viernes, 29 de octubre de 2010

Mis Magos Preferidos


Martín y Miguel disfrazados de magos en el Día de las Brujas. No, no son como el Mago Merlín, el referente ya es otro: son como Tyron y Pablo de los Backyardigans.

jueves, 28 de octubre de 2010

'Software' para que se comunique (mejor) estudiante con parálisis cerebral

La noticia salió publicada en el periódico El Tiempo (Leer Nota Completa) Arley Aristizábal es un joven de 23 años de edad, estudia Ingeniería de Sistemas en la Universidad Manuela Beltrán de la ciudad de Bogotá y tiene parálisis cerebral. Como se le dificulta darse a entender y comunicarse con su entorno, algunos de sus compañeros decidieron implementar un software que le facilitara a Arley esta tarea.

Me parece una iniciativa digna de ser resaltada en este Blog y de ser difundida. Primero, porque con herramientas de este tipo nuestros hijos tienen más posibilidades de una real integración escolar y social, pues les facilita comunicarse mejor y más efectivamente con su entorno. Segundo, felicitar a la universidad por apostarle a la construcción de una sociedad integradora al recibir a un joven con parálisis cerebral en sus aulas y darle todo el apoyo necesario para su educación. Y tercero, destacar el esfuerzo y el interés de los compañeros de Arley al diseñarle una herramienta que facilite y mejore su comunicación. 

Este tipo de herramientas y desarrollos tecnológicos ya existen en el mercado, pero aquí lo importante es resaltar el compromiso e interés de los compañeros de Arley, y, por supuesto, el hecho de que una personas con discapacidad sea admitida y apoyada en una universidad.  

¿Por mejorar? (Perdón, no sería yo si no hago esta reflexión) La periodista no nos permite conocer a Arley, así hable "enredado" hubiera sido muy interesante escucharlo o, por lo menos, ver cómo usa el software que implementaron sus compañeros de clase. Simplemente aparece en el video como "acompañante", siendo  Arley el protagonista de la nota periodística es bastante "curioso" que no le den voz, se la dan a sus compañeros.

También es evidente la necesidad de investigar un poco más y profundizar: la periodista no contextualiza, no enumera antecedentes ni siquiera hace una reflexión sobre la educación para personas con discapacidad en Colombia. Porque es claro que Arley es una excepción y un privilegiado, no es la regla en la educación colombiana, infortunadamente.

Bueno, por algo se empieza y este tipo de experiencias nos demuestra que sí se puede y que sí es posible construir un país donde quepamos todos.

miércoles, 27 de octubre de 2010

Hace Trece Años

Lima - Perú, octubre de 1997

Hoy, 27 de octubre, Juan y yo cumplimos 13 años de estar juntos. El camino ha sido sorprendente y los resultados maravillosos (en orden de aparición): Ágata, Baruc, Martín y Miguel. Sólo deseo seguir celebrando más aniversarios...

La Calera - Colombia, enero de 2010

martes, 26 de octubre de 2010

El Cumpleaños de Miranda

El reencuentro con Viny, una de mis hermanas del alma, fue otro feliz "efecto colateral" de nuestro viaje a Estados Unidos. Y lo más importante: conocí a su esposo (Diego) y a sus dos hermosos hijos, Miranda y Juan Diego. Viny y yo nos conocemos desde el colegio, pero fue en la universidad donde nos hicimos tan cercanas.

Coincidimos con el cumpleaños número dos de Miranda, así que disfrutamos de un delicioso asado familiar al lado de Ángela y su familia (Otra amiga del colegio)

Viny nos llevó a un río a 15 minutos de su casa, realmente refrescante el paseo. Sé que nos faltó más tiempo para compartir y conocer otros sitios espectaculares, pero ¡habrán otros viajes! Gracias amiga y Diego por los buenos momentos.




domingo, 24 de octubre de 2010

La Familia de mis Tíos

La familia de sangre es importante y vital para nuestro bienestar, pero hay otro tipo de familia que vamos construyendo en el camino, amigos y amigas del alma que se convierten en parte fundamental de nuestras existencias. Gracias a ellos hemos podido superar momentos difíciles y dolorosos, pero también con ellos hemos compartido situaciones alegres, divertidas, de camaradería, íntimas, de esas que se recuerdan siempre.

Es precisamente eso, una familia del alma y de la vida, lo que Mary, Enrique, Agueda, José, Meli y Valentina se han convertido para mis tíos y primos. Gracias a su apoyo, incondicionalidad, amor y respeto mis tíos han logrado iniciar una nueva vida y se han adaptado a otras circunstancias.

Bueno y a nosotros nos hicieron sentir como en casa. GRACIAS por ser una familia para mis tíos y GRACIAS por hacernos sentir en familia. Sobretodo les agradezco la forma como se relacionaron con Martín: de una forma sincera, dándose la oportunidad de interactuar en otros niveles diferentes al lenguaje verbal, re - conociendo al niño maravilloso y comprendiendo sus diferencias. Gracias y se quedaron en nuestros corazones.



jueves, 21 de octubre de 2010

Cuando un extraño Re - Conoce a Martín

Sí, es indiscutible, el "Primer Mundo" se respira desde que nos bajamos del avión en Fort Lauderdale (Estados Unidos) Pero no fueron sus gigantescas avenidas, ni sus carros del año, ni el orden y la limpieza de sus calles, ni sus interminables centros comerciales, ni el cumplimiento riguroso de las normas lo que me sorprendió de este país. 

Lo que realmente me conmovió el alma hasta las lágrimas fue algo que pasa desapercibido para la mayoría de las personas: Cuando un extraño Re - Conoció a Martín. Lo miró a los ojos y lo saludó, le sonrío y siguió su camino. No lo miró con lástima, no lo ignoró ni se sintió incómodo con su presencia. Simplemente lo miró, lo re-conoció como un igual, con respeto y amabilidad. Es una situación que pocas, MUY POCAS VECES vivo en Colombia. Y no ocurrió una sola vez, no fue un hecho aislado, fue la constante durante todo el viaje.

No sé si en sus países o ciudades es distinto, pero en Bogotá definitivamente no lo es. La discriminación, los prejuicios y los ambientes inaccesibles están a la orden del día y ya me son tan familiares estos acontecimientos, que me impactó vivir inesperadamente una situación totalmente opuesta: respeto, reconocimiento, igualdad, espacios accesibles... ¿Saben lo que se siente como mamá al descubrir que ven en tu hijo a un niño simplemente, sin etiquetas de ninguna clase? ¿Que su discapacidad no es motivo para ser excluido? 

Ahora que regreso a Colombia el sentimiento es de frustración. No me malinterpreten. Cuestiono a diario la política exterior de los gobiernos estadounidenses y detesto su sociedad de consumo, pero que fácil es la vida cuando re-conocen a tu hijo por lo que es (un niño) y no por sus limitaciones, qué sencilla se vuelve la cotidianidad cuando los extraños tratan a Martín como un igual y no lo discriminan, qué liviana se vuelve la existencia cuando se eliminan las barreras físicas y culturales.

No lo es todo, pero para una madre de un niño con discapacidad estos pequeños detalles se convierten en enormes ventajas cuando lo que está en juego es el bienestar de tu hijo. Y eso que no hablo de lo que no viví, pero conocí por terceros: la Inclusión Escolar. Hablar de eso en Colombia es un mal chiste o si no que lo digan las mamás que ya han pasado por esa amarga experiencia.

Sin embargo, esta vivencia sólo reafirmó el compromiso que tenemos de educar, de dialogar, de transformar la mirada de los otros sobre las personas con discapacidad, de escribir, de subrayar que nuestros hijos son seres humanos valiosos, maravillosos y capaces, así no caminen, no hablen y no hagan miles de etcéteras. Sé que no es fácil, pero estoy convencida de que sí es posible... ¿Y ustedes qué tipo de personas son: las que discriminan o las que incluyen?¿Cómo tratan y miran a las personas con discapacidad que se encuentran en la calle? ¿Se sienten incómodos o son capaces de asumir, valorar y respetar la diferencia?

martes, 19 de octubre de 2010

Martin y Miguel conocen el mar

¡¡¡Fue un regalo de la vida verles la cara al conocer el mar!!! Fue en Stuart en un lugar llamado La Piscinita, aunque por la tormenta tropical que acababa de pasar tenía de todo menos de aguas tranquilas, donde Martín y Miguel conocieron el mar.

Miguel con su expresión de sorpresa fue incapaz de saber qué hacer, pero pronto decidió que lo suyo era jugar con las olas.

A Martín le pareció demasiada extraña la sensación de la arena mojada en sus pies, pero le gustó; no lo metí al agua porque estaba muy fría. Los dejo con las fotos, las palabras sobran.




domingo, 17 de octubre de 2010

Un Reencuentro Familiar muy Anhelado

Sí, ya sé que el objetivo principal de nuestro viaje fue asistir al Tercer Entrenamiento de ABR, pero un maravilloso "efecto colateral" fue el reencuentro con la Familia García Montoya, ¡¡¡Cómo se les extraña y cómo se les quiere!!!

Así que sólo puedo decirles que me siento MUY afortunada de haber asistido a nuestro tercer entrenamiento, pero aún más afortunada de reencontrarme con una parte muy importante de mi familia.

Fue una despedida dolorosa. El alma se entristeció porque realmente nos sentimos en casa. Disfrutamos de cada momento y nos hicieron sentir que nuestra visita les alegraba el corazón. Por eso fue tan difícil dejarlos.

Miguel ya creía que Tyson era su perro y Martín dormía en la cama de Santiago (su primo) como si fuera la propia. 










Tío, Nana, Nati y Santi, simplemente GRACIAS por regalarnos un espacio en sus vidas y darnos tanto amor. Esperamos que el reencuentro sea pronto.


jueves, 14 de octubre de 2010

Nuestro Tercer Entrenamiento de ABR

Isabella con sus papás (Marta y Silvio), Martín y yo.
Bueno, ya regresamos, estamos de vuelta en casa, aún con muchas ideas dando vueltas en la cabeza, con mucha información por digerir, con sentimientos encontrados, felices, pero también con el corazón apachurrado, con retos nuevos, con miedos viejos... Pero, sobretodo, con ganas de seguir luchando y creyendo que sí es posible.

Voy a escribir una serie de Post sobre las experiencias del viaje. La primera Nota será ésta sobre el entrenamiento de ABR, obviamente.

Me siento asustada, como siempre después de los entrenamientos, e insegura: ¿Haré bien la técnica? ¿Haremos las horas propuestas? ¿Cómo reaccionará Martín a los nuevos ejercicios? ¿Cuándo empezaremos?  ¡¡¡AHHH!!! Todavía tengo mucha información por asimilar, revisar los videos, practicar los ejercicios, hacer las adecuaciones de la locación (nuestro apartamento) para cada ejercicio, etc, etc. Pero, como también es costumbre, toda esta ansiedad pasará cuando hayamos empezado en forma los ejercicios; así funcionamos (O así funciono yo)

Como saben, esta vez no viajamos a Argentina con Richard y Gavin, sino a Fort Lauderdale - Estados Unidos, donde nos recibieron Cristina y Fehim. Cristina fue nuestra entrenadora y nos fue muy bien: Martín ha tenido cambios y nos mandaron muchos nuevos ejercicios.

Aquí aparecemos con Cristina, nuestra entrenadora.
Uno de los cambios más importantes  que ha tenido Martín y que había pasado totalmente desapercibido para nosotros, ha sido en la calidad de su piel. Cristina nos explicó que la piel de los niños con parálisis cerebral se caracteriza por ser delgada como un papel y sin buena adherencia por la falta de segmentación. Le sorprendió cómo ha cambiado la piel de Martín: más gruesa y con mayor adherencia. El resto de cambios ya los he mencionado antes en el Post Los Logros de Martín. (Los invito a leerlo nuevamente o por primera vez)

Conocimos a otras familias colombianas e hicimos lo que se hace en todo entrenamiento: hablar poco, practicar mucho e intercambiar correos. ¡Ah! Y preguntar como una desquiciada, cosa que hago muy bien. Cada vez me siento más cómoda con ABR y más segura de la decisión que tomamos de apostarle a esta técnica de rehabilitación motora.

Este viaje fue muy importante, no sólo por ser Nuestro Tercer Entrenamiento de ABR, sino también por el reencuentro con la familia y con los amigos. Además, fue nuestro primer viaje en familia fuera del país y durante tantos días, así que hay muuucho por contar en próximas Notas y muchas fotos por publicar. Ya verán.

sábado, 9 de octubre de 2010

Si yo fuera Martín...

Una mañana cualquiera me asaltó una pregunta: Si Martín no es infeliz con su discapacidad, ¿por qué habremos de serlo Juan y yo? E hice el ejercicio mental y emocional de ponerme en el lugar del otro, de vivir en los zapatos de mi propio hijo y preguntarme: Si fuera yo la niña con discapacidad, ¿cómo me gustaría que me trataran mis padres? Y esto fue lo que me respondí:

Me gustaría sentir a mis padres tranquilos, felices y cómodos con mi situación de discapacidad; me encantaría tener la certeza de que yo hago parte fundamental de esa felicidad; me alegraría el corazón si me dijeran que me aman como soy y sentir que su amor no depende de mis avances o logros, que no me quieren cambiar ni que me exigen que sea o haga nada diferente a lo que soy y hago.

Sería una niña muy afortunada si me susurraran al oído que así como me ven, así como me expreso y así como soy, son inmensamente felices y que si hacemos terapias es sólo para darme la posibilidad de descubrir cosas nuevas y sorprenderme con mis capacidades; me encantaría que fueran capaces de ver mis potencialidades y no mis dificultades; dibujaría una inmensa sonrisa en mi rostro si no me etiquetan ni dejan que mi identidad como ser humano sea definida a partir de un diagnóstico médico o una condición neuronal; les regalaría una sonora carcajada o un incipiente balbuceo si me dejan vivir como niña y evitan que mis limitaciones marquen el ritmo de mis días.

¿Somos Juan y yo esos padres? No lo sé, pero tengo la certeza de que nos esforzamos a diario, y mucho, por serlo, por decirle a Martín que nos sentimos orgullosos de él, que nos hace inmensamente felices, que lo amamos tal y como él es, que lo único que esperamos de él es que sea feliz y que nuestras vidas ya no podrían ser sin su presencia. Y le agradecemos por habernos escogido como sus padres porque seguramente él no es el hijo que soñamos, pero sí el que necesitábamos para aprender a ser mejores seres humanos.

lunes, 4 de octubre de 2010

¡Un año de ABR!


Martín y yo con el río Paraná de fondo (Rosario-Argentina)

El 5 de octubre del 2009 estábamos recibiendo nuestro primer entrenamiento de ABR en Rosario, Argentina de la mano de Richard y Gavin. Esa vez nos acompañaron Yoli, la terapeuta física de Martín, y Ángela, nuestro ángel de la guarda.  Todas estábamos muy nerviosas y ansiosas por conocer cada detalle de la terapia. Recuerdo que me sentía como una "esponja": tratando de asimilar todo cuanto me decían y mostraban. Desde el principio me convenció ABR y le puse todo el interés y empeño a aprender muy bien cada ejercicio con las toallas. 

Era el primer viaje que hacía con Martín fuera de Colombia y tenía mis miedos, pero el gordo se portó tan bien y lo disfrutó tanto que pronto todos esos temores se esfumaron.  Además, fue fundamental el apoyo de Yoli y Ángela, quienes en todo momento estuvieron pendientes de nosotros.

Ángela, Martín y Yoli en el Monumento de la Bandera.
También disfrutamos mucho de la ciudad y sus sitios turísticos. A Martín le encantó el paseo por el río montados en un barco muy cómodo y bonito. 

Así que hoy celebramos Nuestro Primer Aniversario de ABR precisamente en Fort Lauderdale en nuestro Tercer Entrenamiento, ya no con Gavin ni con Richard (Se les extraña muchachos), pero aún así la experiencia ha sido muy valiosa. Gracias a Cristina, nuestra entrenadora, quien nos ha hecho sentir muy a gusto.

Martín y yo en el Parque España.
Este año ha sido un tiempo realmente transformador y sanador: fue precisamente durante este año que hemos visto los cambios más significativos en Martín y ha sido durante estos 12 meses que por fin pude sentirme feliz, tranquila y en paz con mi hijo. ¿Coincidencia? No lo creo. Puedo asegurar, sin temor a equivocarme, que ABR es una terapia de rehabiltiación motora que te permite asumir la discapacidad de tu hijo desde otra perspectiva.  

Me siento afortunada y agradecida, así que a celebrar y a seguir sumando horas una vez pisemos suelo colombiano. Ya les contaré con detalles cómo nos fue en este tercer entrenamiento que finaliza pronto, eso sí, cuando lleguemos a Colombia, pues ahora hay poco tiempo y pocas energías.