martes, 9 de noviembre de 2010

Ana María: nuestra primera invitada

Ana María Gómez, hija de Adela y Manuel, inaugura este espacio que se llama Historias de Vida. La publicaré como una Nota para darle mayor visibilidad, pero su historia quedará de forma permanente en la pestaña del Blog que lleva este nombre (Historias de Vida) Gracias a Adela, una entrañable amiga, por compartir con nosotros su experiencia, por enriquecernos y contarnos sus aprendizajes. Los dejo con su relato:

Ana María es una maravillosa y pícara niña de casi tres años de edad. Su diagnóstico es Hipotonía Muscular: una condición neurológica que hace que sus músculos necesiten un entrenamiento especial para funcionar adecuadamente; es por eso que apenas está dando sus primeros pasitos, aunque su cerebro y su espíritu van mucho más allá de lo que su motricidad aparenta.

Desde mi embarazo sentía que algo andaba mal y la época de su nacimiento estuvo marcada por la tristeza, la angustia e incertidumbre. Mi hija estaba todo el tiempo dormida, no comía, necesitaba suplemento de oxígeno, se atoraba al tomar el seno y su corazón tenía un ritmo más lento, pero no se sabía por qué. Tal vez era por inmadurez, tal vez porque nació por cesárea, o porque el cuarto estaba frío o de pronto muy caliente... 

En dos hospitalizaciones diferentes la estudiaron para descartar malformaciones del corazón, del cerebelo, enfermedades metabólicas (qué pánico), entre otras... ¿Qué tiene? ¿Qué estamos haciendo mal? Nos preguntábamos incansablemente mi esposo y yo, y era frustrante buscar sin encontrar respuestas, sin un profesional que tomara las riendas de su caso. Luego de mil exámenes, supimos que su Hipotonía Muscular no se asociaba a malformaciones físicas ni a alteraciones metabólicas, gracias a Dios, pero que iba a necesitar muchas terapias, que su desarrollo psicomotor sería lento y nadie podía saber entonces qué esperar de su desarrollo intelectual. 

Mil veces nos repetimos ¿Por qué, por qué a mí, por qué a nosotros? Nos aislamos. El sentirnos culpables y diferentes nos habría derrumbado de no haber sido por el apoyo incondicional de nuestras familias, más desubicadas aún que nosotros mismos. Ningún profesional de los que nos rodeaba podía darnos el soporte adecuado y tampoco conocíamos a una familia en una situación similar. Empezamos a buscar terapias, al principio como dando palazos de ciego, para luego darnos cuenta de que la terapia idónea sólo se encuentra probando varias.  

Poco a poco, como el que camina desorientado por entre la selva, abriendo el camino a machetazos, perdiéndose y volviendo a aparecer, ensayando rutas, lamentando no haber tomado antes el camino correcto (no traíamos mapa), dejándose arañar por la maleza, comiendo lodo con cada resbalón, tropezando y volviendo a levantarse, sentimos que allá más adelante se veía la pradera y no es que ya vayamos llegando, pero sentimos su olor y nos da felicidad percibirla. Porque el caos inicial da paso a un nuevo modo de vida, en el cual yo diría que sólo vienen cosas buenas: Cada logro de Ana María tiene un valor inmenso y nos llena de gran felicidad. 

Aprendimos a disfrutar de cada pequeño indicio de que va a lograr algo más. Hemos conocido personas TAN maravillosas, entre amigas y terapeutas, que lo único que lamento es no haberlas conocido antes y quisiera poder decirles a otras mamás que viven lo mismo: Sí hay quién nos ayude a explotar todo el potencial de nuestros hijos. Justo donde la medicina convencional tiene un límite (de ignorancia, generalmente; a veces de prepotencia; otras, de indiferencia) hay un universo de recursos con los que, gracias a Dios, contamos y que hacen una GRAN diferencia. 

Las doctoras Amparo Díaz, Maria Claudia López, Luz Esperanza González, Maria Teresa Cardozo, Lyda Rodrígez, Mónica López y el Jardín Infantil Blanco y Negro han hecho un equipo maravilloso que ha pulido con paciencia y dedicación nuestro diamante. Ojalá nosotras, las que somos ya un poco curtidas por la travesía, pudiéramos tomar de la mano a las mamás que empiezan el duro camino y apoyarlas un poco. Hemos recibido tanto... Ojalá pudiéramos dar en la misma medida.

El primer año de Ana María fue complicado, más por los temores que por la realidad. No podía imaginar entonces lo enriquecedora que ha sido esta experiencia, ahora que veo cómo ha florecido ella y lo que nos ha cambiado como seres humanos para, definitivamente, hacernos mejores que nosotros mismos.

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