domingo, 27 de febrero de 2011

¡Se vence el plazo!

Hasta el 1 de marzo hay plazo para que las familias interesadas se inscriban en el Satélite de ABR que se hará en Bogotá - Colombia del 30 de mayo al 4 de junio de este año. 

Los invito a que le escriban a Adriana Pellejero a su correo: adrianapellejero@abrcanada.com e inicien su proceso de inscripción. Igualmente, Adriana les ayudará a resolver sus dudas y los orientará en la forma de pago.

La oportuna inscripción nos ayudará a ofrecerles una excelente organización del entrenamiento, pues si sabemos con anticipación cuántas familias participarán, podremos reservar el salón adecuado, tener listo todo el material necesario y, en general, evitar imprevistos.

Las familias colombianas (o de los países vecinos que quieran asistir) que ya están en ABR, recuerden que también tienen que escribirle a Adriana y reservar su cupo. Y a las familias nuevas les doy la bienvenida y espero que encuentren en ABR lo que yo he encontrado: una posibilidad real de rehabilitación motora para mi hijo.

miércoles, 23 de febrero de 2011

¿Notan algo diferente?



Sí, Martín ya puede permanecer boca abajo sin que le moleste y, por si fuera poco, sostiene su cabeza y la gira para mirar lo que más le llama la atención que, en este caso, es su hermano Miguel jugando con Baruc.

domingo, 20 de febrero de 2011

¿ABR funciona?

Cuando conocí de ABR traté de encontrar apoyo en diferentes personas: desde familiares y amigos hasta profesionales. Algunos se emocionaron, a otros les dio exactamente lo mismo y otros más mostraron su incredulidad. Todas actitudes respetables, pero ninguno de ellos vive la cotidianidad con Martín, ninguno es el papá o la mamá y siempre he creído eso: los demás se pueden dar el lujo de no creer, Juan y yo no, pues somos nosotros dos los que le damos o le quitamos a Martín la opción de tener cada día más herramientas para mejorar su calidad de vida. Y definitivamente no seremos ni Juan ni yo los que le coloquemos un límite a Martín. Así de simple.

Cuando nació Martín tratábamos de encontrar la mejor opción de rehabilitación para él y esto implicaba buscar bases científicas, apoyo de los médicos y profesionales, "consenso" que le llaman. Pero poco a poco nos dimos cuenta de que muchos de los médicos que atendían a Martín no daban un peso por su rehabilitación ni por su vida y, muchas veces, lo ignoraban negándole de entrada lo más básico de cualquier intercambio: la posibilidad de ser y de existir. Por todo lo anterior, nos empezamos a  cuestionar qué tan válida era su opinión y orientación.

En ese momento apareció ABR en nuestras vidas. Y apareció en el momento perfecto: ya estábamos preparados, es decir, ya nos importaba un comino que los médicos no avalaran ni reconocieran una técnica de rehabilitación motora como ABR. Uno aprende a empoderarse y a tomar las decisiones que cree mejor para su hijo.

Rescato una frase escrita por Leonid Blyum, el inventor de ABR, en su Blog: ""Es como tratar de convencer a un león hambriento de que se vuelva vegetariano" (Si quieren leer la versión en español que escribió Sonia, visiten su Blog)

Con esta situación compara Leonid nuestros intentos de convencer a los médicos de que ABR funciona. No tenemos que convencer a nadie. Tampoco tenemos la obligación de que nuestros hijos sean una muestra ambulante de que ABR funciona. Martín no camina, no usa sus manos, no habla ni se siente por sí solo, pero ABR sí le ha ayudado en su proceso de rehabilitación y sí ha mejorado su estructura músculo esquelética. ABR también ha mejorado nuestra calidad de vida y sí nos ha ofrecido un proceso real y eficaz de rehabilitación.

Rescato en especial uno de los consejos de Leonid: llevo una Bitácora de los cambios de Martín, de sus logros, de las fotos comparativas, de cada uno de nuestros entrenamientos... Y no sólo de ABR, sino de cada una de las terapias que le hacemos a Martín. Y es una herramienta muy valiosa, pues la memoria es incapaz de almacenar todos los detalles con precisión. Cuando leo la Bitácora me doy cuenta de que el camino recorrido ha sido largo y fructífero, de que Martín sí ha cambiado y que, indiscutiblemente, ha valido la pena apostarle a su rehabilitación.

viernes, 18 de febrero de 2011

18 de febrero: Día Internacional del Síndrome de Asperger

Hoy es el Día Internacional del Síndrome de Asperger y, aunque me enteré tarde, quiero publicar una pequeña nota al respecto, pues el propósito de este Blog es que todos nos familiaricemos con el mundo de la discapacidad y aprendamos a valorar y respetar la diversidad. 

Los invito a visitar la siguiente página web para conocer sobre este síndrome:


Y los dejo con un párrafo que me encantó precisamente porque nos invita a ponernos en el lugar del otro:

En su libro titulado Descubrir El Asperger, Ramón Cererols describe algunos síntomas así:

“(…) Imagina por un momento que existiese un trastorno mental de nacimiento, incurable, producido por una alteración en la estructura y funcionamiento del cerebro, que afectase totalmente a la manera cómo la persona capta el mundo, que le dificultase la formación de imágenes mentales de los demás y de él mismo, obstaculizándole así sus relaciones con las demás personas, que le obligase a un esfuerzo continuo para llegar a entender racionalmente lo que a los otros les viene dado por la naturaleza, que por ejemplo no pudiese recordar las caras, que no utilizase el lenguaje para pensar, que necesitase la rutina y temiese cualquier cambio imprevisto, ni que fuese de cosas positivas. 

Imagina que la persona que lo sufre no es consciente del trastorno, y que piensa, que es un problema personal de carácter, y que como consecuencia de ello pasa por la vida autoculpándose de las cosas que no es capaz de hacer, o todavía peor, de las que ha hecho mal. Imagina que día tras día intenta esconder a todos este interior suyo que le avergüenza, mostrando una fachada que pueda parecerse a la manera como son los demás, una fachada que es al mismo tiempo una barrera que le hace vivir en una actuación constante, dentro de un personaje que no es él. Imagina que esta situación no hace sino aumentar su problema generándole ansiedad y depresión. Imagina, además, que no se trate de un trastorno excepcional, sino relativamente corriente, que afecta en todo el mundo a una de cada 100 personas (…)”. 

jueves, 17 de febrero de 2011

Martín y su "Profe"

No creí que Martín fuera capaz de rasgar papel, pero él no nos deja de sorprender. En la foto está rasgando papel con la ayuda de María Teresa. Y no sólo hizo esto, también volteó una caja y tiró al piso una pelota.

¿Se acuerdan de María Teresa Cardozo? Hace poco publiqué un Post sobre ella titulado "Una educadora muy especial" ¿Y se acuerdan que les dije que posiblemente Martín empezaría terapia con ella? Bueno, pues aprovechando el inicio de año les cuento que, efectivamente, ya iniciamos terapia con ella. Llevamos ocho "clases"

Todavía Martín y María T. están en el proceso de re-conocimiento, así que sólo les puedo decir que estoy muy contenta y sí siento que María T. puede ayudarle mucho a Martín. ¿Ayudarlo en qué? Hace un año le hicimos los potenciales visuales y auditivos a mi hijo y salieron normales, cosa que sorprendió enormemente a los médicos pues todos, sin excepción, esperaban que no fuera así. La conclusión del oftalmólogo pediátrico es que si Martín no hace contacto visual o no tiene un buen seguimiento es por la inmadurez cerebral. Así que con María T. vamos a trabajar muy duro para lograr esa madurez. 

Este es el momento perfecto para que Martín empiece un proceso "educativo", en la medida en que es ahora que está más conectado con su entorno, es ahora que tiene una intención comunicativa  más clara y es en este momento en que su espasticidad nos permite empezar a mover sus manos y brazos para enseñarle a explorar el mundo.

Bueno, se imaginarán lo contentos que estamos. Siento que empezamos una nueva etapa en su proceso de rehabilitación y en su vida misma. Sé que Martín nos va a sorprender y lo sé porque es lo que ha hecho desde que salió de la clínica. Y yo, como siempre, estoy en la mejor disposición para dejarme sorprender y celebrar cada avance de mi hijo, por pequeño que sea. Y a ustedes por supuesto que les contaré ¡para que celebren conmigo!

miércoles, 16 de febrero de 2011

ABR Hispano, un recordatorio...

¿Se acuerdan que hace poco los invité a visitar el nuevo Blog de ABR Hispano? Bueno, pues como soy de las personas a las que les encanta releer los buenos libros y verse veinte veces las buenas películas, pues los quiero  invitar nuevamente a visitar el Blog de ABR Hispano. Siempre he pensado que lo bueno no tiene por qué cansar y mucho menos aburrir.

Este Blog no sólo contiene información sobre ABR, sino que Leonid también habla sobre temas que le pueden interesar a un amplio público, como el último Post titulado Los beneficios de sobreaprender.

Los invito a visitar este espacio y a participar. Recuerden que el objetivo de un Blog es intercambiar ideas, compartir experiencias y construir una red de apoyo para todas las familias de personas con discapacidad. En esta red obviamente caben todos, pues sentirse acompañado hace una gran diferencia.

domingo, 13 de febrero de 2011

El Discurso del Rey

Martín todavía no habla, pero conozco niños con parálisis cerebral que sí lo hacen y algunos con dificultad. A veces hay que hacer un gran esfuerzo para entenderlos, pero como soy mamá de un niño con discapacidad, hago mi mejor intento. 

No sucede lo mismo con el común de las personas y cuando uno de estos niños se encuentra en una situación en donde necesita darse a entender con un extraño, su ansiedad por comunicarse aumenta (como le pasa a una persona tartamuda) y más cuando sus interlocutores se impacientan o se muestran incómodos. Por eso muchas personas deciden no interactuar con estos niños para así no verse envueltas en una situación embarazosa.

Por eso me encantó la pélicula que me vi hoy con Juan: "El discurso del rey" Me encantó porque le da visibilidad a un tema que me interesa y apasiona: El Respeto por la Diferencia.

Esta película nos muestra la valentía y perseverancia que se necesitan para superar nuestras propias limitaciones. Y es una gran lección para todos, pero es un espejo maravilloso para las personas con discapacidad y sus familias. El Rey Jorge VI fue recordado por sus discursos durante la Segunda Guerra Mundial cuando era precisamente esa su gran debilidad: Hablar.

La tartamudez no es una enfermedad ni una discapacidad, es una dificultad y es considerada como un transtorno de la comunicación. Pero una persona tartamuda seguramente, como nos muestra la película, se verá enfrentada a situaciones muy parecidas a las que se enfrenta una persona con discapacidad: la discriminación, la incomprensión, la burla. 

Ser tartamudo, tener una discapacidad física, sensorial o cognitiva, o problemas de aprendizaje no nos convierte en personas menos valiosas (suena obvio), pero en nuestras sociedades sí se discrimina a la gente que vive una situación de éstas. 

Por eso me tocó el corazón esta película, porque una persona tartamuda logra superar el miedo al ridículo, la vergüenza por su propia limitación, la censura social y sus propios demonios para demostrarse y demostrarle a una nación entera que sí se pueden superar los obstáculos y que en este mundo hay un lugar para cada uno de nosotros.

Quiero recordar en este Blog lo que suena obvio: todos somos iguales (en derechos y oportunidades), en este mundo cabemos todos (y lo enriquecemos precisamente por nuestras diferencias) y cada uno de nosotros tiene el derecho a vivir una vida normal sin importar sus dificultades.

lunes, 7 de febrero de 2011

Como pez en el agua

Miguel empezó sus clases de natación. Los que me conocen saben que AMO el agua en todas sus manifestaciones (ríos, mar, lagos, charcos, cascadas, etc), así que me parecía menos que inaceptable que Miguel no supiera nadar. Pero no sabía si le iba a gustar. Para fortuna de todos los implicados, Miguel se adaptó bien a la profe, no le tiene miedo al agua y disfruta de su clase. Aquí les dejo un par de fotos para que vean que no miento, la cara de Miguel lo dice todo.

jueves, 3 de febrero de 2011

Macarrones con Espinaca y Tocineta

Esta receta me la dio mi abuela materna apenas me fui a vivir con Juan, yo no sabía cocinar y creo que ella se apiadó de mi marido y de mí. Le tengo mucho cariño porque fue una de las primeras recetas que aprendí a hacer y gracias a ella descubrí una de mis grandes pasiones.

Es una receta sencilla y nunca creí que tuviera tanta acogida entre mis amigas, pero sí, es la que siempre me piden que les cocine cuando me vienen a visitar. A Martín y Miguel también les encanta, así que ha sido la indiscutible ganadora para ser publicada. (Para los vegetarianos, sólo es que le quiten la tocineta y listo)

Ingredientes:
1 libra de espinacas
4 dientes de ajo
Sal, pimienta y tomillo al gusto
500 gramos de macarrones
Tocineta ahumada
3 tomates grandes maduros
Queso parmesano
1 lata grande de crema de leche

Preparación: 
Se prepara la pasta (Una olla de agua y sal hasta que hierva, después se agregan los macarrones hasta que estén al dente) Aparte se pica la tocineta y se pone a freír hasta que esté crujiente. Se le bota la grasa que soltó y se le echa mantequilla (una cucharadita) Se añaden los dientes de ajo bien picaditos hasta que doren. Luego, poco a poco, se agrega la libra de espinaca finamente picada. Se cocina durante unos pocos minutos sin dejar que la espinaca suelte mucha agua.

Luego se agrega el tomate picado y la crema de leche. Se le agrega sal al gusto, pimienta y tomillo. Se deja por unos 5 minutos, revolviendo constantemente. Finalmente, se revuelven los macarrones con la salsa anterior, se colocan en un molde, se les añade queso parmesano y se mete al horno hasta que dore. ¡Espero que les guste y la disfruten!

martes, 1 de febrero de 2011

¡Feliz Cumpleaños Martín!

Recién nacido. Febrero 2005.
 
Un año (2006)
Dos años (2007)
Tres años (2008)

Cuatro años (2009)
Cinco años (2010)






























Seis años (2011)

 "A las personas con discapacidad que luchan no por ser normales, sino por ser ellas mismas" 
Pontiggia

Celebro la vida,
Celebro TU vida,
Celebro los seis años que hoy cumplís,
Celebro las decisiones tomadas,
Celebro los esfuerzos realizados,
Celebro que las heridas estén sanas,
Celebro que todos estemos juntos,
Celebro el amor que nos has dado,
Celebro que nos hayás escogido como padres,
Celebro que nos hayás enseñado a disfrutar de la vida,
Celebro que seás mi hijo y, sobre todo,
Celebro que seás quien sos.
Y doy gracias.
Doy gracias porque la vida es sabia
y nos da lo que necesitamos y no lo que pedimos.
Doy gracias por la familia que tengo,
por el amor recibido,
por las bendiciones otorgadas,
por el camino recorrido y
por las personas que me acompañan presencial y virtualmente.