jueves, 30 de diciembre de 2010

Cali es Cali - Primera Parte

Miguel "leyendo" la Novena Navideña.
Martín abriendo sus regalos
Seguimos en Cali y la experiencia ha sido revitalizante: compartiendo en familia, comiendo delicioso, disfrutando de un buen clima, remojándonos en el río y la piscina, reencontrándonos con viejos y queridos amigos... Y los niños son los que más se han beneficiado con esta sobredosis de amor, mimos y malcrianza. Los dejo con algunas fotos para que vean que no estoy mintiendo :) Éste es el primer post, prometo que habrá más. De nuevo les deseo un ¡¡¡MUY FELIZ AÑO Y UN 2011 CARGADO DE BENDICIONES!!!

jueves, 23 de diciembre de 2010

Feliz Navidad y un 2011 cargado de Bendiciones

Es inevitable. Uno se contagia del ambiente navideño y ya la mente (y el cuerpo) no quieren nada diferente a disfrutar de las luces, de la comida, de la familia y del DESCANSO. 

También es inevitable hacer un balance del año. Este 2010 que se va fue un año muy especial: fue el año en que me sentí cómoda y feliz con mi vida tal cual era. Y eso no es algo de poca monta o por lo menos no para mí. No es coincidencia que haya publicado este Blog en agosto de 2010: Ya las heridas habían sanado y disfrutaba plenamente de Martín. 

Como reza uno de mis cantautores preferidos, Joaquín Sabina, "Lo peor ha pasado" Y me siento afortunada de haber salido bien librada: Juan y yo seguimos juntos, Martín es un niño feliz, los peludos siguen con nosotros y Miguel es un niño maravilloso.

Así que me despido del 2010 con mucho agradecimiento y recibo el 2011 con muchas expectativas y fe en que todo irá mejor, hemos trabajado muy duro para que así sea ¡Y a todos ustedes les deseo una muy Feliz Navidad y un 2011 cargado de bendiciones!

martes, 21 de diciembre de 2010

Novenas Navideñas

Definitivamente las Novenas son uno de mis mejores recuerdos de la Navidad en mi niñez. Empezábamos el recorrido a las 6 p.m. y terminábamos a las 11 de la noche: íbamos de casa en casa rezando la Novena, compartiendo, comiendo y cantando los villancicos. Para mí era una de las épocas más felices del año.

La Novena Navideña del Jardín Infantil de Martín, Brincos y Brinquitos, fue muy especial: títeres, regalos, villancicos, comida navideña, rezar la novena de los niños y agradecer por todas las bendiciones recibidas.

¡Gracias a Karina y a su familia por prestar su casa para esta celebración! Y felicidades a Mariluz y al equipo de Brincos que se lucieron con esta Novena. Nos hicieron sentir afortunados y nos recordaron cuál es el propósito de la Navidad: compartir y agradecer.

Aquí están Martín con su abuelo Alfredo (arriba) y Miguel tocando el saxofón (foto de abajo)

sábado, 18 de diciembre de 2010

Reflexiones sobre la Maternidad

Hoy volví a escuchar esas frases que me ponen los pelos de punta. Algunas mujeres que conozco siguen describiendo la maternidad como un camino de "sacrificios" o lanzan perlas como "Es que hay que vivir plenamente antes de los hijos porque cuando los tienes hasta ahí te llega la vida" Y yo me quedo pensando, molesta pero sin saber claramente por qué hasta que logro ponerlo en palabras. No, definitivamente yo no vivo la maternidad como una situación de sacrificios ni de restricciones. Trataré de explicarme.

Para mí la maternidad es un Proyecto más de mi Vida y en este momento es la prioridad de mi existencia. Si tuviera que escoger un par de palabras que me definieran serían: Intensa y Apasionada. Durante mi vida me he apasionado muchas veces: durante años mi pasión fue el deporte y me dediqué a varios con una intensidad desbordada. Luego, fue mi carrera y mi formación profesional: todos los libros que compraba eran sobre comunicación, política o sociología, no existían más temas que valieran la pena ser leídos ni otra cosa por la que valiera la pena respirar. 

Luego, fue Juan el que ocupó todas mis atenciones: formar y consolidar una pareja desde el amor, la admiración y el respeto. Al poco tiempo decidimos tener hijos, ya Ágata y Baruc eran parte de nuestras vidas y los amábamos intensamente, tanto que nos los trajimos desde México (donde nacieron) hasta Colombia. Para mí la maternidad no fue un accidente, fue una decisión largamente reflexionada (dos años) y la asumí como todo en mi vida: con apasionamiento desbordado.

Obviamente no esperábamos el accidente ocurrido con Martín y su situación de discapacidad, pero hasta eso lo asumí con intensidad y pasión: me dediqué tiempo completo a su rehabilitación y a reconstruirnos como familia. Ahora la prioridad de mi vida es mi familia y la discapacidad. Soy absurdamente monotemática y es en estos lugares donde me siento feliz y plena. Ahora es desde esta perspectiva de vida que aprendo, me enriquezco y me construyo como ser humano.

No. No vivo la maternidad como un sacrificio ni como un momento de restricciones. Para mi criar, educar, rehabilitar y ser parte activa de la vida de mis hijos es una pasión que me hace feliz y que ocupa todo mi tiempo porque así lo he decidido. Eso no significa que no dedique tiempo a mis viejas pasiones: Juan, el deporte y la comunicación. En la vida hay tiempo para hacer y ser lo que decidamos, y los hijos no tienen por qué convertirse en un lastre ni en un ancla que nos impida realizarnos plenamente como mujeres.

Bueno, después de la reflexión, el desahogo y la catarsis, debo admitir que comprendo a aquellas mujeres que asumen la maternidad como un lastre, pues para ellas significó eso: la imposibilidad de ver realizados sus sueños. Y es una lástima porque se perdieron de vivirla desde una perspectiva más enriquecedora y menos castradora. 

Yo por lo menos tengo una pequeña lista de "Actividades y Sueños que posiblemente me Apasionen" e iré probando si en realidad merecen o no toda mi intensidad. Con mayor razón ahora que agoniza el 2010 e inicia el 2011: mi agenda nueva y vacía espera inquieta a que la llene de actividades, ¿y ustedes qué quieren probar en este nuevo año que aún no empieza?

jueves, 16 de diciembre de 2010

A propósito de la próxima Teletón en Colombia

En estos últimos días he leído varios de los argumentos que muchas de las organizaciones de personas con discapacidad y sus familias dan para negarse a apoyar y/o participar de la Teletón que se realizará en Colombia los días 17 y 18 de diciembre, después de 15 años de ausencia de este evento en el país. 

Según lo que he leído, el objetivo de la Teletón es "recaudar fondos para la construcción de centros de rehabilitación y fomentar una cultura de integración para las personas con discapacidad"

Y pensé en escribir un Post reflexionando sobre el asunto, pero Sonia Castro -Bloggera chilena y también parte de la Familia ABR- se me adelantó y publicó la siguiente nota que quiero compartir con ustedes (Si quieren leer directamente donde la publicó, diríjanse a Discapacidad y Sociedad)

Su reflexión me parece más que relevante y oportuna. Los invito a leerla y a que opinen al respecto: 

Discapacidad y Sociedad
Posteado por: Sonia J. Castro
Acaba de realizarse la Teletón en Chile, un momento del año en que muchos quieren ser parte de la rehabilitación de niños y jóvenes con discapacidad motora, y se sienten felices de ayudar. Pero ¿qué dirían ustedes si yo les digo que todos los otros días del año ustedes son parte de esa discapacidad, que es la sociedad misma la que realmente discapacita?

Extraño. La primera vez que yo oí esa idea la encontré absurda, pero tras años de convivir con la discapacidad  he aprendido que es totalmente cierto. Un ejemplo concreto para que nos entendamos: una persona en silla de ruedas posiblemente no puede caminar, pero sí puede desplazarse, siempre y cuando no existan barreras arquitectónicas que se lo impidan.

Cuando comencé a recorrer este camino también me centré en la rehabilitación, era lo más importante por mucho y lo único que asociaba con la discapacidad entonces. Pero caí en cuenta de que no me servía de mucho ‘rehabilitar’ a mi hija, ayudarla a desarrollar todas sus habilidades y crecer sana y feliz, si el día de mañana nadie la contratará porque tiene una discapacidad: tiene 6 años y ya unos 100 colegios le negaron su derecho a educarse.

Al final del día, se trata de igualdad de oportunidades, de derechos, de aceptar que todos somos distintos y seguimos siendo personas. Por eso la época de la Teletón nos genera sentimientos encontrados a quienes convivimos con la discapacidad, porque si bien es innegable que ayuda a miles de familias -haciéndose cargo de un deber que le corresponde al Estado-, no queremos aceptar el costo que hay que pagar. 

Se genera la ilusión de que las personas con discapacidad sólo necesitan caridad. Muchos chilenos están convencidos de que la Teletón soluciona los problemas de todas las personas con capacidades diferentes; eso es indiscutiblemente falso y genera un gran vacío. La lástima destruye y la responsabilidad social va más allá de donar plata una vez al año.

Necesitamos aprender y enseñar que las personas con discapacidad no merecen lástima, que su vida es mucho más que rehabilitación y que son mucho más que sus limitaciones. Necesitamos que se respeten todos sus derechos: desde salud, rehabilitación y educación, hasta ocio y recreación. Son personas por sobre todas las cosas, y lo que realmente las limita son las múltiples barreras que les pone la sociedad.
 

Está bueno. Pasemos del modelo de la lástima a uno del derecho. Aprendamos a valorar la diversidad y respetar nuestras diferencias. Maduremos. Chile tiene leyes bastante buenas sobre esta materia, pero de nada sirven si no está el interés de incluirlos a todos. Hay más de dos millones de chilenos que nos enriquecen como sociedad y país y, sin embargo, son dejados de lado 364 días del año.
www.mamaterapeuta.cl

martes, 14 de diciembre de 2010

Martín y Miguel con Papá Noel

No es una tradición muy colombiana que digamos, pero a los niños les encanta este señor gordo, grandote y barbudo. De hecho en Colombia es el Niño Dios el que trae los regalos, no Papá Noel ni mucho menos Los Reyes Magos. 

Ésta fue la primera salida de Martín después de su neomonía, así que todavía no tenía muy buena cara y nos tocó ir a un Centro Comercial para cuidarlo de las lluvias o vientos impertinentes.

Miguel no paró de jugar en el castillo (lo que se ve detrás de Papá Noel) y se tiró unas 50 veces por el rodadero.

sábado, 11 de diciembre de 2010

¡ABR en Colombia!

Es un hecho. ABR abrirá un Satélite en Colombia en el 2011. Los entrenamientos serán en Bogotá  del 16 al 20 de mayo y los entrenadores serán Richard y Gavin, con el apoyo de Mariana Barreto y Yolanda Charris (Fisioterapeutas, la primera es venezolana, la segunda colombiana)

La emoción y los beneficios son muy grandes. Por un lado, las siete familias colombianas que estamos con esta terapia de rehabilitación motora nos beneficiamos porque ya no tendremos que pagar el costo del desplazamiento por fuera del país; por el otro lado, y el más importante, muchas más familias colombianas tendrán acceso a esta maravillosa terapia y podrán ofrecerles a sus hijos una herramienta fundamental en su proceso de rehabilitación.

Así que si usted o alguien que conozca está interesado en inscribirse, por favor envíe un correo electrónico a  Adriana Pellejero (adrianapellejero@abrcanada.com) para reservar su cupo e iniciar el proceso de inscripción. Las familias colombianas que ya están con ABR por favor también escribirle a Adriana para reservar su cupo. La invitación también es extensiva a las familias interesadas que viven en Perú, Ecuador, Venezuela y todos los países vecinos.

Entre más rápido sepamos con cuántas familias contamos, podremos organizar mucho mejor el Satélite y programar los turnos, así que los invito a escribirle a Adriana y separar ya su cupo.

Cualquier duda o comentario por favor me lo hacen saber. Mi número celular es 3163474640 y el correo oficial de ABR en Colombia es muy fácil (y predecible, jeje): abrcolombia@gmail.com

No olviden que en este Blog hay una pestaña que dice Sobre ABR y ahí encontrarán toda la información sobre la técnica y los enlaces a las páginas web de ABR en el mundo. Igualmente, pueden leer o releer el Post que escribí sobre los Logros de Martín para que se den cuenta cuáles han sido los cambios que mi hijo ha tenido gracias a ABR.

¡Gracias a todos lo que hicieron posible que este Satélite de ABR en Colombia fuera una realidad!

jueves, 9 de diciembre de 2010

La Noche de las Velitas

El Día de las Velitas, Noche de las Velitas o el Alumbrado es una de las fiestas más tradicionales de Colombia, la cual se celebra en la noche del 7 de diciembre o en la madrugada del 8 de diciembre. Este día marca el comienzo de las fiestas de Navidad en el país.

Esta festividad hace parte de los recuerdos más felices de mi niñez. Es precisamente la noche del 7 de diciembre cuando se enciende el alumbrado en las principales ciudades de Colombia y todo se pone de fiesta: oficialmente llega la Navidad y el ambiente se llena de colores, alegría y muchas ganas de celebrar en familia.

Esta vez no pudimos salir a prender las velitas por la neumonía de Martín (Ya está mucho mejor) y porque el resto de la familia (Miguel, Juan y yo) andamos con una gripa mutante que se niega a abandonarnos. A falta de velas encendidas, les presento nuestro pesebre y el árbol de Navidad. Mejores modelos imposible.

martes, 7 de diciembre de 2010

Con el corazón apachurrao

Este invierno en Colombia -caracterizado por fuertes lluvias- no tiene precedente en nuestra historia: ha cobrado hasta el momento la vida de 206 personas y ha dejado a más de un millón 500 mil damnificados. Según los datos oficiales, se contabilizan 225 heridos y 223 personas se encuentran desaparecidas.

El Gobierno declaró la figura de calamidad pública en 28 de los 32 departamentos del país y Santos acaba de declarar Emergencia Social, Ecológica y Económica para enfrentar el invierno.

La Cruz Roja Colombiana está recibiendo donaciones en sus seccionales de todo el país. También están abiertos los bancos de sangre para las donaciones voluntarias. Se necesitan:

  1. Alimentos no perecederos: arroz, lentejas, azúcar, fríjoles, sal, panela, café, chocolate, aceite de cocina, leche en polvo, bocadillo, harina de maíz, atún y pasta seca. 
  2. Aseo: cepillos dentales para niños y adultos, crema dental, toallas higénicas, máquinas de afeitar, jabón de tocador, jabón de ropa, papel higiénico y pañales desechables.
  3. Elementos de cocina: olla chocolatera, ollas de aluminio, pailas de aluminio, cuchara de palo, molinillo, platos plásticos, pocillos plásticos y cajas de fósforos.
  4. Otros: sábanas para cama sencilla en dacrón o 75% algodón y 15% poliéster, cobertor para cama sencilla, colchonetas en jumbolón, hamacas en algodón, toldillos de poliéster y cobijas de clima frío.
Centros de Acopio
Los puntos de Recepción de donaciones son las sedes de la Cruz Roja Colombiana:
Bogotá: Avenida 68 # 68 B - 31
Medellín: Carrera 52 # 25 - 310 
Barranquilla: Calle 65 # 34 - 33
Cartagena: Calle 30 # 44 D - 71 
Bucaramanga: Calle 45 # 9 - 60
Cali: Carrera 38 Bis # 5 - 91 

En los supermercados de cadena (Éxito, Ley, Carulla, Cafam y Surtimax) habilitarán, a partir del 10 de diciembre, más de 400 puntos para recibir donaciones. También se pueden adquirir mercados desde 19 mil pesos.

domingo, 5 de diciembre de 2010

Y así fue la historia de la Neumonía

El jueves 2 de diciembre Martín amaneció con 41 grados de fiebre. Llamé a nuestra pediatra de cabecera, la tía Tere, el único problema es que le toca recetar y diagnosticar a distancia, pues ella vive en Cali y nosotros en Bogotá. Me recomendó ir inmediatamente a Urgencias, pues era una fiebre muy alta. Me advirtió textualmente: "Le tienen que hacer un hemograma, hay que descartar que sea una infección bacteriana"

Llegué a las 7 a.m. a la clínica y me atendió la pediatra de Urgencias. Al terminar de revisar a Martín me explicó que era una virosis y que me recetaría acetaminofén (Perdón, pero ¿no habíamos pasado ya por éstas? Si quieren refrescar la memoria, lean "Martín y sus dificultades respiratorias") Le insistí en el hemograma, pero ella me respondió que no tenía cómo "justificar" un examen de esos, pues el niño no presentaba síntomas.

No quise, y no me convenía, lastimar su ego (que como sabemos es demasiado grande), así que no le dije que mi pediatra me había recomendado el hemograma. Sin embargo, me paré en la raya: "De aquí no salgo sin un hemograma" A regañadientes lo hizo. Dos horas después me confirmó que, efectivamente, era una infección bacteriana y que debíamos buscar el origen de la infección, así que le tomaron  una muestra de orina y una radiografía de tórax. 

La radiografía de tórax reveló que Martín tenía una neumonía atípica, pues no presentaba ninguno de los síntomas, aparte de la fiebre. Y lo hospitalizaron. Ya el resto de la historia la conocen. 

Dejé una queja por escrito en la clínica, pues nos sucedió por segunda vez en menos de tres meses: vamos a Urgencias y nos despachan con una receta de acetaminofén. ¿Cómo pretenden que uno confíe en el Sistema de Salud Colombiano? ¿Cómo es posible que a la pediatra de Urgencias no se le ocurra descartar una infección bacteriana como a Tere?

Con el Sistema de Salud Colombiano uno siente que "le están haciendo un favor" y no que está pagando por un servicio como es el caso. Entiéndanme, no es indignación lo que siento, sino físico miedo. Me encantaría tener a Tere cerquita, eso me daría una inmensa tranquilidad. Mientras tanto, seguiré consultándola en la distancia, pues está visto y comprobado (dos veces) que los pediatras de turno no tienen (o no les interesa tener) el suficiente criterio para diagnosticar acertadamente a Martín.

Y me sigo preguntando ¿Qué pasa con los miles de niños que no tienen a una Tere a quién consultar? Pues nada, no pasa nada, se tienen que devolver a sus casas con una receta de acetaminofén a rezar para que, efectivamente, sea una virosis o regresar a Urgencias con una infección bacteriana ya avanzada. ¿Es esto lo que queremos los colombianos de nuestro sistema de salud?

sábado, 4 de diciembre de 2010

¡Martín salió de la clínica!

Hoy dieron de alta a Martín. Llegamos en la tarde a la casa. Sigue con antibióticos e inhaladores, pero dormir en la casita ya es otro paseo. MIL GRACIAS a todos por sus mensajes de apoyo y por las llamadas diarias a preguntar por la salud del gordo. Ahora toca cuidarlo mucho para que no recaiga y me atrevería a afirmar que lo tendremos "hibernando", mientras pasa esta llovedera incansable. Abrazos a todos y el lunes volveré con más reportes médicos.

viernes, 3 de diciembre de 2010

Y Murphy me escuchó...

Hace pocos días estaba hablando con otra mamá sobre las situaciones de discapacidad (¡Qué raro! Si, si, si, ya lo sé, soy absurdamente monotemática) y le conté sobre el diagnóstico de Martín. Ella me preguntó si convulsionaba y le respondí que Martín contaba con la fortuna de dormir muy bien durante toda la noche, no convulsionar y no haber presentado ninguna infección respiratoria grave como neumonía, por ejemplo.

Y sospecho que hablé muy duro, pues desde ayer mi gordo está hospitalizado precisamente por neumonía. ¿Cómo pude pasar por alto la Ley de Murphy? Pero si es tan obvio: preciso cuando uno dice haberse salvado de algo, puf, ese algo aparece como por arte de Murphy...

Las buenas noticias es que Martín ha reaccionado muy bien al antibiótico, la fiebre ha cedido y ya se ve de mejor ánimo. ¡Ah! Y Miguel tiene diarrea y una virosis toda extraña, gracias al inclemente clima bogotano (¿Así o más salados?) 

Y yo, bueno, yo siempre reaccionaré como una vieja histérica al tratarse de la salud de Martín y Miguel, y más si tenemos en cuenta que ésta es la primera hospitalización de Martín desde que salió de la Unidad de Cuidados Intensivos (Hace 5 años y medio) Martín sigue en la clínica, no sabemos hasta cuándo, pero ya tiene otra cara.

Ahora estoy rezando para que Murphy no haya escuchado las otras dos cosas que a Martín no le han sucedido. No estoy para más sustos, con éste cierro el año por favor.

jueves, 2 de diciembre de 2010

3 de diciembre: Día Internacional de la Discapacidad

Si hace seis años me hubieran dicho que existe un Día Internacional de la Discapacidad me habría preguntado: "¿Qué hay que celebrar? ¿Celebrar por tener una discapacidad? ¡Por Dios, qué locura!" Pero ahora me uno a la celebración, pues aprendí y comprendí que celebrar el Día Internacional de la Discapacidad es celebrar la diversidad y re-conocer que es en la diferencia donde reside el valor de cada ser humano. 

Martín no sólo es mi hijo mayor, se convirtió en un Parte Aguas de mi vida: era una antes de su nacimiento y otra totalmente diferente después de que llegó a mi vida. Martín no sólo cambió mis prioridades, sino que echó al piso mis más sólidos paradigmas sobre el éxito, mi profesión, sobre ser feliz, ser mujer y sobre lo que "debía" ser una vida productiva (la mía, por supuesto)

Por eso decidí compartir nuestra experiencia: para que la gente se acerque al mundo de la discapacidad y se deje tocar el alma, cambiando sus percepciones y echando al traste sus prejuicios.

Hoy es un día para celebrar y yo celebro tener a Martín en mi vida, así que los invito a que en este día hablen sobre la discapacidad con sus compañeros de trabajo, con sus amigos, parejas o familiares y les cuenten que las personas con discapacidad y sus familias pueden ser felices, los invito a que nos ayuden a construir una sociedad inclusiva, que no discrimine y que valore a cada persona precisamente por sus diferencias.

Si cada uno de ustedes nos ayudan con este sencillo mensaje iremos derrumbando, poco a poco, mitos, prejuicios y barreras culturales que impiden que nuestros hijos sean realmente incluidos en la sociedad. ¡Gracias por leernos, apoyarnos y a celebrar hablando sobre la discapacidad!