyum, inventor de ABR
Todo sobre ABR
ABR Asia
ABR Argentina
ABR Bélgica
ABR Canadá
ABR Dinamarca

Centro de Neurorehabilitación, APAES
Rehabilitación Integral Infantil Especializada, RIIE
Asociación ACONIÑO
Sobre la Discapacidad en Colombia
Rehabilitación Neurológica Integral y Especializada, SURGIR
Taller Psicomotriz CRISÁLIDA
Otra página sobre Discapacidad en Colombia
Corpoalegría
Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt
Asociación Colombiana Pro-Niño con Parálisis Cerebral, PROPACE


sábado, 11 de septiembre de 2010

¡51 Seguidores y Nuestro Primer Mes!

Cuando publiqué el Blog no tenia mayores expectativas, simplemente decidí que era el momento de compartir nuestra experiencia con otras personas. Nuestro interés estaba y está centrado en los padres que apenas inician este camino, pues Juan y yo deseamos que tengan conocimiento de otro tipo de procesos de rehabilitación distintos a los "tradicionales" Es muy importante tener acceso a la información para así tomar las mejores decisiones respecto a la rehabilitación de nuestros hijos con discapacidad.

La otra razón para animarme a publicar el Blog fue hacer parte de esta maravillosa Red de Apoyo conformada por las muchas mamás que han publicado un Blog para compartir su historia, sus experiencias y aprendizajes. Algunos que lean estas líneas sabrán de lo que hablo, otros tendrán que imaginárselo: es tan, pero tan, pero tan importante contar con una red de apoyo, es una diferencia abismal encontrarse con otras mamás y otras familias que viven el día a día que uno vive, que comprenden de qué se trata el asunto y que participan de este diálogo permanente.

También publiqué el Blog porque ya me sentía preparada para hablar abiertamente de Martín, pues su discapacidad ya no me duele, ya no existen sentimientos molestos de culpa ni espero angustiosamente sus logros. Su lesión cerebral es parte de él y Martín es parte indiscutible de nuestras vidas.

Bueno, como les decía, no tenía mayores expectativas respecto al Blog, pero lo único predecible de la vida es que es totalmente impredecible (Citando a Ratatouille, les dije, me sé los diálogos de memoria gracias a Miguel): el Blog se convirtió en un espacio para intercambiar no sólo experiencias e información, sino sentimientos que, hasta hace poco, desconocía. Sentimientos maravillosos de mi propia familia, de amigos del alma, de amigos del pasado, de gente desconocida que algún día espero conocer, de compañeros... Y me sorprendió gratamente que este espacio virtual diera para tanto, hasta para reencontrarme con amigos perdidos y queridos.

¡Ah bueno! Y llegamos a 51 Seguidores, una cifra extraordinaria. Por eso aprovecho este primer mes de vida del Blog para darles GRACIAS a todas las personas que han leído el Blog, que lo han visitado, que se han hecho Seguidores, que han comentado y participado. Gracias. Gracias por darle vida a este espacio, Gracias por dejarse tocar, Gracias por darle sentido, Gracias por compartir con nosotros este proyecto de vida llamado Martín.

Me siento inmensamente afortunada porque el aprendizaje ha sido invaluable y la red de apoyo encontrada ha sido muy valiosa.

Bueno, ¡¡¡sólo espero que lleguemos al año!!! A veces me entra la angustia de ¿Y cuando no sepa de qué más escribir? Si llega ese momento, les contaré para que hagamos una "lluvia de ideas" y me saquen del apuro. De nuevo GRACIAS, ha sido un aprendizaje único y un intercambio supremamente valioso. Espero que nos sigan visitando.

martes, 7 de septiembre de 2010

Guía para el Uso del Lenguaje en Discapacidad

Como Comunicadora Social soy consciente de que el lenguaje construye nuestra realidad, es decir, la forma como nombramos el mundo es un fiel reflejo de lo que somos y del tipo de relaciones que establecemos con las otras personas. Sonia Castro en su Blog nos comparte una publicación chilena maravillosa: "Recomendaciones para el uso Correcto del lenguaje en temas relacionados con discapacidad"

Me acojo a la invitación de Sonia de leer el texto y difundirlo, pues sólo con el esfuerzo de todos podemos construir una sociedad inclusiva que respete la diferencia y vea a las personas con discapacidad como personas primero que todo, sin poner su discapacidad por delante y como límite.

No olvidemos que la forma y el fondo son las caras de una misma moneda, así que si cambiamos la forma como nos referimos a las personas con discapacidad, indudablemente también transformaremos el fondo que, en este caso, es lograr  que nuestros hijos sean valorados, respetados y aceptados por lo que son. Así de simple.

Extiendo entonces la invitación a leer el texto y a compartirlo. Los dejo con algunos apartes bien interesantes:

"Es importante recalcar el cambio de mirada hacia la discapacidad, las personas no son “discapacitadas” sino que “presentan una discapacidad”, es el entorno el que las discapacita. Si la sociedad es inclusiva y elimina las barreras que entorpecen el desarrollo de las personas con discapacidad, ellas podrán avanzar y desenvolverse en forma plena. Es por ello, que la Convención introduce y refuerza el concepto de “persona con discapacidad”.

Todos estos progresos deben ir acompañados de un lenguaje que contribuya a un verdadero cambio cultural, donde la persona con discapacidad sea reconocida íntegramente, alejándola de los estereotipos y prejuicios. Esta es una tarea de todos, por esta razón el Servicio Nacional de la Discapacidad invita a todos los periodistas y comunicadores a utilizar un lenguaje apropiado al referirse a las personas con discapacidad y a los temas relacionados" (María Ximena Rivas Asenjo, Directora Nacional, Servicio Nacional de la Discapacidad Chile)

NO se deben usar términos como discapacitado, deficiente, enfermito, incapacitadas, personas diferentes, lo correcto es decir Personas con discapacidad.

En Colombia es muy común que la gente use términos como mongólico o retardado mental, lo correcto es Persona con discapacidad intelectual.

Tampoco se debe decir cojo, tullido, paralítico, lisiado, minusválido o mutilado, sino Persona con discapacidad física.

Y si quieren saber más, los invito nuevamente a leer el texto, es corto y de fácil lectura. ¡Anímense! Así no cometerán el error de que su lenguaje refleje que ven primero la discapacidad y reconocen después a la persona.



sábado, 4 de septiembre de 2010

Miguel y la Cometa

Aprovechamos los vientos de agosto y le compramos una cometa a Miguel, pero no nos imaginamos lo mucho que la iba a disfrutar, ¡No paró de reír! 

Obviamente la cometa era de Cars, de qué otro si es una de sus películas predilectas. Bueno, al lado de Ratatouille, Backyardigans y Buscando a Nemo (Juan y yo nos sabemos los diálogos de memoria)

De la cometa no quedó ni el rastro, después de tres horas de aterrizajes forzosos contra el césped y el pavimento, pero las fotos dan fe de que valió la pena.