Los Niños ABR

Y seguimos con el Entrenamiento de ABR en Colombia. Quiero mostrarles a los invitados de honor, a los participantes más importantes de este evento y la razón de ser de ABR. Son seres maravillosos, amorosos, valientes y, ante todo, unos guerreros. Faltan más personajes, obviamente, irán en el próximo Post.

Ana María Rodríguez

Juan Felipe Meneses

Mariana Pineda

Sofía Reyes

Mariana Lara y Juan Meneses

Martín Andrade

¡Primer Entrenamiento de ABR en Colombia!

Incluso ahora que estoy escribiendo este Post y viendo las fotos, me cuesta creer que esté pasando en realidad, pero sí, es un hecho: Hoy, domingo 29 de mayo, fue la charla introductoria de ABR para las Familias nuevas y la dio Annie en persona (la directora de ABR Canadá) 

Finalmente, se inscribieron 10 familias nuevas y 4 familias veteranas, 14 es un número nada despreciable para empezar. Fue emocionante conocer a las familias, pues con la mayoría sólo había intercambiado correos electrónicos o una que otra llamada telefónica. Y conocer a los niños y niñas fue aún más emocionante, pues se siente bien cuando uno sabe que desde ahora van a estar mejor y los cambios van a ser evidentes.

Hoy también fue la evaluación de Martín y todavía tengo mucho por digerir. Les adelanto que estamos MUY contentos y entusiasmados con los cambios que ha tenido Martín. Bueno, me despido, aún queda mucho por hacer y mañana empezamos los entrenamientos en forma. Los tendré al tanto. Disfruten de las fotos.

Annie Lachaud dando la conferencia.

Y los padres muy atentos escuchando.

Nuestros entrenadores: Rafa, Daiana, Gavin y Richard.

La preciosa Sofía al lado de su mamá y Edna.

Mariana y su papá.

Y finalmente, las organizadoras: Edna, Adela y yo.

Buscando a Nemo

Me encanta la película "Buscando a Nemo" Para mí es toda una filosofía de vida enseñada de la forma más elemental y sencilla. Está llena de enseñanzas dignas de analizar: vivir el ahora y el presente como Dori, superar el miedo a la pérdida y el temor a los riesgos, la confianza en sí mismo que Nemo tiene que adquirir para que su discapacidad física (su aleta feliz) deje de ser una excusa para no experimentar la vida plenamente, la amistad, la actitud optimista y retadora de Dori frente a los desafíos y las nuevas experiencias... 

Pero en la enseñanza que me quiero detener es en la que nos da Marlín, el papá de Nemo. Él nos sirve de espejo para analizar el temor y la angustia que sentimos algunos padres de que le ocurra algo a nuestros hijos o de perderlos.  

La mayoría de papás tendemos a sobreproteger a nuestros hijos, pero si éstos tienen alguna dificultad, discapacidad o han estado en riesgo vital, este sentimiento o actitud se vuelve peor. A mí me pasa. Sé que aún sobreprotejo a Martín, sé que me cuesta mucho delegar las labores que tienen que ver con él y que confío a pocas personas su cuidado. 

También soy consciente de que, como Marlín, he recorrido un largo camino en el que he ido aprendiendo a confiar en las capacidades de mi hijo, a controlar el temor a que esté de nuevo en riesgo vital, ya soy capaz de dejarlo al cuidado de otros, de tener mis espacios sin angustias, de dejarlo dormir en su propia cama y habitación... pero me cuesta. Es una lucha casi que diaria.

Martín tuvo un reflujo muy fuerte durante los primeros años de vida y a veces le vuelve a molestar, no con la intensidad de antes, pero sí han ocurrido un par de episodios en los que vomita repentinamente en mitad de la noche. Así como otras mamás viven con el miedo a que sus hijos vuelvan a convulsionar, yo vivo con el temor a que mi hijo vomite en medio de la noche, broncoaspire y se ahogue.

Ayer, por ejemplo, casi no dormí. Me desperté cada dos horas para revisar si Martín dormía bien, si no había vomitado, si respiraba bien... Uno cree que ha superado estos temores (¿o traumas?), que son cosa del pasado, pero de un momento a otro reaparecen sin razón alguna, sólo se instalan de nuevo en mi corazón y tengo que luchar para volver a desterrarlos. 

Entonces recuerdo a Marlín, respiro profundamente y hago mi mejor intento para que estos miedos desaparezcan, pues no se vale asfixiar a Martín protegiéndolo más de la cuenta, ni se vale vivir angustiada y temerosa. Si Marlín pudo vencer a tres tiburones, sobrevivir a las medusas, salir del estómago de una ballena y aprender a confiar en Nemo y en la vida, pues ya podré hacer lo propio con mis miedos.

Y para que no se me olviden estas valiosas enseñanzas, cuando suena mi celular la melodía que se escucha es Dori cantándole a Marlín "Si la vida te derrota qué hay que hacer... Nadaremos, nadaremos, en el mar, el mar, el mar" Y la vida me vuelve a sonreír.

Evgen Bavcar: cámara oscura

A veces me gusta perderme en Internet sin buscar nada en específico, simplemente navegando sin rumbo y dispuesta a dejarme soprender. Y, efectivamente, me encontré una historia de vida que me sorprendió y me maravilló. De esas que da gusto leer y que le tocan a uno el alma.

Evgen Bavcar es un fotógrafo. Hasta aquí no hay novedad, sería como decir que es panadero, carpintero o ingeniero. Pero si les digo que Evgen Bavcar es fotógrafo y, además, es invidente, la situación da un giro muy interesante. El periodista y escritor argentino Eduardo Berti escribió un perfil sobre este fotógrafo invidente que, además, fue el primer profesor de geografía ciego de la historia de su país. Los invito a deleitarse con sus fotos y les anexo apartes del texto de Berti (Si quieren leer el artículo completo, vayan a Evgen Bavcar: cámara oscura):

Nació el 2 de octubre de 1946 en Lokavec (Eslovenia), casi en la frontera con Italia.

Evgen Bavcar no ve porque es ciego pero mira porque es fotógrafo. Lo curioso de su caso es que la absoluta oscuridad llegó antes que la fotografía.

Luego de dos percances sucesivos, Bavcar perdió completamente la visión. Tenía once años y su despedida de la luz fue progresiva. Mientras su vista menguaba, rumbo a una ceguera irremediable, su madre le hizo ver todo lo que fuera posible, como quien proporciona a un ser querido el más completo y útil equipaje para un viaje.

Empezó a sacar fotos a los dieciséis años. Terminó su bachillerato y en 1967 se puso a estudiar filosofía e historia en la Universidad de Ljubljana, en Eslovenia.

En 1972, viajó a París para estudiar filosofía estética en la Sorbona.

     "Regularmente, la pregunta acerca de cómo tomo mis fotografías se centra en el asunto del dominio técnico de realidades como la luz y las formas visuales que, por definición, deberían eludirme. Mi respuesta es que lo importante es la necesidad de las imágenes, no cómo son producidas. Esto significa simplemente que cuando imaginamos cosas, existimos: no puedo pertenecer a este mundo si no puedo decir que lo imagino a mi propia manera. La imagen no es necesariamente algo visual: cuando un ciego dice que imagina, significa con ello que él también tiene una representación interna de realidades externas, que su cuerpo también media entre él y el mundo"

"Tengo los ojos en los extremos de los dedos"

  "Mi anhelo de imágenes puede ser comparado con la voluntad de todos aquellos que quieren responder a las preguntas del mundo por sus propios medios. Prefiero crear mis propias imágenes que aceptar pasivamente lo que otros puedan imaginar en mi lugar. Como dice cierto proverbio ruso: 'Nunca hay que confiar en el ojo ajeno, sino solamente en el propio, aun si bizquea'. Como cualquier otro grupo que vive marginado, los ciegos han sido obligados a expresarse con las palabras de otros y en su nombre. Los momentos más importantes de mi vida han sido aquellos que suscitaron en mí una revuelta para reivindicar mi igualdad con respecto a los demás y la aceptación de mi diferencia. Mi sed de imágenes también consiste en combatir todos los lugares comunes acerca de los ciegos"

Colombia ratifica la Convención de Naciones Unidas

Les comparto una noticia que es de total interés para los objetivos de este Blog:

"El pasado 10 de mayo de 2011 fue plenamente ratificada la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad por parte del Estado colombiano.

Esto significa que los contenidos vanguardistas de la Convención se han incorporado formalmente al ordenamiento jurídico colombiano y son de obligatorio cumplimiento tanto para las entidades públicas como para las organizaciones privadas del país.

La ratificación es un paso fundamental para el avance de la garantía y la proyección de los derechos humanos de la población con discapacidad en Colombia, y constituye la mejor hoja de ruta para las entidades públicas, las organizaciones de la sociedad civil, las personas con discapacidad y la sociedad en general.

Colombia es el país número 100 en ratificarla y al hacerlo, el estado colombiano se comprometió a tomar medidas concretas para garantizar la igualdad de derechos y oportunidades a estos ciudadanos.

La Alta Comisionada de Naciones Unidas para los Derechos Humanos, Navi Pillay, encomió la adhesión de Colombia y señaló que los Estados parte de ese instrumento internacional reconocen que una persona discapacitada no representa un problema social sino que es la sociedad que la discrimina el problema por resolver.

“Una persona en silla de ruedas puede llegar a una casilla electoral a votar, lo que no puede es subir las escaleras para llegar a la casilla. El problema son las escaleras”, citó como ejemplo Pillay.

Según datos de la ONU, una de cada diez personas en el mundo padece algún tipo de discapacidad; sin embargo, se trata de un segmento de la población cuyas necesidades son, en su mayoría, ignoradas. Además, estos individuos tienen menos accesos a la educación y al empleo"

Bueno, es lo que hemos repetido hasta el cansancio en este Blog: lo que discapacita no es la limitación que tienen nuestros hijos para caminar, hablar, comer, escuchar, ver o valerse por sí mismos; lo más discapacitante es esa parte de la sociedad que se niega a celebrar la diversidad y re-conocer que es en la diferencia donde reside el valor de cada ser humano. 

Ya tenemos el piso jurídico en Colombia para continuar con la construcción de una sociedad inclusiva, esperemos que tengamos la intención y la actitud para aplicar estas leyes y convertirlas en realidad.

Entre Neuróticos

Con impaciencia le pregunté:

- "¿Cómo podés soportar mi neurosis si a veces ni yo misma me aguanto? ¿Cómo lo lográs por Dios?"

Juan me volteó a mirar y con la mayor tranquilidad me respondió:

- "Porque la mía es peor"

Juan, mi Compañero de Vida

 Sin él no lo hubiera logrado. Su amor, fortaleza y su sabiduría fueron mi tabla de salvación en el momento más difícil de mi vida, cuando sentí que era imposible reponerme al accidente de Martín.

Juan me sorprendió. Mientras todos buscaban culpables, él, imperturbable, decidió que lo mejor era seguir adelante cuando yo ni siquiera pensaba que era posible ponerse de pie nuevamente. 

Ahora, seis años después, no sólo lo amo profundamente, sino que reconozco que sin su ayuda y apoyo habría sido casi imposible para mí aceptar la discapacidad de Martín y arrancarme la culpa del alma.

Hoy, 14 de mayo, Juan cumple 37 años de edad y sólo puedo decirles que me siento inmensamente afortunada de tenerlo como mi compañero de vida.

Los MD

Es una broma recurrente en el gremio. Las iniciales de MD que acompañan sus títulos profesionales o sus uniformes, no se traduce como Doctor en Medicina (de las siglas en inglés), sino como Medio Dioses. Sí, suena divertido y, como dije, es una broma recurrente, pero el problema es que se la creen y actúan como si fuera verdad.

No es un secreto: tengo un serio problema emocional con los médicos que espero algún día superar porque, es evidente, todavía no lo he hecho. Durante seis años me he sentido maltratada y ultrajada por el 90% de los médicos que se han atravesado en el proceso de rehabilitación de Martín. El 10% que han sido la excepción son los que nos siguen acompañando.

Me molesta y me enfuerece su prepotencia, la crueldad de sus pronósticos que esconden detrás del argumento "No podemos darles esperanzas ni generarles falsas expectativas", la forma como ignoran nuestro conocimiento como padres, la manera como nos subestiman y la forma como tratan a Martín o, mejor dicho, como lo ignoran negándole la existencia como un ser humano íntegro.

No, no necesito que me cuenten cuentos de hadas ni que me mientan, sólo les pido que antes que médicos, se comporten como seres humanos. Es muy fácil ver todo lo que Martín no puede hacer, pero es de sus potencialidades de donde hay que agarrarse para ayudarlo a explorar el mundo y aprender.

El problema de los MD es que creen que el ser humano se agota en la explicación médica cuando somos tan complejos que se necesita más que una mirada científica para explicar nuestra existencia. Pero los médicos no entienden estos razonamientos, los eliminan de tajo y actúan como si sólo la medicina tuviera todas las respuestas. 

Incluso, subestiman a las terapeutas (quienes también pertenecen al área de la salud) y por eso no creen en  los procesos de rehabilitación, les interesa muy poco investigar y actualizarse sobre las opciones existentes, no aprenden de sus errores y no quieren cambiar sus paradigmas sobre la discapacidad (Insisto, hablo del 90% de los médicos que he conocido, ya saben, las generalizaciones son odiosas, pero necesito exorcizar mis demonios)

A estas conclusiones no he llegado porque sí, me he convencido de ellas a lo largo de seis años de hablar con terapeutas, médicos, psicólogas y otras mamás de niños con discapacidad. Podría enumerar una larga lista de actitudes supremamente odiosas, por decir lo menos, ultrajantes y maltratadoras por parte de este gremio, pero sería un Post muy largo, así que me limitaré a contar la experiencia con Martín.

Los médicos se han equivocado una y otra vez con Martín: a los tres días de nacido me llamaron de la UCI a las 3 de la mañana para informarme que habían desahuciado a Martín, se estaba muriendo y no había nada qué hacer; al otro día no lo encontraría en la incubadora. Se equivocaron. Luego, me aseguraron que sería como un vegetal, que habría que alimentarlo por sonda, que sus potenciales visuales y auditivos saldrían mal, que nunca se enteraría ni entendería lo que ocurriría a su alrededor, que sería imposible comunicarme con él y que ni siquiera tendría control cefálico. Otra vez se equivocaron.

Es el momento en que los médicos sean los primeros en cambiar su actitud frente a las personas con discapacidad y sus familias. Que empiecen a tratarnos con respeto, que reconozcan al ser humano que hay detrás de la discapacidad, que asuman su propia cuota de ignorancia frente al misterio de la existencia misma, que sean humildes, que traten a cada niño como si fuera el propio (¿Serían capaces de lanzar pronósticos lapidarios si fueran sus propios hijos o sobrinos o nietos? Lo dudo) y que sean parte de la solución, no un problema más con el que tenemos que lidiar. 

Es su responsabilidad actuar como seres humanos íntegros, no como Medio Dioses, y esforzarce por buscar alternativas propositivas que le ayuden a nuestros hijos en sus procesos de rehabilitación; propuestas que realmente mejoren la calidad de vida de nuestros hijos. Para cuentos de hadas ya estoy grandecita, exijo profesionales íntegros, respetuosos y propositivos. A los Medio Dioses prefiero encontrármelos en los libros de Mitología Griega.

 

 

Como les conté, Miguel acompaña a su hermano dos veces por semana al Taller Terapéutico Brincos y Brinquitos. Y debo contarles que ambos disfrutan mucho de este espacio. Martín hace Terapia Física, Terapia Ocupacional y Fonoaudiología, mientras que Miguel entra a "clase" con el grupo "Medianos A", que son los niños entre los dos y cinco años de edad con diagnósticos de Autismo, Parálisis Cerebral y Transtornos Generales del Desarrollo. ¡Ah! Y Baruc espera paciente a que sus dos hermanos salgan de sus respectivos salones para darles un lambetazo de saludo. Les comparto algunas fotos para que los vean en acción.

Un Reencuentro muy anhelado

Nuestros destinos se cruzaron, pero ninguna lo advirtió. Tampoco fuimos capaces de comprender la dimensión que adquiriría la amistad que incipientemente nacía sin ninguna expectativa y pocas posibilidades. 

El Camino del Inca selló un acuerdo que, catorce años después, se mantiene desafiando al tiempo y la distancia. Amigas del alma, hermanas de camino y compañeras de vida.

Cuando las expectativas agotan

Hace mucho dejé de preguntarle a médicos y terapeutas hasta dónde se podrá recuperar Martín. Y no fue por falta de interés o resignación, no. Dejé de preguntar porqué sé que nadie tiene una respuesta y si la tienen, es tan lapidaria que sería incapaz de tomarme en serio un pronóstico que de entrada le niega a mi hijo cualquier oportunidad.

También debo confesarles que hace unos tres años viví uno de los momentos más dolorosos de mi existencia: dejé las expectativas a un lado. Miré a los ojos a Martín, lo abracé y entre lágrimas acepté que tenía (y tengo) un hijo precioso, maravilloso y amoroso que no puede caminar, ni hablar, ni sentarse, ni comer solo ni valerse por sí mismo.

En ese momento decidí seguir luchando a diario porque mi hijo fuera un niño feliz, que se sintiera amado y que tuviera el mejor proceso de rehabilitación posible, pero dejé de agobiarme por los resultados. Renuncié y me quité el exceso de expectativas de encima porque cuando se tienen tantas y con tanta premura, agotan y pesan demasiado.

Dejé de condicionar nuestra felicidad y tranquilidad al momento en que Martín fuera o hiciera lo que no era o lo que no podía hacer. Les confieso que fue un momento de intenso dolor, pero cuando acepté y comprendí que podíamos ser felices y seguir adelante como familia con lo que había, nuestra vida tomó otro rumbo.

Difícil equilibrio. Qué duro para un padre o madre de un niño con discapacidad ofrecerle todas las oportunidades a su hijo para que desarrolle al máximo sus potencialidades y, a la vez, no presionarlo ni presionarse con límites de tiempo y metas (de esas de "a los seis años caminará, a los ocho ya podrá comer solo, el otro año seguro se sentará, etc.) Pero hay que lograrlo tanto por nuestro bienestar como por el de ellos. 

Se vale soñar, por supuesto, pero lo que no se vale es condicionar nuestra felicidad al momento en que ese sueño se cumpla. Nuestros hijos son lo que son aquí y ahora, en este instante. Es una carga muy pesada de soportar cuando esperamos que sean lo que no son y que hagan lo que no hacen para sentirnos plenos y disfrutarlos. Podemos ser felices ahora y disfrutarlos ya si soltamos las expectativas y trabajamos amorosamente para ofrecerles siempre lo mejor de nosotros mismos.