sábado, 31 de diciembre de 2011

¡Feliz Año Nuevo!

No soy una mujer melancólica, pero es difícil no sentirla en pleno 31 de diciembre. Ahora que soy mamá me esfuerzo porque mis hijos atesoren experiencias maravillosas cada Navidad y cada Año Nuevo, para que comprendan que esta época es tan sólo una excusa para agradecer las bendiciones recibidas, compartir en familia y dar amor, mucho amor.

¿Balances? Bueno, creo que lo más importante es que seguimos juntos los seis: Juan, Martín, Miguel, Baruc, Ágata y yo. Y juntos de una manera amorosa, que nos beneficia a todos y nos hace muy felices. En el 2011 le di un vuelco total a mi vida y no hablo sólo del cambio drástico de espacio físico y actividades, no, hablo de ese mundo emocional mío que es tan turbulento y difícil de comprender; aún no lo comprendo (los milagros existen, quien quita que el 2012 sea el año), pero he ganado en tranquilidad y paz que ya es mucho cuento.

Me gusta mi vida tal cual es en este instante: me gustan los cambios que se han dado, los proyectos que nacen, la familia que tengo, los amigos que me acompañan, el camino que se vislumbra... Siento que el 2012 es un año donde "está todo por hacer", así que sólo pido tener Vida, Amor, Salud y Estabilidad que del resto me encargo yo. Como dijo mi sabia prima Juliana: "Al final todo va a salir bien, de manera que dame vida y yo me tomaré al mundo" ¡Feliz Año Nuevo para todos!

jueves, 22 de diciembre de 2011

SÍ SE PUEDE

Nunca he hecho lista de Año Nuevo, ni me he propuesto cumplir con ciertas promesas en el año que vendrá. Tampoco me gusta dar consejos, me parece que es un poco pretensioso, pero últimamente me he encontrado con algunos padres que inician este camino y me he visto enfrentada a la pregunta "¿Qué les digo?" Y me fue casi imposible organizar tantos sentimientos y pensamientos, no sabía por dónde empezar ni qué priorizar. Tuve que superar mi cuasi aversión a las listas y los consejos, pero creo que le pude dar forma a "algo" que, efectivamente, es una lista y suena a consejo.

Me sentí tan desolada y perdida cuando ocurrió el accidente de Martín y peor cuando conocí su diagnóstico, que siempre tuve en mente hacer algo para que los padres que apenas están enfrentando una situación similar encuentren algo de apoyo, contención e información; con este objetivo nació el Blog de Martín.

Y es que sentirse acompañado y comprendido por otros padres de niños con discapacidad hace una GRAN diferencia. Me encantaría convertirme en Pepe Grillo, devolverme en el tiempo y decirle a la Carolina de hace siete años que todo irá bien. Posiblemente ella no me creería, me miraría con profundo dolor y entre lágrimas de impotencia y frustración me diría que es imposible que todo vaya bien.

Frente a la imposibilidad de convencer a la Carolina de entonces de que todo irá bien y teniendo en cuenta las últimas conversaciones con estos padres "primerizos", hice una lista de las cosas que les diría o les dije:
  • Es natural que uno quiera estar solo, el dolor es tan grande que inicialmente es imposible verbalizar lo que está ocurriendo, date tiempo, hay que vivir cada etapa intensamente si se quiere llegar a un momento de tranquilidad y felicidad.  
  • Toma tiempo comprender el diagnóstico de nuestros hijos, y más que comprenderlo, aceptarlo y vislumbrar las consecuencias que éste tiene en la vida de toda la familia. 
  • Los que nos quieren entenderán nuestro hermetismo inicial y respetarán nuestro dolor. Nos permitirán aislarnos sin reproches y esperarán a que pidamos ayuda para darnos ese abrazo reconfortador que necesitamos.
  • Llorar, llorar y llorar. Hay que sacar todo ese dolor del alma o nos comerá vivos.
  • Gritar, preguntarnos por qué, maldecir, pelear con Dios y con la vida, sentirnos víctimas y llorar por lo que no fue y soñamos que fuera.
  • Hay que llorar por el hijo que no nació y soñamos, hacer nuestro duelo (que es muy doloroso), sólo así lograremos ver al hijo que tenemos enfrente, valorarlo, aceptarlo y amarlo.
  • Aunque el dolor es inmenso, saldrán adelante.
  • Llegará el momento, así parezca imposible, en que uno acepte la discapacidad de su hijo y lo ame tal y como él es.
  • Se puede ser feliz con un hijo con discapacidad.
  • Indudablemente tendrás que pasar por un proceso de duelo, afrontarlo, sufrirlo y sobreponerte. Eso no te lo puede ahorrar nadie.
  • El dolor que sentirás en el alma será tan grande que creerás que es imposible salir adelante.
  • Nunca volverás a ser la misma, pero siempre agradecerás la transformación: te convertirás en una mejor persona y serás más consciente de tu propia existencia gracias a tu hijo. 
  • Es fundamental buscar ayuda y contensión tanto de la familia como de profesionales. La discapacidad es una situación que desborda a cualquiera, así que no tiene nada de malo aceptar nuestros límites y pedir ayuda.
  • Buscar información y tratar de comprender de qué se trata la discapacidad de tu hijo. Igualmente, informarse de todos los procesos de rehabilitación existentes. Tomar las mejores decisiones sólo se puede hacer si uno está bien informado, cuestiona lo existente y sigue su propia intuición.
  • El proceso de rehabilitación es un camino lento, así que vivir el día a día es el mejor consejo. Llenarse de paciencia y amor, y asumir una rutina que seamos capaces de mantener en el tiempo sin reventarnos.
  • No te dejes intimidar por los pronósticos. Los médicos y los terapeutas lanzan diagnósticos y pronósticos lapidarios, pero nosotros como padres no podemos quitarle a nuestros hijos la posibilidad de tener una mejor calidad de vida.
  • Rodearse de gente (médicos, terapeutas, familiares, amigos) que crean que es posible que tu hijo alcance un mayor bienestar día a día.
  • No ponerse límites de tiempo. No pensar que en tres años todo será diferente o que en cuatro años ya no sentiremos ningún dolor o que en siete nuestro hijo caminará. Cada día trae su afán.
  • Siempre, siempre hay opciones.
  • Las heridas del alma sanan.
  • El amor, la perseverancia, la fe y la paciencia son las mejores aliadas.
  • Ser optimista vale la pena, es menos costoso emocionalmente hablando y nos da más posibilidades de salir adelante y ser felices.

miércoles, 14 de diciembre de 2011

Lo he repetido hasta el cansancio: lo más discapacitante no es la discapacidad misma de Martín, sino el medio social donde se desarrolla. Es una reflexión que vale la pena reiterar e insistir, mientras las personas con discapacidad sigan siendo discriminadas de la sociedad en la que viven. Los invito a leer el siguiente post, vale la pena tomarse cinco minutos y preguntarse qué hace cada uno de ustedes por construir una sociedad inclusiva donde quepamos todos. Respetar la diversidad es una tarea diaria y es una lucha que daré sin tregua:

domingo, 11 de diciembre de 2011

Aleja y Juli, mis hermanas

Ellas están ligadas a los mejores recuerdos de mi niñez. Es casi imposible pensar en un paseo, unas vacaciones o alguna celebración familiar en la que no estuviéramos las tres. Éramos inseparables. Aleja y Juli son mis primas, pero las quiero como mis hermanas. Nos conocemos tanto, nos sentimos tan cómodas y compartimos tantas historias de vida que es fácil volvernos a conectar cada vez que nos reencontramos.

Llevan muchos años viviendo en Barcelona - España y este diciembre es el primero en el que nos volvemos a juntar las tres, después de diez años. Qué les puedo decir que no intuyan: estamos felices y no hemos parado de hablar y reírnos, Nosotras que nos Queremos Tanto...

jueves, 8 de diciembre de 2011

¡¡¡Velitas en Cali!!!

Por primera vez en sus vidas, mis hijos prendieron las velitas en Cali con toda nuestra familia. Y esta vez fue muy especial, pues hace exactamente un año salíamos de la primera y única neumonía que le ha dado a Martín, motivo por el cual no pudimos celebrar el inicio de la Navidad como hubiéramos querido. 

Esta Noche de las Velitas también fue muy especial porque la pasé con mi prima Juliana, quien vive en Barcelona (España) hace diez años y hace ese lapso de tiempo no estábamos juntas para estas fechas.

La Noche de las Velitas es una de las fiestas más tradicionales de Colombia, la cual se celebra en la noche del 7 de diciembre o en la madrugada del 8 de diciembre. Este día marca el comienzo de las fiestas de Navidad en el país.

Esta festividad hace parte de los recuerdos más felices de mi niñez. Es precisamente la noche del 7 de diciembre cuando se enciende el alumbrado en las principales ciudades de Colombia y todo se pone de fiesta: oficialmente llega la Navidad y el ambiente se llena de colores, alegría y muchas ganas de celebrar en familia. 
Martín con su papá.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Los niños con Paty y Marce.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Miguel prendiendo las velitas.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
La familia en pleno.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Tere, Juli y yo.
Juli y yo, nosotras que nos queremos tanto.


lunes, 5 de diciembre de 2011

Se acabó...

El segundo entrenamiento de ABR en Colombia llegó a su fin. Participaron 14 familias y fue un placer conocer a algunas, saludar nuevamente a otras y hablar con todas. La experiencia fue muy positiva, quedé con el corazón satisfecho. Sólo me queda desearles que sumen muchas horas con cada ejercicio y que logren adaptar ABR a sus vidas, vale la pena. Las últimas fotos:

Ana María y su mamá Katterine.
Mi amiga Adela al lado de su hija Ana María.













Les presento a Ana María. A su lado Yoli, nuestra terapeuta estrella.














Ana María y Katterine saludando a Martín.














Martín y Daiana.


sábado, 3 de diciembre de 2011

Un día, una celebración

Hoy, 3 de diciembre, es el Día Internacional de la Discapacidad. ¿Qué significa esto? Bueno, para la mayoría de personas es un día común y corriente, pero para mí es una excusa para celebrar y dar gracias:

Doy gracias porque Martín está vivo; celebro que sea tal cual es.
Doy gracias porque sea mi hijo; celebro las enseñanzas que me ha dejado.
Doy gracias por cada avance y cada pequeño paso que da en su proceso de rehabilitación; celebro que, gracias precisamente a este camino, he conocido gente supremamente valiosa, amorosa y sabia.
Doy gracias porque es parte de esta familia; celebro que nos haya transformado como lo ha hecho. 
Doy gracias porque mis prioridades y la forma de ver la vida cambiaron drásticamente; celebro la diversidad y celebro el hecho de poder re-conocer que el valor de cada ser humano reside precisamente en esas diferencias. 
Doy gracias por haber superado el momento más traumático y doloroso que he vivido; celebro tener la familia y los amigos que me rodean.
Doy gracias por la inmensa capacidad de Martín para sobreponerse, luchar y ser feliz; celebro que me haya enseñado con su ejemplo de vida a hacer lo mismo.

Celebren conmigo, den gracias por ser seres únicos, diferentes y aprendan a amarse tal y como son. Celebrar el Día Internacional de la Discapacidad es celebrar la diversidad y construir un mundo inclusivo donde quepamos todos.

jueves, 1 de diciembre de 2011

Desde Venezuela con amor...

A este entrenamiento asistieron cinco familias venezolanas, a ellas les damos la Bienvenida y es un gusto tenerlas en Colombia. Más fotos del entrenamiento:
Jesús con sus papás, José y Mónica.
Fehim tratando de ganarse a Juan Pablo (lo ve y arranca a llorar).














Manuel Felipe con su papá Juan Valdés.













Juanita muy juiciosa, dejándose hacer ABR por sus papás.














Daniela y su mamá escuchando atentas las indicaciones de Fehim.















Daiana haciendo maromas para tomar las fotos.














Daia explicándoles a las familias nuevas la técnica del balón.

Nuestro intérprete estrella.