Satélite de ABR en Bogotá - Colombia

Estamos muy emocionadas. Tanto Edna, Adela como yo hemos hecho nuestro mejor esfuerzo para que el Primer Entrenamiento de ABR en Colombia se convierta en una gran e inolvidable experiencia para las 20 familias nuevas y las seis veteranas.

El entrenamiento se hará del 30 de mayo al 4 de junio de este año en los salones del Hotel Bogotá Regency, ubicado al norte de la ciudad (en la esquina de la calle 127 y la carrera Séptima) Hay un descuento especial en el alojamiento para las Familias ABR que se quieran hospedar en dicho hotel. Por favor escríbanle un correo a Nancy Patricia Moreno (nmoreno@hotelregency.com.co) y hacen la reserva con ella.

A continuación les comparto las páginas web de otros hoteles ubicados en la zona. Todos quedan a cinco o diez minutos de distancia (en taxi) del Hotel Bogotá Regency donde será el entrenamiento:
  

http://www.hotelsantabarbarareal.com

http://www.116hotel.com/

http://www.santafeboutique.com/

http://www.usaquenartsuites.com/

http://www.hotelhillhouse.com/

Falta un mes para conocer a muchas familias, compartir experiencias y hacer la evaluación de Martín. Nervios, muchos nervios, pero también muy emocionada. Habrá mucha tela para cortar, ya verán.

Martín y Miguel en la piscina

¡Por fin algo de sol!

Acá no ha parado de llover como en la mayor parte de Colombia, es impresionante, creo que en mis 33 años de vida no había visto llover de esta forma tan desaforada. Las inundaciones están a la orden del día en todo el territorio nacional.

Bueno, pero este es un Post que no pretende hablar de los damnificados, ni de las lluvias, ni de los desastres naturales, sino de nuestras vacaciones de Semana Santa en Cali. 

Aprovechamos unas pocas horas de sol para meternos a la piscina y disfrutar del clima cálido de Cali. ¡Por fin los niños pudieron meterse a la piscina! Por un momento creí que nos iríamos sin ni siquiera verla. 

¡Feliz Cumpleaños Mami!

Los García cantándole el Feliz Cumpleaños a mi mamá. 

Juan con Miguel y Martín.

Oscar, mi hermano, y Betty, mi tía y la chef. 

Acá también llueve, pero como Cali está a 995 metros sobre el nivel del mar y no a 2600 como Bogotá, pues el calorcito se hace sentir. La familia nos recibió en pleno y, como siempre, el alma y el cuerpo agradecen tantos mimos, abrazos y bienvenidas.

Llegamos preciso para celebrarle el cumpleaños a mi mamá, con los García le partimos una deliciosa torta y con los Gómez comimos paella. Betty debutó y preparó sola la paella, le quedó deliciosa y nos comimos hasta el pegao. Algunas fotos de cómo la hemos pasado en nuestras primeras 48 horas en Cali. Habrá más, lo prometo.  

Para que nos entendamos...

Los papás de niños con discapacidad pasamos por distintas etapas y, muchas veces, hasta ignoramos que estamos viviendo un duelo o algo que se le parezca. Al principio ni nosotros mismos logramos comprender, mucho menos explicar, lo que está ocurriendo con nuestros hijos y con nuestras vidas. Así que, generalmente, nos encerramos en un caparazón y le damos la espalda al mundo para tratar de sobrellevar el dolor que sentimos por lo ocurrido con nuestros hijos.

Con el tiempo Juan y yo logramos aceptar lo ocurrido, no con resignación, sino con sentido de la realidad, es decir, algo así como "éstas son las circunstancias y no se pueden cambiar, pero sí podemos decidir si lo vivimos como una tragedia o hacemos algo mejor que eso: ser felices con lo que hay" Cuando uno llega a este momento de aceptación, de tranquilidad y claridad mental y emocional, todo cambia. 

Y quise escribir este Post porque muchas personas (amigos, familiares y conocidos) me han manifestado que, en algún momento de este proceso, se cohibieron de preguntar por la rehabilitación de Martín o por su discapacidad por temor a ser imprudentes, por miedo a causar más dolor o simplemente porque no sabían cómo hacerlo.

Pero resulta que ya Juan y yo estamos en otro momento, uno en el que son bienvenidas las preguntas, pues ya la discapacidad de Martín no nos causa dolor ni angustia ni mucho menos es un tema tabú. Todo lo contrario, si publiqué este Blog es porque deseo mantener un constante (y espero que fluido) intercambio con todos porque lo que necesitamos es precisamente que la discapacidad deje de ser un tema incómodo.

Necesitamos un diálogo abierto y constructivo porque sólo así se deja la ignorancia atrás, se aprende a valorar y respetar la diferencia y se construyen puentes entre realidades diversas; no existe otra forma para empezar a recorrer el camino de la inclusión para nuestros hijos, ¿quieren participar?

Cuando lo "Planeado" sale mal

Todavía ignoro si mi nostalgia hace llover o son los días lluviosos los que hacen aflorar mi nostalgia. Pero hoy mis sentimientos me saben insípidos... Una pizca de frustración, una cucharadita de agotamiento y nostalgia al gusto. 

No había salido de la adolescencia cuando mi psicóloga de turno me diagnosticó una "baja tolerancia a la frustración" Así que sospecho que llegar a la edad madura no me ha servido de a mucho, pues llueve cada vez que lo que tenía "perfectamente planeado" se desmorona.

Y no hablo de la vida, conste, que con esa me ando con cuidado y ya desistí de controlarla. Hablo de cosas más sencillas, aparentemente más simples, como organizar una actividad o una reunión con un objetivo en común.

Pues bien, hoy me declaro impedida, ya mañana veremos, pero hoy dejaré todo tirado por el piso y no me inmutaré; mañana veré si este cadaver tiene arreglo o si es mejor enterrarlo para que su hedor deje de atormentarme.

En días como hoy...

Sí, hoy amanecí optimista, tranquila y feliz. Observo al mundo y el mundo me devuelve una sonrisa. Mi día está teñido de azul  y naranja, mis colores preferidos. Curiosamente a Martín le queda muy bien el naranja y Miguel adora el azul. Así que aprovecho mi buena disposición y escribo, otro de mis placeres terrenales.

Soy una mujer que disfruta de los placeres simples: trotar, comer una buena pasta con vino, caminar descalza, ver un rojizo atardecer o simplemente observar cómo mis hijos y Baruc juegan. No soy muy exigente para pasarla bien. Y es que esa es mi búsqueda: simplificarme la vida y, de paso, simplificársela a mi familia.

Y aprovecho los días como hoy para grabarme este propósito en la piel, así mañana cuando me encuentre con algún insensato que se enoja porque le pido que se baje del ascensor y use las escaleras mecánicas para que Martín (en su coche) y yo podamos llegar al quinto piso, podré abstenerme de saltarle a la yugular y morderlo; o podré sonreír en vez de gritar cuando alguna señora mire con lástima o ignore a mi hijo; o lograré no morirme de la ira al encontrar todos los parqueaderos para personas con discapacidad ocupados por gente que no los necesita; o (soñar no cuesta nada) dejaré de sentir frustración cuando no encuentre espacios de recreación y educación adecuados para Martín.

Sí, lo confieso, a veces nuestra cotidianidad  es muy difícil, pero no por la discapacidad misma de Martín, sino por lo discapacitante que pueden llegar a ser los demás con sus actitudes y formas de pensar.

Así que aprovecho que hoy veo el mundo azul y naranja para tatuarme en la memoria que puedo simplificar mi vida y hacérselo todo más fácil a mi familia, así muchos no colaboren y otros tanto ni se enteren de las consecuencias de sus actos (como ocupar un parqueadero que no les corresponde)

Miguel en su Jardín Infantil

Miguel lleva casi dos años en Mi Pequeño Mundo, un jardín infantil en el que ha sido muy feliz y, por supuesto, ha aprendido mucho. Su profesora me mandó varias fotos y quise compartirlas con ustedes, está grandísimo ¿no?

A Inscribir vehículos de personas con discapacidad

El Pico y Placa es un programa de restricción vehicular implementado en Bogotá (y después en otras ciudades del país) que tiene como objetivo regular el tráfico vehicular en las horas de mayor congestión en la ciudad (las horas pico) A nosotros, por ejemplo, nos toca el Pico y Placa los días miércoles y viernes de 6 de la mañana a 8 de la noche. Es decir que en esos días no podemos usar nuestro vehículo, a menos que necesite transportar a Martín de un lugar a otro. Es decir, yo puedo "saltarme la norma del pico y placa" sí y sólo si transporto a Martín. O una persona con discapacidad puede usar su carro sin restricciones de circulación, ¿estamos claros?

Y como ya les he contado aquí en Colombia poco o nada se respetan los lugares de estacionamiento para personas con discapacidad, ahora imagínense cuántas personas sin escrúpulos usan el letrero de "Discapacidad" en sus carros sólo para poder movilizarse en los días que les toca Pico y Placa.

Bueno, pues gracias a estas personas la Secretaría de Movilidad de Bogotá se vio obligada a implementar un registro de los carros manejados por personas con discapacidad o que transportan a personas con discapacidad (como es nuestro caso) Sobra decir que detesto estos trámites burocráticos, pero hay que hacerlo pues a partir de mayo será obligatorio demostrar que se está registrado o nos pondrán una multa. 

El trámite se podrá realizar a partir del 1 de abril y consiste en:

1. Dirigirse a un "Punto de Registro para la localización y caracterización de personas en condición de discapacidad en Bogotá" (ver el listado de los lugares)  e inscribir a la persona con discapacidad (si ella misma no puede hacerlo) Hay que llevar los siguientes documentos:

•  Fotocopia del carné de la EPS (Entidad Promotora de Salud)
•  Fotocopia del documento de identidad (registro civil, tarjeta de identidad, cédula, etc)
•  Fotocopia de la factura de cualquier servicio público del lugar de residencia (acueducto, energía, gas, etc)

1. Luego, hay que ir al Centro Local de Movilidad (ver el listado) más cercano e inscribir el vehículo. Sólo se permite un vehículo por persona con discapacidad y hay que llevar un documento de la EPS en el que se especifique el diagnóstico o la discapacidad que tiene dicha persona.

Para mayor información sobre la norma por favor ingresen a la Secretaría Distrital de Movilidad.

Ojalá este sea un esfuerzo no sólo por hacer respetar la norma del pico y placa, sino por hacer respetar los derechos de las personas con discapacidad, ¿será que por fin van a cobrar la multa correspondiente a las personas sin discapacidad que se estacionan en los lugares destinados a los carros de las personas con discapacidad? ¡Quiero ver eso!

 

Últimamente varias mamás me han preguntado por la experiencia de tener un segundo hijo cuando el primero es un niño o niña con discapacidad. Por eso escribí un Post titulado ¿Otro hijo? 

Lo que se me olvidó advertirles fue de los celos que le dieron a Martín y que, evidentemente, le dan a todos los hermanos mayores (me dieron a mí y eso que tenía once años cuando nació mi hermano Oscar) Aquí les muestro la prueba: ésta fue la cara que puso Martín cuando conoció a Miguel. Cara de pocos amigos ¿no es verdad? Pero tranquilas, le duró un par de semanas el enojo, ahora se adoran y ya de celos poco.

Nuestro Bienestar

Durante muchos años me negué a ser madre porque no me sentía preparada para que mis necesidades y prioridades pasaran a un segundo plano. Sí, una posición egoísta si se quiere, pero iba acorde con mi momento de vida. Luego, conocí a Juan y por primera vez pensé: "De éste sí me dejo hacer los hijos que quiera"

Efectivamente, llegaron Ágata, Baruc, Martín y Miguel (en orden de aparición) Y, tal y como lo sospechaba, las prioridades cambiaron. Mis hijos absorbieron todas mis energías y tiempo. Apenas lógico y más si se piensa en un niño con discapacidad que requiere más tiempo, más atención y más esfuerzo en todo sentido. 

Sin embargo, no es sano dejar que nuestro rol de madres nos absorba y no dedicar tiempo a nada más. Si queremos cuidar y amar a nuestra familia, primero tenemos que cuidarnos y mimarnos a nosotras mismas; suena obvio, pero qué difícil es aplicarlo. 

Nuestro bienestar y el de nuestra pareja es importante, no podemos dejarlo al final de nuestra lista de prioridades. Juan y yo tratamos de aplicar algunos principios para obligarnos a sacar tiempo para nosotros:

1. Tratamos de ir a cine o a comer a un restaurante por lo menos una vez al mes.
2. La meta propuesta es salir de vacaciones una vez al año en familia (con los niños) y una vez al año los dos solos, en plan Luna de Miel. No tiene que ser un súper viaje, puede ser al pueblo de al lado, pero que se sientan unas vacaciones.
3. Intento salir a tomarme un café con una amiga por lo menos cada 15 días.
4. Tres veces a la semana hago deporte (mi pasión) Es mi espacio, sólo para mí y trato que nada interfiera con esto.
5. Juan se encierra en el estudio a escuchar música (su pasión) a todo volumen por lo menos una vez a la semana y nadie lo interrumpe durante un par de horas.

Obviamente muchas veces no cumplimos ni con la mitad de la lista, pero no perdemos el horizonte. Los hijos requieren de toda nuestra atención, amor y tiempo, pero si no dedicamos espacios para nuestro cuidado y el de nuestra pareja, difícilmente lograremos un bienestar físico y emocional.