sábado, 31 de diciembre de 2011

¡Feliz Año Nuevo!

No soy una mujer melancólica, pero es difícil no sentirla en pleno 31 de diciembre. Ahora que soy mamá me esfuerzo porque mis hijos atesoren experiencias maravillosas cada Navidad y cada Año Nuevo, para que comprendan que esta época es tan sólo una excusa para agradecer las bendiciones recibidas, compartir en familia y dar amor, mucho amor.

¿Balances? Bueno, creo que lo más importante es que seguimos juntos los seis: Juan, Martín, Miguel, Baruc, Ágata y yo. Y juntos de una manera amorosa, que nos beneficia a todos y nos hace muy felices. En el 2011 le di un vuelco total a mi vida y no hablo sólo del cambio drástico de espacio físico y actividades, no, hablo de ese mundo emocional mío que es tan turbulento y difícil de comprender; aún no lo comprendo (los milagros existen, quien quita que el 2012 sea el año), pero he ganado en tranquilidad y paz que ya es mucho cuento.

Me gusta mi vida tal cual es en este instante: me gustan los cambios que se han dado, los proyectos que nacen, la familia que tengo, los amigos que me acompañan, el camino que se vislumbra... Siento que el 2012 es un año donde "está todo por hacer", así que sólo pido tener Vida, Amor, Salud y Estabilidad que del resto me encargo yo. Como dijo mi sabia prima Juliana: "Al final todo va a salir bien, de manera que dame vida y yo me tomaré al mundo" ¡Feliz Año Nuevo para todos!

jueves, 22 de diciembre de 2011

SÍ SE PUEDE

Nunca he hecho lista de Año Nuevo, ni me he propuesto cumplir con ciertas promesas en el año que vendrá. Tampoco me gusta dar consejos, me parece que es un poco pretensioso, pero últimamente me he encontrado con algunos padres que inician este camino y me he visto enfrentada a la pregunta "¿Qué les digo?" Y me fue casi imposible organizar tantos sentimientos y pensamientos, no sabía por dónde empezar ni qué priorizar. Tuve que superar mi cuasi aversión a las listas y los consejos, pero creo que le pude dar forma a "algo" que, efectivamente, es una lista y suena a consejo.

Me sentí tan desolada y perdida cuando ocurrió el accidente de Martín y peor cuando conocí su diagnóstico, que siempre tuve en mente hacer algo para que los padres que apenas están enfrentando una situación similar encuentren algo de apoyo, contención e información; con este objetivo nació el Blog de Martín.

Y es que sentirse acompañado y comprendido por otros padres de niños con discapacidad hace una GRAN diferencia. Me encantaría convertirme en Pepe Grillo, devolverme en el tiempo y decirle a la Carolina de hace siete años que todo irá bien. Posiblemente ella no me creería, me miraría con profundo dolor y entre lágrimas de impotencia y frustración me diría que es imposible que todo vaya bien.

Frente a la imposibilidad de convencer a la Carolina de entonces de que todo irá bien y teniendo en cuenta las últimas conversaciones con estos padres "primerizos", hice una lista de las cosas que les diría o les dije:
  • Es natural que uno quiera estar solo, el dolor es tan grande que inicialmente es imposible verbalizar lo que está ocurriendo, date tiempo, hay que vivir cada etapa intensamente si se quiere llegar a un momento de tranquilidad y felicidad.  
  • Toma tiempo comprender el diagnóstico de nuestros hijos, y más que comprenderlo, aceptarlo y vislumbrar las consecuencias que éste tiene en la vida de toda la familia. 
  • Los que nos quieren entenderán nuestro hermetismo inicial y respetarán nuestro dolor. Nos permitirán aislarnos sin reproches y esperarán a que pidamos ayuda para darnos ese abrazo reconfortador que necesitamos.
  • Llorar, llorar y llorar. Hay que sacar todo ese dolor del alma o nos comerá vivos.
  • Gritar, preguntarnos por qué, maldecir, pelear con Dios y con la vida, sentirnos víctimas y llorar por lo que no fue y soñamos que fuera.
  • Hay que llorar por el hijo que no nació y soñamos, hacer nuestro duelo (que es muy doloroso), sólo así lograremos ver al hijo que tenemos enfrente, valorarlo, aceptarlo y amarlo.
  • Aunque el dolor es inmenso, saldrán adelante.
  • Llegará el momento, así parezca imposible, en que uno acepte la discapacidad de su hijo y lo ame tal y como él es.
  • Se puede ser feliz con un hijo con discapacidad.
  • Indudablemente tendrás que pasar por un proceso de duelo, afrontarlo, sufrirlo y sobreponerte. Eso no te lo puede ahorrar nadie.
  • El dolor que sentirás en el alma será tan grande que creerás que es imposible salir adelante.
  • Nunca volverás a ser la misma, pero siempre agradecerás la transformación: te convertirás en una mejor persona y serás más consciente de tu propia existencia gracias a tu hijo. 
  • Es fundamental buscar ayuda y contensión tanto de la familia como de profesionales. La discapacidad es una situación que desborda a cualquiera, así que no tiene nada de malo aceptar nuestros límites y pedir ayuda.
  • Buscar información y tratar de comprender de qué se trata la discapacidad de tu hijo. Igualmente, informarse de todos los procesos de rehabilitación existentes. Tomar las mejores decisiones sólo se puede hacer si uno está bien informado, cuestiona lo existente y sigue su propia intuición.
  • El proceso de rehabilitación es un camino lento, así que vivir el día a día es el mejor consejo. Llenarse de paciencia y amor, y asumir una rutina que seamos capaces de mantener en el tiempo sin reventarnos.
  • No te dejes intimidar por los pronósticos. Los médicos y los terapeutas lanzan diagnósticos y pronósticos lapidarios, pero nosotros como padres no podemos quitarle a nuestros hijos la posibilidad de tener una mejor calidad de vida.
  • Rodearse de gente (médicos, terapeutas, familiares, amigos) que crean que es posible que tu hijo alcance un mayor bienestar día a día.
  • No ponerse límites de tiempo. No pensar que en tres años todo será diferente o que en cuatro años ya no sentiremos ningún dolor o que en siete nuestro hijo caminará. Cada día trae su afán.
  • Siempre, siempre hay opciones.
  • Las heridas del alma sanan.
  • El amor, la perseverancia, la fe y la paciencia son las mejores aliadas.
  • Ser optimista vale la pena, es menos costoso emocionalmente hablando y nos da más posibilidades de salir adelante y ser felices.

miércoles, 14 de diciembre de 2011

Lo he repetido hasta el cansancio: lo más discapacitante no es la discapacidad misma de Martín, sino el medio social donde se desarrolla. Es una reflexión que vale la pena reiterar e insistir, mientras las personas con discapacidad sigan siendo discriminadas de la sociedad en la que viven. Los invito a leer el siguiente post, vale la pena tomarse cinco minutos y preguntarse qué hace cada uno de ustedes por construir una sociedad inclusiva donde quepamos todos. Respetar la diversidad es una tarea diaria y es una lucha que daré sin tregua:

domingo, 11 de diciembre de 2011

Aleja y Juli, mis hermanas

Ellas están ligadas a los mejores recuerdos de mi niñez. Es casi imposible pensar en un paseo, unas vacaciones o alguna celebración familiar en la que no estuviéramos las tres. Éramos inseparables. Aleja y Juli son mis primas, pero las quiero como mis hermanas. Nos conocemos tanto, nos sentimos tan cómodas y compartimos tantas historias de vida que es fácil volvernos a conectar cada vez que nos reencontramos.

Llevan muchos años viviendo en Barcelona - España y este diciembre es el primero en el que nos volvemos a juntar las tres, después de diez años. Qué les puedo decir que no intuyan: estamos felices y no hemos parado de hablar y reírnos, Nosotras que nos Queremos Tanto...

jueves, 8 de diciembre de 2011

¡¡¡Velitas en Cali!!!

Por primera vez en sus vidas, mis hijos prendieron las velitas en Cali con toda nuestra familia. Y esta vez fue muy especial, pues hace exactamente un año salíamos de la primera y única neumonía que le ha dado a Martín, motivo por el cual no pudimos celebrar el inicio de la Navidad como hubiéramos querido. 

Esta Noche de las Velitas también fue muy especial porque la pasé con mi prima Juliana, quien vive en Barcelona (España) hace diez años y hace ese lapso de tiempo no estábamos juntas para estas fechas.

La Noche de las Velitas es una de las fiestas más tradicionales de Colombia, la cual se celebra en la noche del 7 de diciembre o en la madrugada del 8 de diciembre. Este día marca el comienzo de las fiestas de Navidad en el país.

Esta festividad hace parte de los recuerdos más felices de mi niñez. Es precisamente la noche del 7 de diciembre cuando se enciende el alumbrado en las principales ciudades de Colombia y todo se pone de fiesta: oficialmente llega la Navidad y el ambiente se llena de colores, alegría y muchas ganas de celebrar en familia. 
Martín con su papá.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Los niños con Paty y Marce.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Miguel prendiendo las velitas.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
La familia en pleno.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Tere, Juli y yo.
Juli y yo, nosotras que nos queremos tanto.


lunes, 5 de diciembre de 2011

Se acabó...

El segundo entrenamiento de ABR en Colombia llegó a su fin. Participaron 14 familias y fue un placer conocer a algunas, saludar nuevamente a otras y hablar con todas. La experiencia fue muy positiva, quedé con el corazón satisfecho. Sólo me queda desearles que sumen muchas horas con cada ejercicio y que logren adaptar ABR a sus vidas, vale la pena. Las últimas fotos:

Ana María y su mamá Katterine.
Mi amiga Adela al lado de su hija Ana María.













Les presento a Ana María. A su lado Yoli, nuestra terapeuta estrella.














Ana María y Katterine saludando a Martín.














Martín y Daiana.


sábado, 3 de diciembre de 2011

Un día, una celebración

Hoy, 3 de diciembre, es el Día Internacional de la Discapacidad. ¿Qué significa esto? Bueno, para la mayoría de personas es un día común y corriente, pero para mí es una excusa para celebrar y dar gracias:

Doy gracias porque Martín está vivo; celebro que sea tal cual es.
Doy gracias porque sea mi hijo; celebro las enseñanzas que me ha dejado.
Doy gracias por cada avance y cada pequeño paso que da en su proceso de rehabilitación; celebro que, gracias precisamente a este camino, he conocido gente supremamente valiosa, amorosa y sabia.
Doy gracias porque es parte de esta familia; celebro que nos haya transformado como lo ha hecho. 
Doy gracias porque mis prioridades y la forma de ver la vida cambiaron drásticamente; celebro la diversidad y celebro el hecho de poder re-conocer que el valor de cada ser humano reside precisamente en esas diferencias. 
Doy gracias por haber superado el momento más traumático y doloroso que he vivido; celebro tener la familia y los amigos que me rodean.
Doy gracias por la inmensa capacidad de Martín para sobreponerse, luchar y ser feliz; celebro que me haya enseñado con su ejemplo de vida a hacer lo mismo.

Celebren conmigo, den gracias por ser seres únicos, diferentes y aprendan a amarse tal y como son. Celebrar el Día Internacional de la Discapacidad es celebrar la diversidad y construir un mundo inclusivo donde quepamos todos.

jueves, 1 de diciembre de 2011

Desde Venezuela con amor...

A este entrenamiento asistieron cinco familias venezolanas, a ellas les damos la Bienvenida y es un gusto tenerlas en Colombia. Más fotos del entrenamiento:
Jesús con sus papás, José y Mónica.
Fehim tratando de ganarse a Juan Pablo (lo ve y arranca a llorar).














Manuel Felipe con su papá Juan Valdés.













Juanita muy juiciosa, dejándose hacer ABR por sus papás.














Daniela y su mamá escuchando atentas las indicaciones de Fehim.















Daiana haciendo maromas para tomar las fotos.














Daia explicándoles a las familias nuevas la técnica del balón.

Nuestro intérprete estrella.




















martes, 29 de noviembre de 2011

Las Familias ABR

¡Más fotogénica imposible!
Fehim y Daiana, nuestros entrenadores.
Marta y su hija Isabella.














La muy sonriente Ximena y su mamá Ángela.
Andrés y su mamá Sandra.
Ivette muy juiciosa practicando con Mariana.
Ángel acompañado por su mamá Gaby y la nana.     


lunes, 28 de noviembre de 2011

Segundo entrenamiento de ABR en Colombia

Hoy empieza el Segundo Entrenamiento de ABR en Colombia, ésta vez en la ciudad de Cali. Esta mañana fue la charla para familias nuevas, aunque algunas veteranas nos colamos. Las familias estuvieron muy participativas, lo que dinamizó mucho la charla y la hizo más interesante de lo habitual. Esta tarde son las evaluaciones y mañana empiezan los entrenamientos en forma hasta el sábado. Fotos, les prometo muchas fotos.

lunes, 21 de noviembre de 2011

Reportando desde Jamundí

El 24 de noviembre cumplimos dos meses de habernos mudado a nuestra casa campestre en Jamundí, un municipio ubicado al sur de Cali (a media hora en carro). Aún estamos en la etapa de adaptación, muchos ajustes por hacer, pero el cambio ha sido muy afortunado para todos. 

La compañía de la familia, su amor y apoyo han sido, sin lugar a dudas, la mayor bendición de este cambio de vida. Martín está feliz de recibir tanto amor y Miguel sorprendido de ver a tanta gente en la casa los fines de semana. Las idas al río, a la piscina, darles de comer a los patos, montar bicicleta, jugar tenis, almorzar en familia, sembrar matas, han sido actividades que mis hijos han descubierto con asombro y los ha llenado de nuevas experiencias y sensaciones. Los dejo con algunas fotos que reflejan las actividades que realizamos los fines de semana.
Martín con su abuelo rumbo a la piscina.

Miguel sembrando flores con su tía Betty.

martes, 15 de noviembre de 2011

Gracias por la Vida

Es muy duro, me atrevería a afirmar que es imposible. Cada vez que un niño con discapacidad que conocemos fallece (han sido tres en este último año) es imposible no pensar "Hubiera podido ser Martín" Y debo confesarles que me paraliza el miedo porque si cuando nació Martín no sabía cómo íbamos a seguir viviendo con una situación tan dolorosa y difícil de aceptar, ahora no sabría cómo vivir sin él. Así que lo abrazo, me lo como a besos y le pido a Dios "Por favor dale mucha fortaleza a la familia, especialmente a los padres, para que puedan continuar sin su hijo".

Pero es una realidad: nuestros hijos tienen mayores probabilidades de morirse por su condición. Duele y es una situación que no quisiera vivir, pero también es un momento que nos recuerda la fragilidad de la existencia, nos invita a enfocarnos en lo importante y a vivir el ahora intensamente, dando amor, todo el amor posible a la gente que nos rodea. 

Que Martín esté vivo es un milagro; que Miguel, Juan, los peludos, mis papás, mi familia y amigos estén vivos, es una bendición; que ustedes me lean, participen y hagan parte de mi vida es un regalo; las cosas podrían ser de otra manera, pero afortunadamente hoy son así. Y de nuevo es Martín el que me recuerda que no puedo dar nada por sentado: el que amanezcamos hoy vivos no implica que mañana también.  

sábado, 12 de noviembre de 2011

A veces, sólo a veces no me soporto

Igual la quería, así fuera una niña consentida que aparecía en los momentos más inoportunos. La extrañaba, así tuviera la manía de entristecerle el alma. No podía vivir sin ella, así por momentos la odiara por su insistencia a pintar todo de negro. Y es que era imposible deshacerse de ella. "Está bien, vámonos" Le dijo, mientras quitaba la mirada del espejo y daba media vuelta.


jueves, 10 de noviembre de 2011

Cuando "Ángel" es un insulto

Cuando alguien le dice “Ángel” a Martín siento rabia, pero no había podido saber por qué hasta hace poco que una mamá amiga lo plasmó en su Blog (No somos ángeles, no nos caímos del cielo) Bueno, aunque Natalia le da otra interpretación, pero leerla me ayudó a comprender mi molestia.

Siento ira porque decirle “Ángel” a Martín es negar su condición de niño y tratar de “compensar” el que haya nacido con una discapacidad. O por lo menos con ese “tono” lo enuncian las personas que me lo han dicho. Decirle “Ángel” es segregarlo, sacarlo de su grupo de pares y ponerlo por encima de los demás niños. No señores, ni por encima ni por debajo, Martín es igual a cualquier niño de su edad, que eso quede claro. No es un ángel, su discapacidad no lo convierte en un ser superior, pero tampoco en uno inferior. Es lo que es: un niño común y corriente de casi 7 años de edad.

Sospecho que detrás de esa nominación hay realmente un dejo de lástima por parte de la persona que lo dice. No sabe cómo llamarlo, no sabe cómo nombrar nuestra realidad, no sabe cómo sentirse frente a Martín, ignora cómo interactuar con él, así que si lo llama “Ángel” se ahorra el esfuerzo que le implica re-conocer en Martín a un niño simplemente.

También tienen la manía de decirme que he sido bendecida por Dios al tener a un hijo como Martín. Ni bendecida ni maldecida. He sido afortunada de ser mamá tanto de Martín como de Miguel. Y es aquí donde se me empieza a subir la temperatura. La línea que separa la lástima de lo “milagroso” es bien difusa, así que no caigan en ese juego ni me provoquen una úlcera por favor. Llamen a Martín por su nombre, vean en él a un niño común y corriente, sin expectativas angelicales. Les aseguro que se sorprenderán al darse cuenta de que pueden interactuar con él como lo hacen con cualquier otro ser humano.

sábado, 5 de noviembre de 2011

¡Feliz Cumpleaños Miguel!

Hace cuatro años nació Miguel. Como bien lo saben, es mi segundo hijo y ahora puedo afirmar lo que antes ignoraba si era cierto o no: Uno ama a sus hijos con la misma intensidad, pero a cada uno de una forma diferente. Miguel es mi espejo, me ha enseñado a ser más flexible conmigo misma y a divertirme con los pequeños detalles cotidianos. ¡Feliz Cumpleaños Miguel! Espero que sigas siendo un niño feliz, amoroso y espontáneo, tus mejores cualidades.

domingo, 30 de octubre de 2011

De Piratas y Delfines...

Estuvimos el fin de semana en la Isla del Pirata, un mágico lugar a una hora de Cartagena en lancha. También visitamos El Acuario. Las palabras sobran, de verdad, observen las fotos. 















viernes, 28 de octubre de 2011

Feliz hasta los huesos

Estamos en Cartagena de vacaciones familiares: playa, mar y sol. Ana María, una de las hermanas de Juan, vive acá, así que nos hemos sentido como en casa, literalmente. Ana y Roberto, su pareja, han sido uno excelentes anfitriones.

Hoy fuimos a la playa y las condiciones eran perfectas: el agua caliente, poco sol y un oleaje moderado. Así que pudimos meter a Martín. Hace un año Martín y Miguel conocieron el mar (Martín y Miguel conocen el mar), pero en esa ocasión el agua estaba muy fría y no lo pudimos meter. Así que oficialmente ésta es la PRIMERA VEZ que Martín se mete al mar. 

Qué les puedo decir, se me sale la lágrima de solo recordar su cara: FELIZ, con una sonrisa gigante, pataleando sin parar y gritando de alegría. En ese preciso instante sentí que había valido la pena todo: el desplazamiento con Martín, las conexiones aéreas, el transporte por tierra, todo, todo valió la pena al ver a mi hijo radiante de felicidad.

Y es que los padres de niños con discapacidad me entenderán cuando digo que TODO es más difícil cuando salimos con nuestros hijos de vacaciones y no precisamente por su condición, sino por las condiciones del entorno: la movilidad es supremamente complicada, laboriosa y uno termina exhausto.

Lamento no haberle tomado fotos a la expresión de Martín metido en el mar (el agua me llegaba al pecho), pero les dejo éstas de consuelo. A propósito, Miguel no se cansa de jugar con las olas, ¡ayer lo pudimos sacar del mar a las 6 de la tarde! Mañana viajaremos a la Isla del Pirata, dormiremos allá y, posiblemente, habrá nadada con los delfines. Esperen fotos.
La Playa de Bocagrande vista desde el apartamento de Ana.
Miguel recargando baterías.
A punto de meternos al agua.

jueves, 27 de octubre de 2011

Estrenando Bicicleta

¡Miguel está estrenando bicicleta y no se cambia por nadie! En dos días de práctica ya estuvo listo para montar una hora seguida sin problema. La tía Tere le adelantó el regalo de cumpleaños y todos nos lo queremos comer a besos de lo lindo que se ve. Juzguen ustedes mismos.
Tomando agua de su cantimplora nueva.
Y el papá, obviamente, cuidando cada uno de sus pedalazos.

domingo, 23 de octubre de 2011

Dos recomendados

¡¡Me encanta la Bloggósfera!! Esta red que construimos entre todos y de la que hacemos parte, permite reencuentros, intercambios, aprendizajes, ojos lagrimones... Y hoy precisamente me encontré con dos blogs que les quiero compartir. Ambos me encantaron. 

El primer Blog se llama Criando Múltiples, el texto que publican se titula "El niño normal" y es sencillamente apasionante: derriba mitos y nos recuerda que la realidad supera a la ficción. 

Y el otro Blog se llama Síndrome Up y en su encabezado dice: "Somos una asociación de personas que hacen todo lo posible por vivir la vida construyendo desde lo positivo e impulsando a los demás a hacer lo mismo. Te invitamos a que te acerques a las personas con discapacidad y a que lo primero que veas en ellas sea la persona, no su condición"

Ya, ¡con ese inicio me convenció de seguir leyendo! Así que los invito a visitar ambos blogs y contarnos qué tal les pareció. ¡Que tengan una muy buena semana!

jueves, 20 de octubre de 2011

A veces no es tan malo

No sé en qué momento se me convirtió en algo impensable esto de detenerme. No tengo consciencia de por qué ocurrió o por qué siempre estuve por la vida corriendo, haciendo sin parar, sin darme un respiro, como si la vida se me fuera a acabar mañana... Porque eso era lo que sentía: que no me iba a alcanzar la vida.

Y entre tanta carrera, tantas obsesiones, neurosis, agendas y control, nació Martín. Un parte aguas en mi existencia definitivamente. Ahora no se me hace tan descabellado parar, detenerme a pensar, a observar qué es lo que me está mostrando la vida, por dónde es que se están abriendo los caminos, tomarme un respiro sin sentimientos de culpa.

Ya no estoy sumergida en una carrera contra reloj, ya no me auto impongo (o cada vez menos) rutinas agobiantes. Desde que Martín tiene 28 días de nacido estamos en todo tipo de terapias, hemos probado todo lo existente, dedicándonos horas y horas a su rehabilitación sin descanso ni tregua. Creo que es primera vez en siete años que nos detenemos.

Mudarnos a Cali implicó no sólo un cambio de ciudad, sino un cambio de ritmo de vida y una transformación en nuestras prioridades cotidianas. Por primera vez no sé qué sigue con Martín, pero, contra todo pronóstico, me siento tranquila. Se los confieso: no tengo ni idea qué sigue en la rehabilitación y en la vida misma de Martín.

Estamos retomando tímidamente ABR, pero no hay en el panorama nada más: ni colegios, ni más terapias, nada. Martín está disfrutando de sus abuelos, de su familia, de la piscina, de los paseos por el campo, del río, simplemente eso: disfrutando, viviendo, sin más expectativas en mi cabeza por lo menos.

¿Qué sigue? No lo sé, pero algo he aprendido en este camino, no crean que soy tan testaruda: ya llegará el momento en que sabré qué sigue. Ahora es tiempo de disfrutarnos, de apapacharnos, de ser sólo una mamá y un hijo dándose amor y compartiendo horas, horas y horas de no hacer nada.

lunes, 17 de octubre de 2011

Nuestra responsabilidad

Yo era una niña de seis o siete años, a lo sumo, y me encantaba ir de visita a esa casa inmensa, de grandes patios e innumerables matas. La casa pertenecía a una familia muy cercana a mis bisabuelos, eran compadres y amigos de paseos, celebraciones especiales y tragos. Y hago énfasis en esto porque es importante: eran muy cercanos a nosotros. 

Yo jugaba feliz en los patios de esta inmensa casa cuando íbamos de visita. Un día cualquiera, sin que me notaran, llegué hasta la última habitación de la casa, la que quedaba al final del pasillo, detrás de la cocina, a donde nadie llega por casualidad. Vi la puerta entreabierta y, con la curiosidad de una niña, la abrí. La imagen que vi nunca la olvidé, pero sólo hasta que nació Martín la comprendí: la habitación estaba en penumbras, olía mal y era difícil ver qué había adentro. Cuando mis ojos se acostumbraron a la oscuridad, pude reconocer a una persona acostada en la cama, nunca supe si era niño o niña, sus manos y piernas estaban torcidas, su mirada perdida, sus dientes muy salidos y era muy delgada. Me impresionó, pero me sorprendió más verla tan sola y abandonada. Sentí lástima y miedo, si lo escondían era porque algo malo debía tener, pensé yo. Ahora sé que era una persona con parálisis cerebral.

Hace poco le pregunté a mis familiares sobre esta persona (mis bisabuelos ya fallecieron) y ¡Oh sorpresa! La mayoría no sabía de su existencia. Sólo unos pocos conocían de él (era hombre y ya falleció), pero nunca lo vieron. Como les conté al principio de este relato, eran una familia muy cercana a la nuestra y, sin embargo, nunca nos enteramos de que tenían un hijo con parálisis cerebral porque siempre lo escondieron. Él no hacía parte de las reuniones familiares ni de los paseos, ni siquiera era mencionado.

¿Por qué lo hicieron? Por ignorancia, por vergüenza, por temor a la censura social, por temor al ridículo, por temor a ser señalados... Es imposible juzgarlos, pero igualmente me cuesta entenderlos. Sin embargo, lo que quiero analizar en este Post son los sentimientos que tuve a los seis años de edad: sentí miedo y lástima. El mensaje que recibí fue que a las personas diferentes o con alguna discapacidad hay que esconderlas porque son motivo de vergüenza. Y estos pensamientos y sentimientos vinieron a mí por la forma como los adultos asumieron la situación, por el trato que decidieron darle. 

¿Es claro el mensaje? Somos nosotros los adultos los que, con nuestras decisiones, les damos pautas a los niños para que piensen y sientan de una forma determinada. Si nos asustamos frente a la diferencia y la escondemos, los niños aprenderán a sentirse incómodos, aprenderán a sentir lástima, aprenderán a que estamos obligados a ser "iguales" porque de lo contrario te señalarán o esconderán. No podemos ignorar la responsabilidad que tenemos: Educar a niños que asuman la diferencia desde el re-conocimiento, el respeto y la aceptación. Tomar decisiones que den cuenta de este compromiso y demostrar con nuestras acciones, en todo momento, que la diversidad es la protagonista de nuestras vidas. 

miércoles, 12 de octubre de 2011

Cuando el corazón duele


El 21 de septiembre falleció Alejandro Estepa. A su mamá, Mónica Rodríguez, la conocí hace un año cuando fue a mi apartamento para hablar sobre ABR. Ellos tomaron el entrenamiento pasado en Bogotá y estaban muy contentos con los resultados. A Alejo le dio un paro cardio respiratorio. Acabé de hablar con Mónica y la sentí tranquila, aunque sé que el dolor es inmenso. Alejo era de esos niños que se te clavan en el corazón y que siempre sonreía. Con la autorización de la mamá, publico una foto de Alejandro. Un pequeño homenaje, tarde pero significativo, para un ser que vino y cumplió con la misión de vida que muy pocos logran: Enseñarnos a ser mejores seres humanos y darnos amor incondicionalmente.