jueves, 23 de junio de 2011

Y no se murió...

Como ya les he contado en varias oportunidades, los padres de niños con discapacidad pasamos por diferentes etapas e insisto tanto en este punto porque sé que a veces es difícil comprender y dimensionar lo que sucede al interior de una situación de discapacidad.

Hoy quiero explicarles por qué tomé la decisión de no compartir con nadie los avances, retrocesos, problemas, alegrías o noticias de Martín durante sus primeros años de vida. Cuando me preguntaban por Martín, yo me limitaba a responder: "Está bien" Y no entraba en detalles de ninguna índole. Incluso, en repetidas ocasiones me negué a pasar al teléfono. Muchos creyeron que no hablaba del tema porque estaba en una etapa de negación, pero estaban equivocados. No hablaba de lo ocurrido porque sencillamente el dolor era tan grande que no encontraba las palabras adecuadas para definir lo que sentía o lo que experimentaba.

Me sentía tan desolada que me era imposible retratar en palabras lo que estaba sufriendo. Necesité de un tiempo para asimilar lo ocurrido y para descubrir a la nueva mujer en la que me había transformado, pues es claro que el nacimiento de Martín partió en dos mi propia existencia: la mujer que era dejó de ser en el preciso instante en que Martín salió de mi vientre y necesité de tiempo y espacio para conocer a esta mujer que había renacido del dolor y la tragedia.

En estas circunstancias, me era imposible contarle a mi familia o amigos en qué se había convertido mi mundo, mi realidad y mi cotidianidad. Además, ni yo creía que hubiera un final feliz. No tengo ni una sola foto del primer cumpleaños de Martín, pues durante esos doce meses los médicos me repitieron hasta el cansancio que en cualquier momento se podía morir, ¿quién se puede aferrar a un ser que se está despidiendo?

Cuando Martín cumplió un año y no se murió, por primera vez contemplé la posibilidad que, tal vez, los médicos estaban equivocados y Martín no se iba  a morir. Un cambio de perspectiva importante. 

Poco a poco fui encontrando las palabras para describir cada situación, para nombrar cada sentimiento, pude reconstruirme, redefinir mi vida, organizar mis prioridades, hallar nuevos sentidos y darle el lugar a cada cosa. Pero eso llevó tiempo y mientras yo "ordenaba" la casa por dentro, me era imposible pensar en los demás o hacerlos partícipes de un mundo que les resultaba ajeno e indescifrable.

Sospecho que esto no nos pasa sólo a los padres de niños con discapacidad, es decir, que un proceso similar vivirán las mamás que pierden a sus hijos o las que tienen que afrontar una enfermedad como el cáncer. Por eso es importante que tratemos de ponernos en el lugar de las otras personas y antes de pensar "Está negando su realidad", pensemos que esa persona necesita tiempo para comprender y asimilar lo que está viviendo.

Yo tuve la fortuna de seguir contando con mi familia y amigas (os) del alma cuando regresé al mundanal ruido. Sé que cada uno de ellos también vivió momentos de intenso dolor y que lo tuvieron que resolver como mejor pudieron, pero ahí están, incondicionales, amorosos y respetuosos.

Y fui mucho más afortunada al reencontrarme con viejos compañeros que se habían extraviado en el camino y conocer a nuevas personas que me recuerdan a diario que no estoy sola, que somos muchas las familias que tenemos hijos con discapacidad y que esto no es un motivo para ser infelices. A todos y cada uno de ustedes les quiero agradecer por hacer parte de mi vida y por compartir esta maravillosa experiencia llamada Martín.

5 comentarios:

  1. Wow Caro....insisto en que eres una mujer muy valiente!!GRacias por compartir todo esto tan valioso. Me permite aprender que a veces nos apresuramos en juzgar lo que otros viven...Un abrazote

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  2. No sabes cómo me identifico con cada uno de tus post... También llegué a perder casi todo contacto con el mundo exterior porque no encontraba las palabras que me ayudaran a expresar mi dolor. Personalmente, perdí "amigos" en el camino, y años después recuperé a los que realmente lo eran. También gané algunos... algo que jamás imaginé.
    De verdad, siento que tienes una capacidad especial para expresar lo que se siente en un proceso tan complejo como ver amenazada la vida de un hijo durante años. Te lo agradezco. Ojalá muchos de los míos pudieran leerte.
    Un abrazo enorme.

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  3. ¡De nuevo muchas gracias por sus comentarios! Este intercambio constante es sumpremamente alentador y valioso, sentir que no estamos solos hace una gran diferencia, siempre lo he dicho, así que gracias por hacer posible este espacio y por compartir conmigo sus sentimientos y pensamientos.

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  4. Carolina, que bello comentario. Es un buen apunto para empezar la nueva ruta, de todo corazón gracias por ese compartir y sobre todo dar esa luz a tanta gente perdida...Gracias Martín y sobre todo a la familia...

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  5. ¡Gracias Jacava por tu comentario! Me hace muy feliz saber que nuestra experiencia de vida ayuda a comprender mejor una situación de discapacidad. Un abrazo.

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