miércoles, 27 de julio de 2011

Familias en Red

Hace poco más de un mes Javier Marrodán, periodista de la revista Nuestro Tiempo de la Universidad de Navarra - España, me contactó y preguntó si quería participar de un reportaje sobre la forma como los padres de niños con discapacidad habíamos ido construyendo redes de apoyo a través de Internet, especialmente de los Blogs. Acepté. Les comparto el enlace para que lean el reportaje:


Me llamó la atención que un medio de comunicación como lo es una revista universitaria le abra un espacio a la discapacidad, le dé visibilidad al tema y rescate las vivencias familiares al respecto. Es una ganancia que en un espacio académico se discuta sobre discapacidad y se ponga el tema sobre el tapete para que todos tengamos la posibilidad de participar, opinar e intercambiar experiencias.

El reportaje da cuenta de varias historias de vida, algunos Blogs ya los conocía y los leo frecuentemente, otros los descubrí gracias al artículo. Espero que les guste.

viernes, 22 de julio de 2011

¡¡¡Paseo, Paseo!!!

Aprovechamos el sol de la Sabana Bogotana para ir a visitar "La Granja", un sitio a las afueras de la ciudad en donde los niños pueden ver, tocar y alimentar a animales como caballos, yeguas, cabras, cerdos, ovejas, gallinas, vacas... Martín y Miguel disfrutaron mucho dándole zanahorias a los animales y acariciándolos. Juzguen ustedes mismos.

miércoles, 20 de julio de 2011

Y van Dos

Juan y yo llevamos 13 años juntos y a lo largo de este tiempo hemos hecho nuestros rituales de unión, los cuales son básicamente reafirmar nuestra decisión de estar y seguir juntos. El primer matrimonio fue en el Golfo de México, rodeados de nuestras amigas de aventura, un 3 de mayo de 2003. El segundo matrimonio fue ayer, 19 de julio, en Bogotá. Bueno, el matrimonio civil nunca fue una prioridad para nosotros, pero ya teniendo hijos es mejor legalizar todo ante las instituciones colombianas. Les comparto las fotos. Todavía estamos celebrando ;)

Golfo de México, Mayo de 2003
Bogotá, Julio de 2011

lunes, 18 de julio de 2011

Lo que las Mujeres Escondemos

Hace pocos días una amiga me confesó que se sentía el peor ser humano del mundo y que le entristecía ver la madre en la que se estaba convirtiendo: una con poca paciencia, gritona, regañona e histérica. Me dijo que deseaba estar sola y eso la hacía sentir más culpable aún. 

Estoy convencida de que las mujeres tenemos una obligación con nosotras mismas y con el resto de féminas: derribar mitos que hicieron profundamente infelices a nuestras madres, abuelas y bisabuelas. Y uno de esos mitos es que es "malo" querer tiempo para nosotras, necesitar tiempo para estar solas sin maridos y sin hijos, sólo dedicadas a nuestro descanso y bienestar haciendo lo que más nos gusta hacer. 

Porque es ese el problema de fondo de mi amiga. Sus gritos y regaños son sólo los síntomas, el problema es que está física y emocionalmente agotada porque es una mujer con triple jornada: trabaja todo el día, llega a atender a sus hijos y marido, y además tiene que encargarse de la casa.

Hace poco publiqué un Post titulado Un Blog sobre algo más que Discapacidad en el que confesaba que durante los primeros años de vida de Martín deseé que se muriera y me cuestionaba si había valido la pena que sobriviera, pues lo veía sufrir a diario y yo sufría con él, así que me parecía que no estaba viviendo una vida digna. Y lo confesé porque estoy convencida de que hay sentimientos y pensamientos que son socialmente censurados y por eso nos los tragamos. Porque confesarlos nos hace sentir culpables y malas, nada más lejano de la realidad. 

El silencio nos mata porque nos atoramos con sentimientos y pensamientos que nos hacen sentir malas madres, pésimas mujeres y culpables hasta los huesos. Por eso las invito a todas a arriegarse: arriesgarse a gritar lo que tienen atorado entre pecho y espalda, pues sólo así lograrán liberarse y podrán apostarle a su felicidad y la de sus familias.

A mi amiga le dije que buscara la forma de que su cotidianidad fuera más amigable, menos estresante y menos agotadora, pues creo que nada está por encima del bienestar de nosotras y nuestras familias. Lo único que realmente le podemos regalar a nuestros hijos es un ambiente donde se respire tranquilidad y bienestar emocional. 

También le insistí para que se dejara de sentir culpable, abrazara a sus hijos y les explicara que no es una mala madre, sólo una madre cansada y que les pidiera perdón por todas las veces que les has gritado y ha perdido la cabeza por tonterias. Sé que sus hijos le agradecerán este gesto, verán en su mamá a un ser maravilloso que se equivoca, aprende de sus errores y es capaz de disculparse. Ahora sólo deseo que mi amiga pueda descansar, darse un respiro y disfrutar de sus hijos plenamente. Se lo merece.

jueves, 14 de julio de 2011

Me llamo Alicia


"Esto es lo que cuenta Alicia, una niña de Florencia, Italia, que va en silla de ruedas, pero a la que eso no le impide disfrutar de la vida tanto como puede. Escribe muy bien y cuenta cosas de su vida tan interesantes como éstas en sus cuadernos: Estoy contenta de ser como soy. Me llamo Alicia, pero mis padres me llaman "bicho" porque soy un poco chinchosa"

Así empieza el cuento de "Me llamo Alicia", una historia que hace parte de este entretenido libro que enseña a padres y niños cómo afrontar diversas situaciones: la pérdida de un familiar querido, la llegada de un nuevo hermanito, los celos, la mentira, los temores, la tartamudez, la adopción, la separación de los padres... Me lo regalaron hace poco y me sorprendió encontrar entre los cuentos uno que habla sobre la discapacidad (Por algo me lo regalaron, jeje)

Es difícil encontrar libros, películas o material en general que nos ayude a socializar las situaciones de discapacidad, a compartirlas con otros que no viven nuestra realidad, a verbalizar sentimientos, a educar sobre la importancia de respetar y valorar la diversidad... Bueno, este libro es un material que nos ayuda con este propósito. Al final del libro los autores reseñan unas Pautas Pedagógicas para que le saquemos el máximo provecho al cuento:

"La predisposición que tiene un niño a aceptar tranquilamente la compañía de un compañero con discapacidad depende muy directamente de los modelos que le dan los padres y adultos (...) Debemos partir de la idea de que todos somos diferentes, cada uno con su particularidad, y que todos somos iguales en derechos y deberes. Es decir, si aceptamos la igualdad dentro de la diferencia, sabremos transmitir esos valores a los niños y no tendrán problema en aceptar a cada uno por lo que es y aceptarse a sí mismos cuando tienen alguna discapacidad"

Como siempre lo he dicho en este Blog y no me cansaré de repetirlo: EDUCAR ES LA CLAVE para construir una sociedad inclusiva donde nuestros hijos sean respetados y valorados por lo que son. 

lunes, 11 de julio de 2011

Lo que no doy por sentado

A veces miro embelesada a Miguel mientras arma su rompecabezas, pinta o simplemente lee un cuento. Me sorprende lo rápido que aprende, lo mucho que cambia en tan corto tiempo y lo grande e independiente que se va haciendo. 

Sí, es obvio que Miguel va a otro ritmo distinto al de Martín. Al principio los comparaba y pensaba "Martín también podría estar haciendo esto, pero no lo hace" o "Martín podría estar jugando con su hermanito, pero no puede" Y estos pensamientos me llenaban de dolor y mucha nostalgia de lo que pudo ser y no fue. 

Ahora lo puedo ver desde otra perspectiva. Ahora acepto que mis hijos son diferentes, que cada uno va a su propio ritmo y que cada uno me da motivos para maravillarme y llenarme de orgullo. Pero gracias a Martín y a la experiencia vivida con él, NO DOY NADA POR SENTADO con Miguel, es decir, me embeleso viendo cómo arma su rompecabezas porque no doy por sentado que lo tiene que hacer. Sé que implica un gran proceso de maduración de su cerebro, de aprehender nuevas habilidades, de organización de los estímulos, de coordinación... 

Creo que tomar consciencia de los pequeños detalles y disfrutar de lo cotidiano es una de las grandes enseñanzas que me da Martín. A veces damos por sentado que tenemos que amanecer vivos o que es el curso normal de la vida que nuestros hijos caminen, jueguen, se alimenten, vayan al colegio... Lo que no alcanzamos a dimensionar es que nada de esto está asegurado a priori.

Así como celebro cada pequeño logro de Martín en su proceso de rehabilitación, igualmente me sorprendo y disfruto con cada cosa que Miguel va aprendiendo porque no lo doy por sentado. Sé que podría ser de otro modo. Sé que podría no ser así. Ahora soy más consciente no sólo de la fragilidad de la vida, sino de la grandeza de los pequeños pasos, esos que mis hijos van dando poco a poco y que me hacen inmensamente feliz.

jueves, 7 de julio de 2011

Un Blog sobre algo más que Discapacidad

"Martín, un proyecto de vida" es un Blog que habla sobre discapacidad, pero también sobre la vida, sobre la importancia de los pequeños detalles, sobre el amor, la fortaleza, la toma de consciencia y la felicidad. 

Pero ante todo es un Blog que pretende reflejar el camino recorrido por mi familia y por mí desde una perspectiva de respeto por la diversidad y el maravilloso encanto de ser seres únicos con nuestras falencias y potencialidades. Esto implica no sólo contar lo bueno, alegre y bonito, sino también compartir los momentos de angustia, dolor y desesperanza.

He hecho muchas confesiones en este Blog, pero aún no les he contado que durante el primer año de vida de Martín muchas veces deseé que él (y yo de paso) dejara de sufrir porque para mí su llanto significaba eso: que sufría y era enormemente infeliz. Sí, deseé que mi hijo se muriera porque no me parecía justo que sufriera y creía que estaba viviendo una vida poco digna. Me cuestionaba constantemente si había valido la pena que Martín sobreviviera.

Creo que a nadie me atreví a confesarle este pensamiento que me atormentaba y me hacía sentir culpable, infeliz, angustiada y deprimida. Bueno, nadie excepto a Juan. Sin embargo, fue el mismo Martín quien despejó todas mis inquietudes:  poco a poco dejó su irritabilidad, dejó de llorar, su reflujo se controló, empezó a sonreír, reaccionaba a mis abrazos y caricias... Poco a poco me demostró que sí había valido la pena y me convencí de que si él estaba dispuesto a vivir y a luchar, yo no podía estar por debajo de sus expectativas.

Ahora rezo para que nos siga acompañando y para que no le pase nada que pueda acabar con su existencia. Ya no me imagino mi vida sin Martín, ya es imposible arrancármelo del alma y por eso le agradezco a diario por todas las enseñanzas y el amor que nos ha dado.

Les confieso esto ahora porque sé que muchas mamás se sienten culpables o avergonzadas cuando se ven "pidiendo" que el sufrimiento de sus hijos y el de ellas termine. Nada más humano y nada más incomprendido. A ellas les quiero decir que no hay motivos para sentir vergüenza o culpa, que estos sentimientos son totalmente normales y muy humanos, que busquen a alguien que las escuche sin juzgarlas y les ayude a superar esta primera etapa de dolor y desesperanza.

Toma tiempo comprender que nuestros hijos con discapacidad son una bendición y una gran oportunidad para crecer como seres humanos, echando por tierra falsos paradigmas sobre la felicidad, el amor y el bienestar.

lunes, 4 de julio de 2011

Mi Pequeño Cavernícola

Miguel está en sus Vacaciones Recreativas y las ha disfrutado al tope. Las profesoras han sido bien creativas, por lo que cada semana tienen un tema para desarrollar: esta semana fue la del Cavernícola, la otra semana es del Hombre del Medioevo y la última semana está destinado al Hombre de Hoy. Los dejo con las fotos de mi Cavernícola predilecto: