jueves, 22 de diciembre de 2011

SÍ SE PUEDE

Nunca he hecho lista de Año Nuevo, ni me he propuesto cumplir con ciertas promesas en el año que vendrá. Tampoco me gusta dar consejos, me parece que es un poco pretensioso, pero últimamente me he encontrado con algunos padres que inician este camino y me he visto enfrentada a la pregunta "¿Qué les digo?" Y me fue casi imposible organizar tantos sentimientos y pensamientos, no sabía por dónde empezar ni qué priorizar. Tuve que superar mi cuasi aversión a las listas y los consejos, pero creo que le pude dar forma a "algo" que, efectivamente, es una lista y suena a consejo.

Me sentí tan desolada y perdida cuando ocurrió el accidente de Martín y peor cuando conocí su diagnóstico, que siempre tuve en mente hacer algo para que los padres que apenas están enfrentando una situación similar encuentren algo de apoyo, contención e información; con este objetivo nació el Blog de Martín.

Y es que sentirse acompañado y comprendido por otros padres de niños con discapacidad hace una GRAN diferencia. Me encantaría convertirme en Pepe Grillo, devolverme en el tiempo y decirle a la Carolina de hace siete años que todo irá bien. Posiblemente ella no me creería, me miraría con profundo dolor y entre lágrimas de impotencia y frustración me diría que es imposible que todo vaya bien.

Frente a la imposibilidad de convencer a la Carolina de entonces de que todo irá bien y teniendo en cuenta las últimas conversaciones con estos padres "primerizos", hice una lista de las cosas que les diría o les dije:
  • Es natural que uno quiera estar solo, el dolor es tan grande que inicialmente es imposible verbalizar lo que está ocurriendo, date tiempo, hay que vivir cada etapa intensamente si se quiere llegar a un momento de tranquilidad y felicidad.  
  • Toma tiempo comprender el diagnóstico de nuestros hijos, y más que comprenderlo, aceptarlo y vislumbrar las consecuencias que éste tiene en la vida de toda la familia. 
  • Los que nos quieren entenderán nuestro hermetismo inicial y respetarán nuestro dolor. Nos permitirán aislarnos sin reproches y esperarán a que pidamos ayuda para darnos ese abrazo reconfortador que necesitamos.
  • Llorar, llorar y llorar. Hay que sacar todo ese dolor del alma o nos comerá vivos.
  • Gritar, preguntarnos por qué, maldecir, pelear con Dios y con la vida, sentirnos víctimas y llorar por lo que no fue y soñamos que fuera.
  • Hay que llorar por el hijo que no nació y soñamos, hacer nuestro duelo (que es muy doloroso), sólo así lograremos ver al hijo que tenemos enfrente, valorarlo, aceptarlo y amarlo.
  • Aunque el dolor es inmenso, saldrán adelante.
  • Llegará el momento, así parezca imposible, en que uno acepte la discapacidad de su hijo y lo ame tal y como él es.
  • Se puede ser feliz con un hijo con discapacidad.
  • Indudablemente tendrás que pasar por un proceso de duelo, afrontarlo, sufrirlo y sobreponerte. Eso no te lo puede ahorrar nadie.
  • El dolor que sentirás en el alma será tan grande que creerás que es imposible salir adelante.
  • Nunca volverás a ser la misma, pero siempre agradecerás la transformación: te convertirás en una mejor persona y serás más consciente de tu propia existencia gracias a tu hijo. 
  • Es fundamental buscar ayuda y contensión tanto de la familia como de profesionales. La discapacidad es una situación que desborda a cualquiera, así que no tiene nada de malo aceptar nuestros límites y pedir ayuda.
  • Buscar información y tratar de comprender de qué se trata la discapacidad de tu hijo. Igualmente, informarse de todos los procesos de rehabilitación existentes. Tomar las mejores decisiones sólo se puede hacer si uno está bien informado, cuestiona lo existente y sigue su propia intuición.
  • El proceso de rehabilitación es un camino lento, así que vivir el día a día es el mejor consejo. Llenarse de paciencia y amor, y asumir una rutina que seamos capaces de mantener en el tiempo sin reventarnos.
  • No te dejes intimidar por los pronósticos. Los médicos y los terapeutas lanzan diagnósticos y pronósticos lapidarios, pero nosotros como padres no podemos quitarle a nuestros hijos la posibilidad de tener una mejor calidad de vida.
  • Rodearse de gente (médicos, terapeutas, familiares, amigos) que crean que es posible que tu hijo alcance un mayor bienestar día a día.
  • No ponerse límites de tiempo. No pensar que en tres años todo será diferente o que en cuatro años ya no sentiremos ningún dolor o que en siete nuestro hijo caminará. Cada día trae su afán.
  • Siempre, siempre hay opciones.
  • Las heridas del alma sanan.
  • El amor, la perseverancia, la fe y la paciencia son las mejores aliadas.
  • Ser optimista vale la pena, es menos costoso emocionalmente hablando y nos da más posibilidades de salir adelante y ser felices.

16 comentarios:

  1. Hola carolina, que bueno poder leer estos artículos que son los que ayudan a tratar de comprender y salir adelante en este dolor tan inmenso, personalmente doy gracias por estos comentarios de padres que tengan una mayor experiencia con el tema de discapacidad, si me lo permites estoy mamado de escuchar los pronósticos médicos, pero sigo al pie de la letra las sugerencias de la ciencia y lo único que puedo tener claro es que con mi hija iré hasta el ultimo día de mi vida.
    Hasta pronto
    Omar Arles Zapata Arias papá de isabela Zapata Lopez

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  2. Precioso y muy cierto post.

    Sólo hay algo que me preocupa: he conocido madres y padres de adultos con alguna discapacidad cuyas heridas del alma no han sanado. Mi opinión personal es que le timpo por sí solo no lo cura todo. Se requiere de herramientas, una buena red de apoyo, tal vez terapia psicológica e incluso medicamentos para los padres durante un tiempo.

    Me duele ver a esos padres que lloran 20 o 30 años después del diagnóstico con la misma tristeza que el primer día. También es algo en lo que hay que trabajar profundamente. Por nosotros y por nuestros hijos. Para que nunca sientan que su existencia se ha convertido en un drama, en una carga, en un dolor perenne.

    Un gran abrazo Carolina de hoy. Y otro más grande, si se pudiera, para la de hace 7 años.

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  3. Solo puedo decir Gracias, porque con tu blog me has acompañado casi 6 meses de mi existencia y son nueve del nacimiento y accidente de mi hijo. Intentare grabarme cada palabra para que el dolor me deje ver un color distinto al gris.

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  4. Amiga!!!!!! Que sabia eres! Gracias por tus palabras, no solo funcionan para padres con ninos con discapacidad, funciona para todos. Amiguita soy muy feliz al verte del otro lado, tranquila y confiando en la vida, gracias al amor que hay en tu corazon y al amor que te ha apoyado todos estos anos, como muro de contencion. Besos amiga y Feliz Navidad!!!

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  5. Hola Omar:
    Mucho ánimo, esta etapa que estás viviendo es especialmente difícil por toda la incertidumbre que se teje alrededor de la niña, pero pronto habrán más certezas y podrás tomar decisiones más en firme. No me he olvidado de nuestro almuerzo, sólo que estas épocas navideñas son algo demandantes en tiempos familiares. Seguro en enero nos conoceremos y nuestros hijos se conocerán. Un abrazo, mucha fuerza y un beso a Isabella.

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  6. Hola Natalia:
    Sí, para mí es un punto que no tiene negociación ni discusión: es indispensable pedir ayuda terapéutica. Es IMPOSIBLE superar SOLO una situación de discapcidad... los padres que asumen la discapacidad como una carga es porque, seguramente, nunca tuvieron ese apoyo ni contaron con las herramientas emocionales para asimilar de otra forma (diferente al dolor) la discapacidad de sus hijos.

    Siiiiii, la Carolina de hace siete años sigue recibiendo abrazos!!!!!! Creo que una parte de ella se remueve cada vez que escucha la historia de un padre que apenas inicia el camino. ¡Sería muy mala psicóloga! Se me arruga el corazón con cada historia. Besos.

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  7. Hola Anónimo:

    Y seguirás viendo gris por un buen tiempo, pero lo podrás superar si buscas ayuda profesional, contensión y una red de apoyo. Todos hemos visto gris, yo vi mi mundo de ese color durante dos años aproximadamente y creí que nunca volvería a ser feliz.

    Pero lo superé y no porque tenga súper poderes, no, para nada, así que si yo lo pude hacer y otros tantos padres también, seguramente vos también podrás salir adelante, sólo date tiempo y trabajá duro para volver a sonreír. Un abrazo fuerte y gracias por participar, abrir tu corazón y compartir con nosotros. Mucha fuerza y ánimo.

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  8. Hola Nelly:

    Amigaaaaaa, me encanta que me hayás acompañado en este largoooo camino, he sido muy afortunada de contar con vos. ¡Feliz Navidad también! Besossss.

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  9. Hola Carolina
    Ya sabes que yo no me he estrenado como madre de niño con problemas, sino como tía, pero me has ayudado mucho. Puede que no seas psicóloga, pero tu blog y tus palabras son una esperanza tremenda para los que empezamos en esto. Yo rezo cada día para que mi hermana sepa que volverá a ser feliz y que su niño también será un niño feliz (si no lo es ya)

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  10. Hola Marta:
    Sos una tía muy comprometida, afortunada tu hermana y tu sobrino. Seguramente tu sobrino es un niño feliz, dale tiempo a tu hermana y verás que también lo será. Es un gusto volverte a leer. Un abrazo.

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  11. Gracias Carolina! Es reconfortante sentirse comprendido y un poco menos solo!!! Gracias por ponerle las palabras correctas a mi historia!Un abrazo

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  12. Hola Carolina
    sabes es primera ves que leo tu blog.
    me emociona hasta las lagrimas leer lo bello que escribes y se nota que sale de tu corazón...yo tengo una hija de 7 añitos que era completamente sanita pero a los tres años le dio un rota virus que se le fue al cerebro en 24 horas causándole mucho daño ...el dolor que sentí cuando todo esto paso es muy difícil de explicar sientes que te haces pedasitos por dentro y tienes que pararte y armarte nuevamente para tomar a tu hija y luchar por ella me a costado superarlo aveces creo que ya lo he logrado pero basta recordar lo vivido ,basta mirar una fotografía de antes de su enfermedad...para volver a sentir ese dolor que se esconde para que nadie lo vea .
    agradezco mucho que existan espacios como estos ,donde te puedes dar cuenta que no estas sola que no eres la única que ha tenido que pasar un dolor tan grande lo cual en lo personal me ayuda mucho ,porque no te niego que aveces pierdo las fuerzas y solo quisiera abrazar a mi niña y no levantarme mas ..pero esa no es la solución y debo seguir el camino aunque aveces se cierre y no vea la salida...es increíble como tu escribes todo lo que sientes en esos momentos lo cual aveces nadie se entera aunque este cerca ...un beso grande y agradezco tu blog .
    candy

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  13. Gracias a vos Candy por compartir tu historia con nosotros, abrir tu corazón y hacer parte de esta maravillosa red. Un abrazo y mucha fuerza.

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  14. Hola Lucía:
    No estamos solas, creo que eso es lo más importante, que nos tenemos las unas a las otras para compartir estos sentimientos que a veces son tan difíciles de nombrar. Abrazos.

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  15. Carolina gracias por tu blog, es reconfortante encontrar madres como tu , que pudieron canalizar su dolor y sirven de apoyo para otras con su experiencia , en mi caso senti que tanto dolor era dificil de llevar y quise saltar al vacio y no existir más , solo duro un segundo ese nefasto pensamiento , para darme cuenta y imaginarme a mi hijo sin su mamá , quien iba a estar con el sino era yo, para cobrar fuerza y llenarme de fé y esperanza, aprendi a dar gracias hasta por lo más sencillo ,como dar gracias porque mi hijo respira solo, el día que dejo el oxigeno para mi fue un milagro , el día que hace popo asi sea ridículo lo agradezco ,porque muchas veces me convulsiono por infección y toco hospitalizarlo, he aprendí a ser mas cuidadosa a aprender que somos tan frágiles,a apreciar cada instante de vida, por que el y yo tuvimos un instante de existir o no existir más,realmente LO QUE NO TE MATA TE HACE MAS FUERTE ,a abrir el corazón a cada mamá que lo necesita,gracias nuevamente por tu blog.Un abrazo

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  16. Hola Sandra:
    Fue un gusto leer tu comentario. Creo que el mejor regalo que nos dan nuestros hijos es NO DAR NADA POR SENTADO... Por eso, aprendemos a agradecer y valorar cada pequeño detalle porque somos conscientes de que podría ser de otro modo. Me alegra saber que decidiste seguir luchando, aprendiendo, amando y viviendo. Un abrazo muy fuerte.

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