En qué vamos

Empacando, empacando y empacando... Me he mudado muchas veces, de hecho, me encanta empacar, botar, regalar y quedarme con lo necesario, ligera de equipaje. Pero esta mudanza ha sido especialmente difícil, tal vez por la premura, tal vez porque la familia ha crecido, tal vez por tenerme que despedir de gente que quiero mucho... 

Pero también estamos muy contentos con este nuevo comienzo, me encantan los cambios. Bueno, esta semana estaremos desconectados por obvias razones. El próximo Post espero escribirlo desde Cali. Los dejo con algunas fotos de los niños por aquello que andamos nostálgicos y Bogotá ha sido el único lugar donde han vivido hasta ahora. Así que a recordar e inmortalizar tantos momentos felices...

Martín, 2005 - Recién nacido

Miguel, 2007 - Recién nacido

Carretera Bogotá- Chía, mayo de 2008

Monserrate, 2008

Parque Jaime Duque, 2010

La Granja, 2011

Una Difícil Despedida

Mariluz y Martín.

Cuando Martín cumplió los dos años de edad, decidimos que era el momento para que entrara a un Jardín Infantil. Hasta ese día yo lo llevaba a diario a sus diferentes terapias: Hidroterapia, Hipoterapia, Terapia Física, Terapia Visual, Terapia Ocupacional y Fonoaudiología. 

Fue Yoli, nuestra fisioterapeuta estrella, la que nos recomendó el Taller Terapéutico Brincos y Brinquitos. Desde que entré, sentí que estábamos en el sitio perfecto para dejar a nuestro hijo tres horas diarias para que le hicieran sus terapias acostumbradas y, además, recibiera toda la estimulación cognitiva necesaria para su desarrollo.

Nunca se me olvidará que lo primero que le "advertí" a Mariluz, una de las dueñas, era lo intensa y aprehensiva que era como madre, así que le dije que la llamaría muchas veces al día para preguntar por Martín; era la primera vez en dos años que me separaba de él. Mary se portó como un ángel y poco a poco me demostró que en mejores manos era imposible que estuviera mi hijo.

Marlene y Martín en su primer día (2007)

Hoy, cuatro años después, les decimos adiós a este maravilloso grupo de terapeutas que siempre le dieron todo el amor posible a Martín y lo ayudaron en su proceso de rehabilitación.

GRACIAS a todas las mujeres de Brincos y Brinquitos por acogernos, no sólo a Martín, sino a Miguel, Baruc y, por supuesto, a mí. Siempre estarán presentes en nuestras vidas y en nuestros corazones. En Cali tienen una casa a donde llegar y, sin duda, las visitaremos cada que volvamos por estas tierras heladas.

Zinaida y Paula conociendo al gordo (2007)

El cumpleaños número tres de Martín.

Abrazando la Incertidumbre

Cuando la vida no sale como se tenía planeada, uno aprende a sacudirse las expectativas de encima y es cuando empezás a ver la vida que tenés enfrente; no la que creíste que iba a ser la mejor para vos, sino la que realmente es y que, sorpresivamente, te convierte en una persona tranquila, amada y feliz. Después de muchos años de oscuridad, un buen día dejé de esperar las circunstancias perfectas y me di cuenta de que con lo que yo era, tenía y sentía perfectamente podía vivir plena. Y lo intenté.

Existen ciclos y momentos para cada cosa, sólo hay que aprender a distinguirlos. Este es el momento de cambiar y abrazar la incertidumbre. Me cansé de correr, de neurotizarme más de lo acostumbrado con el tiempo porque cuando tenés que cumplir horarios y el día te tiene que alcanzar para las terapias de tu hijo, el trabajo, las actividades, rutinas y demandas, vivís agotada y sin energías para nada diferente a cumplir con las exigencias y metas que te has autoimpuesto.

Esto no quiere decir que le dejaré de hacer terapias a Martín, o que acumularé menos horas de ABR, o que ya no llevaré a Miguel a natación o clases de aprestamiento musical. No, significa que lo haremos, pero a otro ritmo, en otros espacios más tranquilos y en circunstancias más amables que las actuales.

Nos vamos de Bogotá. Adoro esta ciudad de trancones monumentales, helados amaneceres e indiferencias ambulantes, pero Juan y yo queremos ofrecerle a nuestros hijos otra forma de vida, una donde la salud esté primero (la de Juan principalmente, que la ha tenido tan descuidada por trabajar como un loco), donde haya tiempo para disfrutarnos y para descansar.

Nos vamos para Cali, bueno, regresamos a Cali después de nueve años de estar por fuera. Estamos en el proceso de buscar casa (ojalá una campestre con mucho verde alrededor), colegio para Miguel y un sitio de terapias para Martín; empezamos a empacar y a despedirnos. Estamos muy contentos, además porque mis hijos tendrán a sus abuelos y a la familia cerca.

Sin embargo, es una difícil despedida. En esta ciudad dejamos a gente que amamos y nos aman, personas que ocupan un lugar muy especial en nuestros corazones y en nuestra familia. Obviamente, esperamos seguir en contacto y no romper estos lazos tan importantes para nosotros. Los mantendré informados, pero ya saben, si me pierdo un poco es porque, probablemente, estoy empacando, embalando y botando ¡Adoro las mudanzas y los cambios!

¡Feliz Cumple Panzón!

Lo prometí. Prometí que así como Martín y Miguel habían salido de nuestra habitación, Baruc también tenía que ser un perro independiente y dormir solo, no es nuestra cama, peleándonos la cobija y parándome la circulación en las piernas (prueben a tener 35 kilos encima de sus pies) 

Hoy Baruc, el Panzón, cumple 8 años de vida y todavía duerme con nosotros. Amo a mi perro, es un hijo más, es el ser más dulce, noble e incondicional que conozco. Me acompaña a todas partes: a las terapias de Martín, a dejar a Miguel en su Jardín, siempre dispuesto, siempre cuidándonos, sobreprotector con los niños, mimado hasta los huesos... Baruc es parte de la familia, de mi familia, y nos sentimos inmensamente afortunados de contar con su amor, ¡Feliz Cumpleaños Panzón!

Me bajo de este tren

Me ha costado y mucho. No puedo. Simplemente no puedo, por eso me bajé del tren. Me siento incapaz de meter a Miguel de cabeza en ese torbellino de "debería ser", de competencia, comparaciones y exigencias desbordadas. ¡Por Dios tiene tres años y nueve meses de edad! Pero ese es el común denominador en muchos colegios de Bogotá.

Hablando con una psicóloga amiga me contó que en este momento la mayoría de sus pacientes son niños "estresados" de ocho y nueve años de edad, agotados por la presión y exhaustos por la carga académica. No, no quiero eso para mis hijos.

Estoy buscándole colegio a Miguel y no ha sido fácil. No he encontrado, hasta el momento, un colegio que se preocupe por lo mismo que nosotros: porque Miguel sea feliz en su proceso de aprendizaje. No quiero que hable tres idiomas, ni que lea y escriba a los cinco años, ni que se sepa las capitales del mundo a los ocho.

Quiero un espacio donde no se sobrevalore lo académico, sino que se le dé su justo valor; quiero un lugar en el que Miguel se desarrolle íntegramente en todas sus dimensiones, sin presiones, ni competencia desbordada hacia fuera ni comparaciones; quiero un colegio que le siga enseñando a ser respetuoso con la diferencia, amoroso con sus compañeros, analítico, que le enseñe a pensar y que le permita ser feliz.

Como les digo, no he podido, y definitivamente no puedo, ya no, tal vez si Martín no hubiera cambiado drásticamente mis prioridades en la vida estaría todavía subida en el tren y pensando que es la mejor forma de educar a mis hijos, pero Martín me hizo reevaluar todo aquello que creía importante. Y ahora mi prioridad no es la cantidad de conocimiento que mis hijos puedan acumular, sino lo felices que puedan llegar a ser dando siempre lo mejor de ellos, pero comparándose con sus propios logros y retándose a ellos mismos.

¡Feliz Primer Aniversario!

Un año. Hoy hace un año exactamente publiqué este Blog. Siempre ha sido una necesidad existencial escribir, siempre he escrito y la experiencia con Martín no podía escapar a este vicio que tengo que para mí es como ir al baño: inevitable.  Sin embargo, me costó mucho tomar la decisión de publicar este Blog. Creo que lo más difícil de todo fue sentirme preparada para compartir esta parte de nuestra vida, tan nuestra, tan íntima, tan privada.

Pero no me arrepiento. El aprendizaje ha sido enorme y la retroalimentación que he recibido de cada uno de ustedes ha sido fundamental en este proceso. GRACIAS. Gracias por acompañarnos, por leernos, por participar, por todo el apoyo y amor que nos han dado.

El Post que inauguró este Blog fue Martín, un Proyecto de Vida. Sentí que me "empelotaba" cuando lo escribí, pero a la vez sentí que abría mi corazón a la maravillosa posibilidad de conocer otras historias similares y de compartir lo vivido con personas dispuestas a dejarse tocar por este tipo de experiencias.

Para celebrar este primer año quiero compartirles el Top 5, los Cinco Post más visitados durante este año:

1. Los Logros de Martín: 355 Páginas vistas.

2. Más sobre la Teletón en Colombia: 200

3. Un Nudo entre la garganta y el corazón: 185

4. Los MD: 175

5. Retratos de la Parálisis Cerebral: 168 Páginas vistas.

Y no puedo dejar de nombrar cuántas visitas tuvieron las Páginas de este Blog:

Las Terapias de Martín: 2.465

Quién es Martín: 1.384

Sobre ABR: 1.283

Espero celebrar al lado de ustedes muchos aniversarios más y seguir con el propósito de este Blog: Visibilizar la discapacidad como una experiencia de vida enriquecedora.

Imaginar un futuro mejor sí es posible

Cada día trae su afán, eso decía mi bisabuela y yo trato de hacerle caso, aunque me cueste. Durante todos estos años de búsqueda de las mejores opciones de rehabilitación para Martín, he tratado de acercarme a las diversas alternativas sin expectativas en la cabeza ni ansiedades, dispuesta simplemente a escuchar y ver si las herramientas que nos ofrecen le podrían o no ayudar a Martín.

Así, poco a poco, hemos logrado un proceso de rehabilitación que nos parece perfecto para Martín y para nosotros como familia; nos sentimos cómodos y nos funciona. Pero estoy convencida  de que lo que nos hace sentir así no es sólo la técnica, sino las personas que hay detrás. Me explico. Si algo caracteriza a las terapeutas de Martín es que todas creen que sí es posible que mi hijo mejore sus condiciones de vida: creen en él y lo miden por sus potencialidades, no por sus limitaciones.

Todas las terapeutas de Martín, sin excepción, nos devuelven una mirada prometedora de Martín. Recordemos que el proceso de construcción social de la identidad pasa necesariamente por la mirada del otro, por las relaciones que construimos con los otros y con nuestro entorno.

A los padres de niños con discapacidad muchos médicos y terapeutas nos enumeran una interminable lista de todo lo que nuestros hijos nunca llegarán a ser o hacer, pero rara vez nos devuelven una mirada propositiva. Eso es lo que hacen las terapeutas de Martín: no se quedan en el diagnóstico, sino que se atreven a conocer a mi hijo, comparten con él y se agarran de todo el potencial que demuestra tener, ¿no es algo maravilloso?

Y a mi como madre me regalan la posibilidad de soñar con responsabilidad y de mirar a mi hijo desde una perspectiva de potencialidades. Ni Juan ni yo le hemos puesto límite a Martín y le apostamos a diario a su rehabilitación, pero ignoramos si algún día usará sus manos, o si caminará o si hablará. Nos lo imaginamos creciendo lleno de amor y siendo un niño sano y feliz, pero al encontrarme con personas como las terapeutas de Martín, uno siente que se abre el espectro de posibilidades de una forma asombrosa. 

Y se los agradezco. No sólo porque están ayudando a Martín a encontrar herramientas para expresarse, explorar el mundo y crecer como ser humano, sino también porque están sacando lo mejor de mí como madre y terapeuta de mi hijo (¿será que sin darme cuenta también "examinan" mis potencialidades y las están aprovechando?)

Un Día a la Vez

ABR es una terapia que exige tres horas diarias de ejercicios. Cuando empecé me asaltaron miles de dudas sobre su efectividad, sobre los resultados que obtendríamos en Martín y sobre la técnica en sí. Pero la incógnita más grande era si podríamos cumplir con la meta propuesta: 3 horas diarias.

Me propuse vivir un día a la vez, pues si imaginaba el largo camino que nos esperaba por delante, seguramente no iba a ser capaz de dar ni siquiera el primer paso. Así que todos los días me levantaba, iniciaba nuestra rutina de ejercicios, hacíamos una, dos, tres ó cuatro horas, pero siempre hacíamos algo de tiempo, así los ánimos no fueran los mejores, así amaneciera deprimida ese día o con cara de pocos amigos. 

Precisamente POR ESO, por amanecer triste o desesperanzada, era indispensable hacerle la terapia a Martín, pues era en esos días que había que insistir más, que perseverar y que demostrarnos que nada, absolutamenta nada nos iba a arrebatar la posibilidad de ver a Martín cada día mejor. 

Y ese sigue siendo nuestro trabajo diario, nuestro propósito y nuestra meta: día a día, poco a poco, paso a paso vamos trabajando con Martín porque no existe nada más importante que ayudarlo lentamente a tener una mejor calidad de vida.