viernes, 28 de enero de 2011

A propósito de la Culpa...

Ninguna se ha salvado... Todas, todas la mamás con las que he hablado se han sentido o se sienten culpables, por alguna extraña razón, de lo ocurrido con sus hijos. Como si la discapacidad de nuestros hijos hubiera dependido en algún momento de nosotras, culpables de no habernos adelantado a los acontecimientos, culpables por no haberlo adivinado o presentido; no sé si es por la manía que tenemos algunas mujeres de querer controlarlo todo o de creer que lo controlamos, pero es un sentimiento que he encontrado una y otra y otra y otra vez.

Un sentimiento que nos paraliza, la mala repartición de culpas no ayuda a nadie, ni a nuestros hijos en sus procesos de rehabilitación, ni a nuestras familias en su duelo, ni a nosotras, es más, nos causa mucho daño y nos impide seguir adelante. Me sentí culpable durante mucho tiempo. El primer año y medio de la vida de Martín fue difícil, oscuro y doloroso.

A lo ocurrido con Martín decidí llamarlo "accidente”, a secas. De esta forma evité las explicaciones exigidas en silencio, la mala repartición de culpas que para nada alivianaban el dolor ocasionado o la certidumbre de mis allegados y de los médicos de que hubiera sido diferente si la decisión tomada por Juan y por mí hubiera apuntado a una clínica (Y no al parto en el agua y en la casa) 

Esto último nadie lo podía asegurar, sin embargo, lo aseguraban y esta certeza ajena atormentó mi alma con sentimientos de culpa difíciles de acallar. Pero con el tiempo los pude no sólo silenciar, sino sepultarlos bajo toneladas de argumentos, corazonadas y cavilaciones. 

Además, con el tiempo conocí a otras familias de niños con parálisis cerebral y todas, absolutamente todas, habían tenido a sus hijos en clínicas y la mayoría en unas muy buenas, reconocidas y privadas. Entonces surgió la pregunta evidente: ¿No me señalan hasta el cansancio que si hubiera tenido a Martín en la clínica, nunca habría ocurrido el accidente durante el parto? ¿O sea que haberlo tenido en una clínica tampoco hubiera sido garantía de nada?

Fueron dos circunstancias las que me ayudaron a tomar la decisión de decir No Más, a tomar la decisión de arrancarme la culpa del corazón a como diera lugar. La primera fue una conversación con una amiga mexicana, Anna Ivette, quien cansada de escuchar cómo me daba latigazos una y otra vez, me dijo:
"Como decía mi abuela, el Hubiera es el tiempo de los idiotas y tú de idiota no tienes nada, así que te toca dejar de llorar y seguir adelante"
Sus palabras me calaron tanto, me hicieron sentir tan "idiota", que Anna, sin proponérselo, me dio el primer empujón decisivo para salir del hoyo negro en el que estaba metida.

El otro momento decisivo fue viéndome un capítulo de Desperate Housewives, cuando Lynnette se siente culpable por no haber evitado que Mary Alice se suicidara. Mary Alice le dice en sueños:
"No se puede controlar lo impredecible"
Puede sonar tonto, pero a veces son los pequeños detalles los que nos dan la fuerza para tomar decisiones trascendentales en nuestras vidas. Y fueron estas dos circunstancias las que me ayudaron a tomar la decisión de pedir ayuda y fue cuando inicié mi terapia con Maribel, mi adorada psicóloga. 

Poco a poco aprendí a ignorar los comentarios fáciles, hasta los propios, y me centré en el único objetivo que valía la pena: lograr que Martín tuviera las herramientas necesarias para mejorar su calidad de vida y ser un niño feliz. 

Obviamente a veces regresan los sentimientos de culpa, pero ahora tengo la capacidad de aislarlos, contemplarlos en la distancia y dejarlos pasar. Y cuando uno se libera de estos sentimientos, es cuando realmente disfruta de su hijo, lo valora, lo conoce y lo ama tal y como él es.

miércoles, 26 de enero de 2011

Pasito a Paso...

Mariluz, la fonoaudióloga de Martín y una de las dueñas de Brincos y Brinquitos, me dijo algo que me emocionó hasta los huesos: "Los objetivos de trabajo con Martín siguen siendo los mismos, pero es claro que estamos hablando de un niño totalmente diferente al de hace un año"

Y es que Martín nos sigue soprendiendo: en las vacaciones decembrina en Cali estuvo feliz, más conectado y atento a las personas que le hablaban, más dispuesto a entablar un intercambio comunicativo (emitía sonidos de alegría, sonreía, se emocionaba cuando lo saludaban) y definitivamente disfrutó estas vacaciones mucho más que las anteriores.

Pablo Enrique, su biólogo molecular, nos dijo que su perímetro cefálico había aumentado cuatro centímetros en un año. Igualmente, ha aumentado su masa muscular: se ve más gordito en sus piernas y abdomen. 

Pequeños pasos, casi indectectables para muchos, pero para nosotros que lo acompañamos en este largo camino, significan cambios importantes y muy valiosos. Como dice Leonid: "...deseo que celebren con todo el corazón cualquier pequeño logro o micro-pasito de progreso que sus hijos logren alcanzar"

Y nosotros, sin que nos tengan que rogar mucho, ¡Celebramos!

lunes, 24 de enero de 2011

Más sobre la Teletón en Colombia

Éste es un comunicado que se envío el 14 de diciembre de 2010 por parte de los Consejeros Nacionales del Consejo Nacional de Discapacidad. Es un poco largo, pero vale la pena leerlo. No estamos pidiendo nada descabellado: que se reconozcan los derechos de las personas con discapacidad, que sean tratadas con dignidad y se avance en la construcción de una sociedad inclusiva. A mi me suena razonable, ¿y a ustedes? Por favor, tómense cinco minutos y lean:

COMUNICADO A LA OPINIÓN PÚBLICA 
CONSEJEROS NACIONALES DE DISCAPACIDAD EN COLOMBIA

TELETÓN amenaza la dignidad de las personas con discapacidad

Los miembros del Consejo Nacional de Discapacidad, en calidad de representantes de las personas con discapacidad del país -discapacidad física, auditiva, visual, múltiple, intelectual y psicosocial-, elegidos  mediante Resolución 02730 de 2010, expresamos nuestro desacuerdo con la realización de TELETÓN como una práctica de consecución de recursos en nombre de los niños, jóvenes y adultos en condición de discapacidad de Colombia.

Durante 15 años consecutivos en el país se desarrollaron jornadas de recaudación de aportes que hoy no se ven representadas en un beneficio extendido a toda la comunidad de usuarios. Es así como con miles de millones de pesos aportados por la sociedad durante todos esos años, dejaron como único resultado un centro de rehabilitación en las afueras de la ciudad de Bogotá, que ofrece servicios de muy alto costo  y difícil acceso para una población que, en su mayoría, carece de recursos mínimos para conseguir el servicio.

Consideramos que son importantes los avances de la sociedad civil en la conquista de los derechos de las personas con discapacidad y es arduo el trabajo realizado por este grupo y  sus organizaciones para  incorporar el nuevo enfoque  de derechos  en la sociedad actual.

Hoy en día, las prioridades del proyecto de vida de nosotros las personas con discapacidad y nuestras familias no se limitan solo a atención clínica o de rehabilitación, sino que se enfoca a resolver necesidades de educación, salud, trabajo, bienestar, recreación, entre otros. En otras palabras, superar la visión en donde la discapacidad está relacionada sólo a la enfermedad o deficiencia  y cambiar el imaginario en una nueva figura donde las personas con discapacidad somos ciudadanos con plenos derechos y oportunidades

Como ciudadanos, las personas con discapacidad tenemos la posibilidad de participar en los procesos de mejora de los servicios, en un ejercicio de veeduría ciudadana. Pero esta oportunidad se pierde al recoger los recursos de la sociedad para destinarlos a una empresa de carácter privado  que no le rinde cuentas a nadie y que tiene como objetivo construir más centros de rehabilitación en vez de ofertar oportunidades reales de inclusión social.

Nos oponemos a la Teletón porque de acuerdo a nuestra legislación colombiana y normas de carácter supra constitucional las personas con discapacidad tenemos el derecho de intervenir en la toma de decisiones, planificación, ejecución y control de las acciones que nos involucran y en la Teletón nunca se ha tenido en cuenta nuestras  necesidades como personas con Discapacidad.   

El resurgimiento de la TELETÓN representa un retroceso a todo un trabajo de sensibilización e incidencia que se viene adelantando, en un esfuerzo conjunto de los movimientos sociales de personas con discapacidad y sus familias y el Estado. Nunca antes se había tenido tanta unidad de pensamiento entre todos los actores sociales y gubernamentales por la dignidad.

Los lineamientos de Política Nacional del Gobierno deben armonizarse desde el enfoque de Derechos Humanos consignado en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, incorporada en nuestra legislación por la Ley 1346 de 2009, con sentencia de constitucionalidad C-293 de 2010 de la Corte Constitucional. Convención que establece claramente obligaciones al Estado colombiano como la del artículo 4 literal d) "Abstenerse de actos o prácticas que sean incompatibles con la presente Convención y velar por que las autoridades e instituciones públicas actúen conforme a lo dispuesto en ella".

Es por eso que hoy no podemos darle espacios a conceptos ya evolucionados del siglo pasado, en donde la noción de caridad y lástima estaban asociados a la gestión de recursos para brindar asistencia a unas personas consideradas como una carga para la sociedad.

Nosotros las personas con discapacidad hoy reclamamos nuestro derecho a ser considerados como sujetos sociales activos y productivos, para lo cual es necesario reorientar las inversiones hacia programas y acciones que aseguren su participación en la vida social, académica y laboral con equidad y respeto.

Esperamos que nuestra opinión sea tenida en cuenta no solamente por las instancias de gobierno que están apoyando esa iniciativa, que rechazamos categóricamente, sino también los empresarios que aportan a esta causa y los medios de comunicación, que divulgan con tanta dedicación esta practica lamentable para la imagen y la dignidad de las personas con discapacidad y que tienen la obligación de ser imparciales y respetar la opinión de las mismas personas que están siendo utilizadas para fines económicos de terceros.

viernes, 21 de enero de 2011

Y no podía faltar Ágata

Me hicieron el reclamo: ¿Por qué pusiste fotos de Baruc y no de la Princesa? Bueno, aquí va, pero debo advertir que, a diferencia de Baruc, a Ágata no le hace mucha gracias estar encima de los niños, finalmente es una gata ¿no? Pero así y todo es nuestra Princesa.

miércoles, 19 de enero de 2011

Recordando...

Mis hijos han nacido en años impares: Ágata y Baruc llegaron a nuestro hogar en el 2003, Martín nació en el 2005 y Miguel en el 2007. 

Martín llegó 17 días después de su nacimiento y uno de los que más festejó su salida de la clínica fue Baruc, de hecho no lo desamparaba ni de día ni de noche. 

Me encontré con estas fotos y quise compartírlas: En la de arriba, Martín tenía menos de un mes de nacido y Baruc dormía a su lado todo el tiempo, incluso se ponía muy inquieto cuando lloraba. Y en la de abajo, ya Martín tenía dos meses y Baruc seguía cuidándole el sueño. Se ven preciosos, ¿no cierto?



domingo, 16 de enero de 2011

Las Ventajas del Optimismo

Como ya les conté en el Post anterior, se publicó El Blog de ABR Hispano, que es nada más y nada menos que la versión en español del Blog de Leonid Blyum, el inventor de ABR. Y quiero aprovechar para invitarlos a leer un Post que escribió Leonid y tradujo Sonia Castro sobre las Las Ventajas del Optimismo

Ser papás de un niño con discapacidad no es una tarea fácil, son muchos los desafíos y aún más las incertidumbres. Por eso hay días en que uno se levanta con el pesimismo a cuestas y sin la posibilidad de encontrar ni una pizca de esperanza por ningún lado. Y para esos momentos es clave encontrar reflexiones como la que nos regala Leonid en su Post sobre el Optimismo. Los invito a leerlo y a que me cuenten qué tal les pareció. 

Juan y yo tuvimos algo claro desde que supimos el diagnóstico de Martín: "Nos sale menos costoso ser optimistas" El precio que hay que pagar por esperar siempre lo peor (A lo que muchos llaman "ser realistas") es muy alto tanto para Martín como para nosotros. Nadie puede encarar un proceso de rehabilitación, ni la vida misma, si de antemano cree que la batalla está perdida. Sé que no es fácil, pero es un riesgo que vale la pena asumir. 

Me uno a los deseos de Leonid:

"Para el 2011 deseo que todos ustedes enciendan el interruptor del optimismo interno en la posición de “Encendido” y deshabiliten el botón de “Apagado”. Deseo que mejoren su habilidad para disfrutar el momento, para enamorarse del viaje de hacer la vida de sus hijos mejor sin la ansiedad por los resultados a largo plazo, del “éxito final”. Deseo que se alaben a ustedes mismos y que celebren con todo el corazón cualquier pequeño logro o micro-pasito de progreso que sus hijos logren alcanzar"

jueves, 13 de enero de 2011

El Blog de ABR Hispano

¡Es un hecho! El Blog de Leonid Blyum (On ABR and Beyond), el inventor de ABR, ya está en español para que muchas más familias hispano parlantes tengan acceso a sus valiosos escritos.

Gracias al esfuerzo de Sonia Castro (Mamá Terapeuta) podremos leer las reflexiones, avances, noticias, novedades y toda la información que Leonid escribe para las Familias ABR y para la gente interesada en esta rehabilitación motora.

Los invito a visitar el Blog de ABR Hispano y a participar. Recuerden que el objetivo de un Blog es intercambiar ideas, compartir experiencias y construir una red de apoyo para todas las familias de personas con discapacidad. Sentirse acompañado hace una gran diferencia:

martes, 11 de enero de 2011

Visiones y Revisiones de la Discapacidad

(Libro Visiones y Revisiones de la Discapacidad, Patricia Brogna -Compiladora-, Fondo de Cultura Económica, 2009)

La discapacidad es irreductible a una sola mirada. Sus significados y representaciones son múltiples y cambiantes. Este libro da cuenta de esta afirmación.

Visiones y Revisiones de la Discapacidad
es un texto que aborda la discapacidad desde diversas miradas: la visión estadística, la conceptualización del término, la perspectiva histórica, la mirada social y la perspectiva política. Con el objetivo de modificar las percepciones erróneas, las barreras, los prejuicios, las actitudes sociales negativas y la discriminación que son comunes (infortunadamente) en la vida de las personas con discapacidad.

Igualmente, el libro propone un cambio en la política social de los países como mecanismo para lograr un cambio de paradigma frente a la discapacidad. Sabemos que este es uno de los caminos indispensables para construir una sociedad inclusiva para nuestros hijos.

Los dejo con algunos apartes muy interesantes del libro en mención para que se animen a leerlo:

La manera en que la discapacidad y la marginación se perciben se relaciona con los postulados que uno tiene acerca de la responsabilidad científica y social hacia estas personas. Por este motivo, es importante examinar (y revaluar, agregaría yo) las concepciones científicas de la discapacidad que sostienen diferentes profesionales e investigadores (...)

El panorama está cambiando hacia un modelo ecológico de la discapacidad, que explica la causa presumida de la misma y un paradigma o modelo basado en los derechos para estudiar la mejora y el fomento del bienestar personal del individuo y su calidad de vida (...)

La vida de las personas cambia en la medida en que se modifican y mejoran los apoyos que recibe de su entorno
(familia, amigos, profesionales, comunidad) Los cambios habidos en la concepción de la discapacidad en los últimos años pueden calificarse como una "nueva forma de pensar sobre la discapacidad", e incluyen:

  • Una nueva concepción de la discapacidad en la que la discapacidad de una persona resulta de la interacción entre la persona y el ambiente en el que vive.
  • Una visión transformadora de lo que constituyen las posibilidades de vida de las personas con discapacidad. Esta visión supone subrayar la autonomía, la autodeterminación, la integración, la igualdad y las capacidades.
  • Un paradigma de apoyo que reoriente la prestación de servicios a las personas con discapacidad y se centre en la vida con apoyo, el empleo con apoyo y la educación integrada.

Estos planteamientos me generan sentimientos encontrados: por un lado, una gran alegría y mucha esperanza al ver que se está gestando el tan anhelado cambio de paradigma frente a la discapacidad. Pero, por el otro lado, una gran frustración al comprobar que la realidad es muy distinta a lo escrito en el papel, por lo menos aquí en Colombia y sé que en la mayoría de los países de Latinoamérica.

Y es que el sueño inmediato de todos los padres es que nuestros hijos con discapacidad vivan en una sociedad que los reconozca y valore por lo que son, y los acepte como iguales.

viernes, 7 de enero de 2011

Y se acabó Cali

Y regresamos a Bogotá, pero con las pilas recargadas para iniciar este 2011 con todo el optimismo y las energías posibles. Hay muchos proyectos en camino y muchas ganas para hacerlos bien. Cambios, muchos cambios, es lo que esperamos de este año que inicia, así que a disfrutarlo.

sábado, 1 de enero de 2011