miércoles, 30 de marzo de 2011

En casa de herrero...

...cuchillo de palo. Este refrán lo decía mi bisabuela para referirse a situaciones imperdonables como, por ejemplo, que se nos haya olvidado que el 20 de marzo fue el Día Internacional para Crear Consciencia sobre la Parálisis Cerebral. Y como si fuera poco, caí en cuenta de que nunca les he explicado qué  es la Parálisis Cerebral, que es el diagnóstico de Martín.

Lo primero que quiero recordarles antes de entrar en materia, es que una discapacidad es una condición y no la identidad de una persona. El diagnóstico de mi hijo no lo define como individuo y no debería ser un motivo de exclusión.

La Parálisis Cerebral (PC) no es una enfermedad, no es contagiosa y no es progresiva, es una lesión o daño irreversible en el cerebro ocurrida antes del parto (prenatal), durante el parto (perinatal) o desde el nacimiento hasta los cinco años (postnatal)

Una definición más "elaborada" nos diría que la PC es un trastorno global de la persona consistente en un desorden permanente y no inmutable del tono, la postura y el movimiento, debido a una lesión no progresiva en el cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos. Esta lesión puede generar la alteración de otras funciones superiores e interferir en el desarrollo del sistema nervioso central.

La PC se ha convertido en la causa más frecuente de discapacidad física entre la población infantil. Los trastornos resultantes de la parálisis cerebral son múltiples y complejos. El más frecuente y evidente se caracteriza por alteraciones en la postura, tono muscular y movimiento. También pueden asociarse trastornos sensoriales, perceptivos, cognitivos, respiratorios, epilepsia, trastornos del lenguaje o de conducta.

Las causas de la parálisis cerebral son:
  • Prenatales: infecciones intrauterinas (especialmente virales), las intoxicaciones (sustancias tóxicas, medicamentosas), exposición a radiaciones, etc. 
  • Perinatales: la anoxia, la prematuridad, los traumatismos mecánicos del parto y el desprendimiento placentario prematuro. 
  • Postnatales: incompatibilidad sanguínea, las encefalitis y meningitis, problemas metabólicos, lesiones traumáticas y la ingestión accidental de sustancias tóxicas.
Bueno, espero que con esta explicación se hagan una idea más acertada de lo ocurrido con Martín y de su condición que, como ya saben, no es un motivo para sentir lástima ni para ser infelices. Los invito a compartir esta información y a crear consciencia, así celebraremos el 20 de marzo una semana después.

Fuentes: 
  1. Confederación Aspace. 
  2. El Blog de Mamá Terapeuta
  3. Guía para Padres Primerizos de la Confederación Aspace.

lunes, 28 de marzo de 2011

¿Caminará, hablará, jugará...?

Incontables veces me han preguntado cómo me imagino el futuro de Martín y debo confesarles que no me lo imagino. Así como tampoco puedo imaginarme, así haga un esfuerzo sobrehumano, cómo seré yo a los 50 años, o qué estaré haciendo, o si seguiré con Juan o cómo será mi vida sin los peludos. Lo siento, es una incapacidad. No puedo imaginarme el futuro... Bueno, a lo sumo les puedo decir cómo me imagino este año, ¿es algo no?

Pero como soy comunicadora social y sé por formación que los silencios también nos hablan, les contestaré la pregunta que algunos no se atreven a hacerme y la ocultan con el interrogante ¿Cómo te imaginas el futuro de Martín? Esto, en palabras claras y sencillas, significa: ¿Martín caminará, hablará, jugará... llegará a valerse por sí mismo?

Y yo lo único que les puedo responder es que no lo sé. No esperamos una cura milagrosa ni la estamos buscando porque sencillamente nuestro hijo no está enfermo. Su discapacidad es una condición, no una enfermedad y nos es imposible separar a Martín de su condición: nunca conocimos a un Martín sin discapacidad. Y lo amamos profundamente tal y como él es.

Ignoro si algún día Martín caminará o irá al baño o me dirá qué quiere de comer, pero no seremos ni Juan ni yo los que le neguemos la posibilidad de intentarlo. Lo malo no es soñar, pero hay que soñar con responsabilidad: los logros y cambios de Martín son evidentes, lo que pasa es que ocurren a su propio ritmo y en su propio tiempo, que son muy distintos al ritmo y tiempo de los demás.

Así que les puedo responder: no sé hasta dónde llegará mi hijo, sólo sé que Juan y yo siempre lo acompañaremos, lo amaremos incondicionalmente, le daremos todo nuestro respaldo y lo animaremos a hacerlo mejor, ¿no es eso lo que hacen los padres?

jueves, 24 de marzo de 2011

Elmer el Elefante

Como lo dije en un Post anterior, Educar, esa es la clave, y una de las herramientas fundamentales para hacerlo son los libros. Hace unos años le compré a Martín (Miguel aún no existía) un libro sobre un elefante llamado Elmer. Hoy precisamente lo desempolvé para leérselo a los niños y ¡oh sorpresa! me pareció un texto perfecto para enseñarle a mis hijos el valor de la diversidad y lo divertido que es que todos seamos diferentes.

Elmer es un elefante que vive con otros elefantes, pero Elmer no es de color elefante (gris), sino que es un elefante de colores. Un día, Elmer se aburre de ser un elefante de retazos de colores y se pinta de color elefante, pero pronto se da cuenta de que es mucho más divertido ser él mismo y que incluso sus amigos lo extrañan tal y como él es.

Al final del cuento, los elefantes se inventan una celebración: una vez al año todos se pintarán de colores y Elmer se pintará de color elefante, así le demuestran a Elmer lo mucho que lo aprecian y valoran por ser como él es: diferente. 

¡Qué buena metáfora! Mejor imposible, pues es una invitación a los niños y adultos para ponernos en el lugar del otro. Elmer representa la diversidad y nos recuerda que ser todos iguales es muy aburrido y que, por el contrario, es muy divertido que todos seamos diferentes.

martes, 22 de marzo de 2011

¡Un metro!

Adoramos ir a visitar a nuestra Pediatra, es un encanto de mujer y siempre, siempre salimos con una sonrisa en el rostro. La buena noticia es que Martín y Miguel están midiendo exactamente un metro de altura; además, Martín pesó 12 kilogramos (subió dos kilos) y Miguel pesó 17 kilogramos. 

Es oficial: mis hijos han crecido mucho y ya miden un metro de altura. Se me crecieron mis bebés. Hay que celebrar, pues es bien difícil que Martín gane peso y subió dos kilos. Más felices imposible. El día está frío y lluvioso, así que nos arruncharemos en la cama, veremos películas y comeremos crispetas.

lunes, 21 de marzo de 2011

21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down

Hoy es el Día Internacional del Síndrome de Down. Los invito a visitar La Corporación Síndrome de Down de Colombia. Y aprovechando la celebración, lean el siguiente texto titulado Una mirada diferente al Síndrome de Down. 

Como siempre en este Blog, el objetivo es que conozcamos de cerca el mundo de la discapacidad y aprendamos a valorar y respetar la diferencia. ¡Gracias por participar y ser parte del cambio: Inclusión en vez de discriminación, Conocimiento en vez de Miedo, Derechos y Respeto en lugar de exclusión y lástima!

viernes, 18 de marzo de 2011

Cuando todo sucede a la vez...

Esta semana me he sentido especialmente fatigada. ¿Por qué? Bueno, aquí les va:
  1. Miguel tiene otitis bilateral y faringoamigdalitis. No fue al Jardín en toda la semana, el pobre no se levanta de la cama y eso sí que es raro en él.
  2. Martín está perfecto de sus tres puntos, pero ya hoy empezó a mostrar síntomas... De hecho, amaneció con fiebre.
  3. Juan está con sus niveles de glucemia descontrolados. Hoy tenemos cita con el endocrinólogo.
  4. Andrés, el hijo de doña María (mi mano derecha y la abuela putativa de los niños), está enfermo, así que ella no ha podido ayudarme en forma con Martín y Miguel.
  5. He dormido poco.
  6. Por todo lo anterior, esta semana hicimos muy poco de ABR.
  7. ¿Alguien tiene unas baterías que me preste? ¡A ver si sobrevivo al fin de semana!

miércoles, 16 de marzo de 2011

Miguel con Botas

Miguel es un niño que demuestra sus gustos y pasiones de una manera muy enfática (Por no decir Intensa) En diciembre del año pasado le dio por comer espaguetis todos los días y a toda hora; sólo quería comer pasta al desayuno, almuerzo y comida, y así duró casi una semana. Luego, sólo quería ver Cars o Buscando a Nemo, no les miento si les digo que se las veía hasta dos veces diarias. 

Hace un mes le dio por llevar a todas partes a dos osos y un pato, no los suelta ni para ir al baño.

Ahora tiene la fiebre por las botas, ¡vaya problema para que se ponga los tenis para hacer deporte en su Jardín! Me tocó comprarle otro par de botas porque las que tenía ya andaban solas... Aquí los dejo con Miguel y sus botas nuevas, ¡más feliz imposible!

lunes, 14 de marzo de 2011

Mis Primeros Tres Puntos...

¿Será que yo soy muy cobarde? Puede ser, pero prefiero creer que lo que me dijo el médico es cierto: "A las mamás les duele más, los niños ni se enteran" El sábado 12 de marzo Martín se cayó de la cama por primera vez en seis años de vida. Así que es oficial: Martín se está moviendo más, está dando el bote con mayor frecuencia y ya no se puede dejar solo ni dos minutos en la cama. 

Porque eso fue lo que pasó: Juan lo dejó dos minutos solo sobre la cama, mientras iba al baño. A los dos minutos escuchó un grito, seguido de un llanto y al salir vio a Martín en el suelo. El resultado: tres puntos en su cabeza. 

Cuando yo llegué, todo era un alboroto: Doña Dora, nuestra adorable vecina de 70 años, trataba de echarle "algo" en la herida a Martín, el charco de sangre en el suelo, Juan tratando de lavar la herida, Baruc tratando de lamer a Martín, Ágata maullando como una gata histérica, Miguel tratando de ver la herida de su hermano y yo tratando de entender qué pasaba.

Llamé a la tía Tere, nuestra pediatra de cabecera, le dije cuánto medía la herida (Un centímetro de largo por medio centímetro de ancho) y ella nos aconsejó ir a la clínica a que le cogieran puntos.

Efectivamente, fuimos y un adorable médico nos atendió. Seguramente tenía manos de seda, pues más lloré yo (Al ver la jeringa de la anestesia y el hilo que entraba y salía de la cabeza de mi hijo) que Martín. Mi gordo se limitó a protestar y a emitir toda clase de ruidos extraños, pero ni una sola lágrima. 

Volvimos a la casa, el susto pasó, Martín está bien y el resto del día nos dedicamos a ver películas y comer crispetas. Los primeros tres puntos de Martín, está claro que él es un valiente y yo una llorona.

jueves, 10 de marzo de 2011

Retratos de la Parálisis Cerebral

"Antes que nada, quiero decirte que no soy un enfermo. Mi dolencia es 
un padecimiento generado en el cerebro que altera mis músculos y
mis movimientos. Es una lesión. No una enfermedad"

"...Quiero deicrte que puedes dirigirte a mí como a todas las personas.
Estoy consciente de mi condición y de todo lo que sucede a mi alrededor"

"... Quiero decirte que, como todas las personas, soy capaz de percibir el mundo, entender el medio en que vivo y tener mis propias formas de comunicación"

"... Quiero decirte que mi mundo no es diferente, es el mismo en el que tú vives.
Quiero compartirlo contigo. Quiero tener, como tú o como cualquier persona, un espacio propio"
“Confundimos la parálisis cerebral con otros males mentales. A través de la fotografía descubrí un lenguaje con el que podía acercarme a esta realidad y darla a conocer. Fue todo un reto”
Enrique Villaseñor

Me encontré con el trabajo de un fotógrafo mexicano que me encantó y quiero compartirlo con ustedes (Ya estoy en las averiguaciones de cómo conseguir el libro) Enrique Villaseñor publicó un libro titulado Quiero Decirte: Reflexiones y Testimonios en torno a la Parálisis Cerebral. Y su proyecto fue reseñado por el periódico mexicano El Universal

Villaseñor logró captar con su lente la realidad vivida por miles de niños con Parálisis Cerebral. Sus imágenes y reflexiones nos invitan a conocer un mundo que es ajeno para la mayoría de las personas; retrata con certeza sentimientos e instantes que nos recuerdan el valor de la diversidad y la urgencia de respetarla.

Los invito a ver las fotos y los dejo con algunos apartes del artículo periodístico:

"Su discurso corre en dos vías: la fotográfica y la documental. De la primera ya son 15 años transcurridos desde que Enrique Villaseñor fotografió a Dení, una niña con parálisis cerebral, hija de una amiga, y después a cientos de jóvenes más. Y en lo narrativo se ha empeñado en dejar claro lo que es realmente la parálisis cerebral a través de textos y entrevistas con especialistas.

Quiero decirte… es un ensayo sobre la otredad de la parálisis cerebral (...) El propósito es que las imágenes tomen el lugar de las palabras que los sujetos fotografiados no pueden pronunciar. Sin embargo, debido a que el proyecto también tiene el objetivo de difundir y sensibilizar sobre la existencia de la parálisis cerebral, el fotógrafo escribió en las primeras etapas un texto en primera persona como si fuesen las palabras de un niño con este tipo de lesiones. El también arquitecto dio voz a los niños que había fotografiado.

(...) Villaseñor comenzó a trabajar en el tema en 1996, con el fin de contribuir a la difusión de los conceptos básicos de la parálisis cerebral y ayudar a su mejor comprensión, pero también para ampliar las posibilidades de apoyo para gente que vive con ella"

lunes, 7 de marzo de 2011

¿Otro hijo?

Juan y yo lo teníamos claro desde el principio: si decidíamos tener un hijo, tendríamos dos. Yo no quería criar hijo único, así que con esta idea en la cabeza nació Martín. Sin embargo, cuando ocurrió el accidente y Martín sufrió la lesión cerebral, la decisión de tener otro hijo se volvió difusa. Primero, por el tiempo que nos tomó hacer nuestro duelo y superar la etapa de frustración propia de esta situación; segundo, porque nuestras capacidades físicas, emocionales y económicas estaban rebasadas solamente con Martín, sus cuidados y rehabilitación; y tercero, por temor.

Y creo que fue esta última razón la que nos impedía tener otro hijo. ¿Temor a qué? Les explicaré cuál era mi miedo. Está claro que todos somos diferentes y socialmente esa diversidad debería ser respetada y valorada, pero no es así. Mi familia ya es bastante atípica: mi esposo tiene Diabetes Tipo 1 desde los seis años de edad y mi hijo tiene una lesión cerebral, así que de entrada Juan y yo sabíamos que si decidíamos tener otro hijo, ese niño o niña iba a criarse de una manera muy diferente a la de sus otros compañeros de colegio, básicamente porque la conformación de su familia era atípica. ¿Estábamos Juan y yo preparados para asumir este reto?

Y el otro miedo que me asaltaba era, obviamente, el parto. Finalmente, cuando Martín cumplió dos años de edad, me embaracé. Sí, Martín y Miguel se llevan exactamente dos años y nueve meses. Cuando algunas mamás me preguntan por la experiencia de tener un segundo hijo cuando el primero es un niño con discapacidad, no dudo en decirles que es una decisión muy acertada, pues creo que uno no se puede privar de esta experiencia por temor. Por supuesto que es más difícil y el cansancio es el pan de todos los días, pero las recompensas también son más grandes.

Por ejemplo, todas las terapeutas nos decían que un hermanito le ayudaría mucho a Martín, lo que nadie nos dijo era lo mucho que Martín le ayudaría a su hermano. Martín adora a Miguel y lo sé porque cuando él se le acerca, esboza una amplia sonrisa y grita. Pero indudablemente el que más ha ganado en esta relación es Miguel y esto es algo que incluso me lo han dicho sus profesoras: él es un niño amoroso, respetuoso y solidario. Miguel ha "normalizado" la discapacidad no sólo de su hermano, sino cualquier situación de discapacidad, y por eso es un niño que a sus tres años de edad ya tiene interiorizado que todos somos diferentes y que cada uno tiene su propio ritmo.

Juan y yo decidimos que era fundamental que Miguel conociera y compartiera con otros niños con discapacidad, por eso lo llevamos dos veces por semana al Taller Terapéutico de Martín para que comparta con otros niños, se dé cuenta de que su hermano no es el único que vive una situación de discapacidad y aprenda a jugar y compartir respetando las diferencias que nos hacen a cada uno tan especial.

Así que, para no hacer más largo este post, les puedo decir que nuestra experiencia con un segundo hijo ha sido simplemente maravillosa. El vínculo existente entre mis dos hijos los definirá  como seres humanos para el resto de sus vidas. Martín se siente profundamente amado y respetado y él, a su vez, marcará el carácter de Miguel y hará con él lo que hizo con nosotros: lo ayudará a convertirse en un mejor ser humano.

viernes, 4 de marzo de 2011

Sobre la Cotidianidad y otros demonios

Hay amaneceres en que despegar la cara de la almohada se convierte en un acto heróico; momentos en que las actividades diarias superan nuestras energías; días en que uno quisiera desvanecerse y olvidarse de todo cuanto existe. Y sospecho que no es una condición de los padres de niños con discapacidad, estoy casi segura que nos pasa a todos sin excepción y sin importar si nuestros problemas son grandes, pequeños o inexistentes.

Simplemente hay momentos en la vida en que la cotidianidad nos abruma y nos atropella. Días en que estamos más sensibles que de costumbre (por los astros, las hormonas o simplemente porque sí) y cualquier cosa por insignificante que sea se convierte en una tragedia de dimensiones absurdas.

En esos instantes hay que tomar un respiro, descansar, llenarnos de optimismo y volver a empezar. Porque la vida es un camino de enseñanzas que tiene sus propios ritmos y despliegues, y nuestro deber es comprender esos ciclos, tratar de ser feliz y bailar cada día como se presente. Porque es maravilloso sentir, llorar, reír, soñar, creer, amar y pensar. Porque cada día trae su afán y en este día lluvioso lo único que me interesa es meterme entre las cobijas y dejarme consentir.

miércoles, 2 de marzo de 2011

La Lástima: una mirada dolorosa

Hablábamos de nuestros hijos, de cómo estaba Juliana y de cómo le iba a Martín. De un momento a otro rompió en llanto. Cuando pudo hablar, me contó que el fin de semana pasado había estado en una reunión familiar y que desde ese día no había parado de llorar. "¿Por qué?" Fue la pregunta obvia. "Porque no entiendo por qué nos miran con lástima" Enmudecí. Yo tampoco.

Pero entendí el dolor de esta mamá. Duele cuando la mirada de los otros es de lástima y más si esos otros son la propia familia; duele cuando lo primero que ven en nuestros hijos es su discapacidad y no lo que son: niños; duele cuando por lástima e incomodidad no interactúan con nuestros hijos; duele cuando los discriminan porque sentir lástima por el otro es negarle, de entrada, la posibilidad al intercambio, la interacción y la construcción de un espacio propio en el mundo. 

Por eso los invito a dejar la lástima a un lado y tratar de ver al niño que tienen enfrente de ustedes y no la discapacidad, que es su condición, no su identidad ni lo que los define como seres humanos; y los invito a tratar de relacionarse con ese niño como lo harían con cualquier otro: desde el amor, la curiosidad y el respeto. 

Posiblemente no recibirán palabras como respuesta, pero fíjense bien, esos gestos, sonidos, movimientos, sonrisas y miradas son su forma de comunicación, ¿las ven? No es tan difícil ¿no cierto? Y si se quedan unos minutos más descubrirán que son niños maravillosos y encantadores como la mayoría de los niños. Traten de hacerlo, no cuesta mucho y podrían evitar mucho dolor, incluso a su propia familia.

martes, 1 de marzo de 2011

¡Feliz Cumpleaños Ágata!

Hace ocho años Juan y yo vivíamos en el DF - México llevando una vida de estudiantes bastante austera, pero muy divertida. De repente llegó a nuestras vidas una Princesa muy peculiar y nos robó el corazón; con ella nos iniciamos como padres. Hoy Ágata cumple ocho años de edad y damos gracias a todos los dioses felinos por habernos puesto a la Peluda en nuestro camino. Es muy malgeniada, pero con los niños es todo un amor y siempre ha sido muy protectora. ¡Feliz Cumpleaños Princesa y ojalá nos acompañés por 20 años más!
DF, México - 2003
Bogotá, 2005
2007 (4 años de edad)



La Calera, 2009
Cali, 2011