lunes, 29 de noviembre de 2010

Un Nudo entre la garganta y el corazón

Karina, mamá de Julián, quien es compañero de Martín en su Jardín Infantil, sí me lo había dicho. Hasta publicó una nota al respecto en su Blog, pero yo creí que estaba exagerando. Hasta hoy que tuve la siguiente conversación:

Señor: ¡Ah! Yo también tengo un hijo con discapacidad. Se llama Sebastián y es autista, aunque ya es grande, tiene 20 años.
Yo: Ah qué bien y ¿en qué grado está?
Señor: En Octavo.
Yo: ¿Y en qué colegio?
Señor: En ninguno, estudia por Internet, sus profesores lo quieren mucho.
Yo: ¿Y por qué no va a un colegio?
Señor: Ah no señora, es que mi hijo mantiene encerrado, es mejor porque así nadie le busca pelea, él no pelea con nadie y nos evitamos tener problemas por su comportamiento.
Yo: ¿Y es que su autismo es muy severo?
Señor: Nooo, cuando "se conecta" lo hace lo más de bien. Mantiene con mi señora, ella también lleva 20 años encerrada y pues imagínese, a qué mujer le va a gustar permanecer encerrada...

Pues no señor, no me lo puedo imaginar. Y sí Karina, tenías razón. No es algo que ocurrió hace 100 años, es algo que pasa ahora, en nuestro tiempo: a las personas con discapacidad se les encierra, se les esconde y se les priva de la libertad para interactuar, para convivir y para desarrollarse como seres sociales.

El señor no se avergonzaba de su hijo, hablaba de él de una forma muy amorosa, pero creía firmemente que no podía vivir en sociedad por su discapacidad. Yo me quedé muda. No sabía qué decirle, no quería juzgarlo, pero tampoco podía estar de acuerdo con su decisión.

¿Qué situaciones pueden hacer que unos padres decidan privar a su hijo con discapacidad de desarrollarse socialmente? ¿Privarlo de vivir una vida "normal"? Y traté de buscar una respuesta sin mucho éxito. Así que decidí recordar:

Sí, al principio, cuando Martín no paraba de llorar, era muy difícil salir con él. Nadie disfruta de un paseo familiar si el niño insiste en llorar a todo pulmón. También era muy duro soportar las miradas de lástima o los "consejos" de las señoras: "¿No será que tiene frío?" "¿Tendrá hambre?" "¿No será calor?" Y yo a punto de ponerme a llorar al lado de mi hijo y con ganas de mandarlas a la mismisima mierda.

Tampoco era capaz de darle de comer a Martín en un restaurante, me sentía incómoda y me molestaba que me miraran extraño. Además, porque realmente Martín se hacía notar: con sus ruidos, con su tos, con su mala cara... Y mantenía tan cansada que la sola idea de salir me hacía sentir más agotada; con Martín todo implicaba un doble esfuerzo y un doble desgaste tanto físico como emocional.

Pero ninguna de estas situaciones, por incómodas y dolorosas que fueran, hizo que Juan y yo decidiéramos encerrar a Martín. Por el contrario, sentí la obligación de superar todos estos sentimientos y darme un lugar con mi hijo (Socialmente hablando) 

Trato de ponerme en los zapatos del señor y no puedo. No encuentro un motivo lo suficientemente fuerte para decidir que la mejor opción para mi hijo con discapacidad es aislarlo. He hablado con mamás de niños con autismo y me han contado lo difícil que son sus pataletas o sus agresiones, pero ninguna ha decidido encerrarlos de por vida por eso. Por el contrario, buscan apoyo profesional para que sus hijos tengan una mejor calidad de vida.

Me duele pensar que este tipo de decisiones las toman los padres a diario y me siento muy ingenua al no haberle creído a Karina que esto es una realidad en Colombia. Me duele aceptar que estamos todavía en la Edad de Piedra respecto a la inclusión social de las personas con discapacidad... Si todavía las encerramos... ¿Será que el peso social de la discapacidad es insoportable para algunos padres? ¿Que no pueden con las miradas de lástima, con la censura, con la indiferencia y con todas aquellas actitudes que hacen nuestra cotidianidad tan difícil? ¿Por qué deciden ser ellos los primeros en discriminar a sus hijos?

No supe qué más decirle al señor. Traté de "convencerlo" de que su hijo podía interactuar perfectamente con otros jóvenes de su edad si se le daba la oportunidad, si se le orientaba, si se le apoyaba terapéuticamente... La cara que me hizo me dió a entender que le estaba hablando en mandarín. Así que me callé y me quedé pensando en que tenía que escribir este texto para dejar de sentir el nudo entre mi garganta y mi corazón. Me equivoqué, lo sigo sintiendo y no tengo respuestas, ¿ustedes sí?

12 comentarios:

  1. Hola amiga como estas? este un temabien dificil y cruel a mi modo de ver, cuando Mia nacio yo no queria ni salir, ni que nadie la viera estaba en shock, tenia miedo del que diran,de lo que iba a ser nuestras vidas, decia que no era capaz de educar a la gorda en fin tantas cosas, me acuerdo que gracias a mi cuñada que vino a ayudarnos pues imaginate ella hace muchos años estudio educ especial,ella se inventabaplanes para salir con las ninas y sabes que hacia yo cubria a Mia como una momia claro a los segundos ya mi cuñada la tenia destapada y gracias a una charla con ella me puso los pies sobre la tierra, no te miento los primeros meses al salir a si sea solo al super, sentia que todo el mundo la miraba, pero siempre la han visto bien y nunca con miradas de lastima o rechazo, YO CREO QUE LOS PADRES NO DEBEMOS DE PONER BARRERAS A NUESTROS HIJOS Y NUNCA VERLOS COMO QUE NO SON CAPACES. un dia me dijeron asi como tu ves a tu hija, asi las demas personas la veran, si tu la ves con lastima asi la vera la sociedad,gracias a Dios los tiempos han cambiado pero todavia falta mucho para que la sociedad no discrimine ,no juzge,que pesar de este papa, de este hijo y de la mama, no me imagino la vida que llevan, si a eso se le puede decir vida, y como dices tu hay momentos que uno no quiere salir y eso es comprensible, pero ya que se haga el no salir parte de de tu rutina de vida...que horrror.

    bueno creo que me extendi en la palbra, te mando un abrazo y besitos a los ninos. sandra

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  2. Hola Sandra:
    Por lo que he hablado con otros papás y con mi psicóloga, entiendo que hay un momento en el proceso de duelo (de aceptar al hijo que nació y no al que teníamos en mente) en que preferimos aislarnos, estar solos, no sabemos cómo asumir esta nueva situación de discapacidad... Pero es eso, una etapa, un momento que logramos superar.

    Te pasó a vos, me pasó a mí y estoy segura de que le pasa a la mayoría de las familias que viven este proceso.

    Lo triste son las familias que no lo logran superar y que creen que hasta ahí les llegó la vida, que creen que ya no podrán ser felices ni salir a pasear por la discapacidad de su hijo.

    La verdad todavía como que estoy asimilando la conversación. Me caló mucho. Un abrazo Sandra y gracias por compartir tu experiencia.

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  3. Hola Carolina... También he conocido padres así y se me hace un nudo gigante. Generalmente trato de no complicarme porque cada quien vive su realidad como cada quien... Sólo una vez, no intencionalmente, logré ayudar a unos papás de un niño de más de 15 años.

    Quizás como te indicó la psicóloga ellos no resolvieron el duelo y este se transformó en patológico, claro que pasa, pero creo que hay una cosa de cultura también detrás...

    De todas maneras, estas situaciones son muy difíciles! Se nos pone un gran nudo en la garganta como dices tú. La familia es EL PRIMER paso a la inclusión social, somos su primer círculo y si lo discriminamos nosotros, no quiero ni pensar cómo crece ese niño.... :(

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  4. Caro,
    En muchas ocasiones será complejo comprender las razones del otro porque creemos que la nuestra es la verdad... entiendo lo que sientes, aunque también te invitaría a comprender que si esto sigue sucediendo es por que quizá no hay suficiente apoyo para estos padres.

    Puede ser ignorancia por parte de ellos, puede ser sobre-protección, puede ser miedo a que lo lastimen... o quizá culpa no superada, miedo de atreverse a conocer a su hijo tal como es, pueden ser tantas cosas las que lleven a estos padres a actuar de tantas maneras.

    Tú te perdonaste, tú lograste ver a Martín con su bella especialidad y sigues trabajando para su desarrollo, sin embargo lo aceptas tal y como es sin sobre-expectativas, decidiste tomar las riendas de la realidad de tu familia con la llegada de Martín, abriste un blog para apoyar a más familias... Hay otras personas que simplemente se quedan, ven pasar la vida y obviamente la de sus hijos...

    Solo por darte un ejemplo te hago una pregunta ¿Qué crees que hubiera hecho mi papá si mi hermano o yo hubiéramos nacido con una discapacidad?...

    Te Quiero Mucho

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  5. hola Carolina:
    Todos los papás que recibimos ese niño distinto del que esperabamos pasamos por tantas cosas, pero se va aceptando y sacamos fuerzas de donde ya no hay para sacarlo adelante. Creo que muchas de esas personas que esconden a sus hijos tienen una imagen distorsionada de las personas con discapacidad, tienen una cultura distitna o ignoracia respecto al tema, por eso ese actuar. Es de esperar que hoy, que estamos en un mundo donde es fácil comunicarse, tener información y sobretodo que se está luchando por la integración esa "cultura" vaya cambiando. Depende de todos nosotros.
    Un abrazo y bendiciones a Martin!

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  6. Sí Sonia, tenés razón y el problema es que muchas veces no somos conscientes de eso o nos demoramos mucho en entenderlo: al interior de la familia está el trabajo más arduo, pues si en ese círculo se discrimina al niño o niña, pues será imposible su inclusión social. Como vos decís, cada cual vive su proceso de la mejor manera posible, pero cuando uno se encuentra con estos casos, pues es como difícil comprender los motivos. Un abrazo.

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  7. ¡¡¡Pero por supuesto Diana!!! Si estos papás toman este tipo de decisiones es porque socialmente estamos fallando: es un problema cultural y social, es un problema de educación, de apoyo, de ofrecer las herramientas necesarias para afrontar debidamente una situación de discapacidad... Me duele tratar de imaginarme lo solos y aislados que se deben sentir estos papás y, como dije, al señor se le notaba un profundo amor por su hijo, así que por mala gente no lo hacía. Jajajajaja, no mi Diana, no me quiero ni imaginar lo que tu papá hubiera hecho... Besos.

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  8. Hola, vengo del blog de Betza. Tengo dos hijos, Constantino de tres años y medio con TGD y Salvador de 23 meses, q al parecer también tiene TGD.
    Yo sí puedo pensar qué fue lo que llevó a este señor a encerrar a su hijo. Miedo, ganas de protegerlo y no saber cómo. En el fondo, toda la familia ha hecho un gran sacrificio, la madre encerrada con su hijo, el padre solo. No hay maldad, el padre habla con orgullo de su hijo, solo ignorancia, y mucho miedo x no poder proteger a su hijo. Es la única explicación que encuentro.
    Un beso grande y felicitaciones x el blog!

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  9. Hola Pamela:
    Gracias por tu comentario y definitivamente somos nosotros los llamados a transformar esa cultura y a construir un lugar para nuestros hijos; no hay de otra. Un abrazo.

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  10. Hola Marina:
    Siiiiii, es que el sentimiento de frustración e impotencia fue inmenso porque el señor hablaba de una forma tan amorosa de su hijo que definitivamente no era por maldad o por pena que lo tenía encerrado, sino porque realmente estaba convencido de que ESA era la única opción que tenía. Gracias por las felicitaciones y ojalá nos sigás leyendo :)

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  11. Hola mi Caro, interesante este tema, nos hace pensar que los terapeutas hacen todo el trabajo y esfuerzo con los niños, pero los padres no tienen el suficiente apoyo y se quedan solos con sus escasas herramientas para enfrentar la problema familiar. Tu eres bendecida con una carrera profesional en comunicación y política, imaginate esos padres de una generación distinta a la de nosotras con qué elementos de elaboración personal y social enfrentan el trabajo con sus niños. Muy duro amiga, tu blog tiene ese sentido, y este tema pone el énfasis en que no hay apoyo para los padres, no hay una red terapeútica para ellos.

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  12. Sí mi Nelly, por eso es tan importante est emedio, pues somos ya muuuchas las mamás de niños con discapacidad las que estamos escribiendo un blog y esto es una red, una red de apoyo, de amor, de solidaridad y d einformación. Pero socialmente hay mucho más por hacer, diría que todo por hacer. Un besote.

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