domingo, 30 de octubre de 2011

De Piratas y Delfines...

Estuvimos el fin de semana en la Isla del Pirata, un mágico lugar a una hora de Cartagena en lancha. También visitamos El Acuario. Las palabras sobran, de verdad, observen las fotos. 















viernes, 28 de octubre de 2011

Feliz hasta los huesos

Estamos en Cartagena de vacaciones familiares: playa, mar y sol. Ana María, una de las hermanas de Juan, vive acá, así que nos hemos sentido como en casa, literalmente. Ana y Roberto, su pareja, han sido uno excelentes anfitriones.

Hoy fuimos a la playa y las condiciones eran perfectas: el agua caliente, poco sol y un oleaje moderado. Así que pudimos meter a Martín. Hace un año Martín y Miguel conocieron el mar (Martín y Miguel conocen el mar), pero en esa ocasión el agua estaba muy fría y no lo pudimos meter. Así que oficialmente ésta es la PRIMERA VEZ que Martín se mete al mar. 

Qué les puedo decir, se me sale la lágrima de solo recordar su cara: FELIZ, con una sonrisa gigante, pataleando sin parar y gritando de alegría. En ese preciso instante sentí que había valido la pena todo: el desplazamiento con Martín, las conexiones aéreas, el transporte por tierra, todo, todo valió la pena al ver a mi hijo radiante de felicidad.

Y es que los padres de niños con discapacidad me entenderán cuando digo que TODO es más difícil cuando salimos con nuestros hijos de vacaciones y no precisamente por su condición, sino por las condiciones del entorno: la movilidad es supremamente complicada, laboriosa y uno termina exhausto.

Lamento no haberle tomado fotos a la expresión de Martín metido en el mar (el agua me llegaba al pecho), pero les dejo éstas de consuelo. A propósito, Miguel no se cansa de jugar con las olas, ¡ayer lo pudimos sacar del mar a las 6 de la tarde! Mañana viajaremos a la Isla del Pirata, dormiremos allá y, posiblemente, habrá nadada con los delfines. Esperen fotos.
La Playa de Bocagrande vista desde el apartamento de Ana.
Miguel recargando baterías.
A punto de meternos al agua.

jueves, 27 de octubre de 2011

Estrenando Bicicleta

¡Miguel está estrenando bicicleta y no se cambia por nadie! En dos días de práctica ya estuvo listo para montar una hora seguida sin problema. La tía Tere le adelantó el regalo de cumpleaños y todos nos lo queremos comer a besos de lo lindo que se ve. Juzguen ustedes mismos.
Tomando agua de su cantimplora nueva.
Y el papá, obviamente, cuidando cada uno de sus pedalazos.

domingo, 23 de octubre de 2011

Dos recomendados

¡¡Me encanta la Bloggósfera!! Esta red que construimos entre todos y de la que hacemos parte, permite reencuentros, intercambios, aprendizajes, ojos lagrimones... Y hoy precisamente me encontré con dos blogs que les quiero compartir. Ambos me encantaron. 

El primer Blog se llama Criando Múltiples, el texto que publican se titula "El niño normal" y es sencillamente apasionante: derriba mitos y nos recuerda que la realidad supera a la ficción. 

Y el otro Blog se llama Síndrome Up y en su encabezado dice: "Somos una asociación de personas que hacen todo lo posible por vivir la vida construyendo desde lo positivo e impulsando a los demás a hacer lo mismo. Te invitamos a que te acerques a las personas con discapacidad y a que lo primero que veas en ellas sea la persona, no su condición"

Ya, ¡con ese inicio me convenció de seguir leyendo! Así que los invito a visitar ambos blogs y contarnos qué tal les pareció. ¡Que tengan una muy buena semana!

jueves, 20 de octubre de 2011

A veces no es tan malo

No sé en qué momento se me convirtió en algo impensable esto de detenerme. No tengo consciencia de por qué ocurrió o por qué siempre estuve por la vida corriendo, haciendo sin parar, sin darme un respiro, como si la vida se me fuera a acabar mañana... Porque eso era lo que sentía: que no me iba a alcanzar la vida.

Y entre tanta carrera, tantas obsesiones, neurosis, agendas y control, nació Martín. Un parte aguas en mi existencia definitivamente. Ahora no se me hace tan descabellado parar, detenerme a pensar, a observar qué es lo que me está mostrando la vida, por dónde es que se están abriendo los caminos, tomarme un respiro sin sentimientos de culpa.

Ya no estoy sumergida en una carrera contra reloj, ya no me auto impongo (o cada vez menos) rutinas agobiantes. Desde que Martín tiene 28 días de nacido estamos en todo tipo de terapias, hemos probado todo lo existente, dedicándonos horas y horas a su rehabilitación sin descanso ni tregua. Creo que es primera vez en siete años que nos detenemos.

Mudarnos a Cali implicó no sólo un cambio de ciudad, sino un cambio de ritmo de vida y una transformación en nuestras prioridades cotidianas. Por primera vez no sé qué sigue con Martín, pero, contra todo pronóstico, me siento tranquila. Se los confieso: no tengo ni idea qué sigue en la rehabilitación y en la vida misma de Martín.

Estamos retomando tímidamente ABR, pero no hay en el panorama nada más: ni colegios, ni más terapias, nada. Martín está disfrutando de sus abuelos, de su familia, de la piscina, de los paseos por el campo, del río, simplemente eso: disfrutando, viviendo, sin más expectativas en mi cabeza por lo menos.

¿Qué sigue? No lo sé, pero algo he aprendido en este camino, no crean que soy tan testaruda: ya llegará el momento en que sabré qué sigue. Ahora es tiempo de disfrutarnos, de apapacharnos, de ser sólo una mamá y un hijo dándose amor y compartiendo horas, horas y horas de no hacer nada.

lunes, 17 de octubre de 2011

Nuestra responsabilidad

Yo era una niña de seis o siete años, a lo sumo, y me encantaba ir de visita a esa casa inmensa, de grandes patios e innumerables matas. La casa pertenecía a una familia muy cercana a mis bisabuelos, eran compadres y amigos de paseos, celebraciones especiales y tragos. Y hago énfasis en esto porque es importante: eran muy cercanos a nosotros. 

Yo jugaba feliz en los patios de esta inmensa casa cuando íbamos de visita. Un día cualquiera, sin que me notaran, llegué hasta la última habitación de la casa, la que quedaba al final del pasillo, detrás de la cocina, a donde nadie llega por casualidad. Vi la puerta entreabierta y, con la curiosidad de una niña, la abrí. La imagen que vi nunca la olvidé, pero sólo hasta que nació Martín la comprendí: la habitación estaba en penumbras, olía mal y era difícil ver qué había adentro. Cuando mis ojos se acostumbraron a la oscuridad, pude reconocer a una persona acostada en la cama, nunca supe si era niño o niña, sus manos y piernas estaban torcidas, su mirada perdida, sus dientes muy salidos y era muy delgada. Me impresionó, pero me sorprendió más verla tan sola y abandonada. Sentí lástima y miedo, si lo escondían era porque algo malo debía tener, pensé yo. Ahora sé que era una persona con parálisis cerebral.

Hace poco le pregunté a mis familiares sobre esta persona (mis bisabuelos ya fallecieron) y ¡Oh sorpresa! La mayoría no sabía de su existencia. Sólo unos pocos conocían de él (era hombre y ya falleció), pero nunca lo vieron. Como les conté al principio de este relato, eran una familia muy cercana a la nuestra y, sin embargo, nunca nos enteramos de que tenían un hijo con parálisis cerebral porque siempre lo escondieron. Él no hacía parte de las reuniones familiares ni de los paseos, ni siquiera era mencionado.

¿Por qué lo hicieron? Por ignorancia, por vergüenza, por temor a la censura social, por temor al ridículo, por temor a ser señalados... Es imposible juzgarlos, pero igualmente me cuesta entenderlos. Sin embargo, lo que quiero analizar en este Post son los sentimientos que tuve a los seis años de edad: sentí miedo y lástima. El mensaje que recibí fue que a las personas diferentes o con alguna discapacidad hay que esconderlas porque son motivo de vergüenza. Y estos pensamientos y sentimientos vinieron a mí por la forma como los adultos asumieron la situación, por el trato que decidieron darle. 

¿Es claro el mensaje? Somos nosotros los adultos los que, con nuestras decisiones, les damos pautas a los niños para que piensen y sientan de una forma determinada. Si nos asustamos frente a la diferencia y la escondemos, los niños aprenderán a sentirse incómodos, aprenderán a sentir lástima, aprenderán a que estamos obligados a ser "iguales" porque de lo contrario te señalarán o esconderán. No podemos ignorar la responsabilidad que tenemos: Educar a niños que asuman la diferencia desde el re-conocimiento, el respeto y la aceptación. Tomar decisiones que den cuenta de este compromiso y demostrar con nuestras acciones, en todo momento, que la diversidad es la protagonista de nuestras vidas. 

miércoles, 12 de octubre de 2011

Cuando el corazón duele


El 21 de septiembre falleció Alejandro Estepa. A su mamá, Mónica Rodríguez, la conocí hace un año cuando fue a mi apartamento para hablar sobre ABR. Ellos tomaron el entrenamiento pasado en Bogotá y estaban muy contentos con los resultados. A Alejo le dio un paro cardio respiratorio. Acabé de hablar con Mónica y la sentí tranquila, aunque sé que el dolor es inmenso. Alejo era de esos niños que se te clavan en el corazón y que siempre sonreía. Con la autorización de la mamá, publico una foto de Alejandro. Un pequeño homenaje, tarde pero significativo, para un ser que vino y cumplió con la misión de vida que muy pocos logran: Enseñarnos a ser mejores seres humanos y darnos amor incondicionalmente.

lunes, 10 de octubre de 2011

Las Perlas sobre la discapacidad de Martín

Así como dije en un Post pasado (Reflexiones sobre la maternidad) que se me paran los pelos cuando algunas mujeres asumen que todas vivimos la maternidad como una situación de sacrificios y restricciones, asimismo existen comentarios que me dejan con la gastritis alborotada, por decir lo menos. Aquí les comparto algunas perlas que me han dicho sobre la situación de discapacidad de Martín:

1. "Usted sí debería tener un tercer hijo, pues Miguel está prácticamente solo"
2. "Qué horrible lo que les pasó con Martín, pero tranquila que ustedes están jóvenes y pueden tener hijos normales"
3. Cuando nació Miguel y yo afirmé que Martín estaba celoso por la llegada de su hermano, me miraron como si estuviera loca y afirmaron: "Pero si Martín ni se entera que tiene un hermanito"
4. "Pero si en las fotos se ve hasta normal"
5. "Ustedes están muy jóvenes, ingresen a Martín a una institución y sigan con sus vidas"

Sobra decir que la mujer que me dijo esto último ya no hace parte de nuestra vida familiar. Estos comentarios no sólo son irrespetuosos, sino que reflejan la forma de pensar y de abordar la discapacidad de la gran mayoría de las personas de mi sociedad: Como una tragedia, negándoles de entrada cualquier posibilidad de ser y existir. El camino que debemos recorrer es largo y culebrero, pero vale la pena el esfuerzo. Sé que no soy la única que soporta esta clase de comentarios, así que por favor colaboren con la lista: ¿Qué perlas les han soltado a ustedes?

miércoles, 5 de octubre de 2011

¿Qué nos piden los niños con discapacidad?

Con Martín comprendí lo que sabía racionalmente y había leído en tantos libros, pero no había interiorizado: la felicidad no se trata de tener sólo buenos momentos, se encuentra cuando uno decide cómo afrontar la vida sin importar que los eventos sean afortunados o desafortunados. Cuando supe el diagnóstico de Martín, cuando etiquetaron a mi hijo como un niño con discapacidad, supe que lo podía afrontar como una tragedia o luchar por ser feliz con las condiciones dadas.

Gracias a Martín, comprendí que lo que nos piden a gritos los niños con discapacidad es que cambiemos nuestro modo de pensar, nuestra actitud frente a la diferencia, que dejemos a un lado nuestros prejuicios; nos retan a que dejemos de sentirnos incómodos frente a la diversidad y que aceptemos de una buena vez que existen miles de formas para relacionarnos con la realidad y para construir vínculos. 

Nos exigen que tengamos la intención de incluirlos, de hacerlos parte de nuestro mundo a pesar y precisamente por sus diferencias; nos piden que aprendamos a que la comunicación no es sólo verbal, sino que pasa por distintos niveles: una mirada, el movimiento del cuerpo, una sonrisa. Nos piden que dejemos la ignorancia a un lado y nos interesemos por conocer su realidad, que es la misma que la nuestra, pero experimentada desde otro punto de vista. 

Nos piden que nos pongamos en su lugar, que tratemos de vivir el mundo, el mismo que compartimos, desde su situación. Y es que definitivamente lo que más discapacita no es la lesión cerebral o el retraso cognitivo o motor, lo que más discapacita somos nosotros, nuestras actitudes, los límites que nosotros les ponemos, nuestros miedos y prejuicios. Nos exigen que les demos un lugar en el mundo y que los dejemos de valorar a partir de sus dificultades y empecemos a resaltar sus potencialidades.