lunes, 30 de abril de 2012

¡Nuevo plazo para Inscripciones de ABR!

Las familias interesadas en asistir al próximo Entrenamiento de ABR en Cali - Colombia del 21 al 25 de mayo, tienen tiempo de inscribirse hasta el próximo viernes 4 de mayo. 

Por favor escríbanle a Helena Cruz (helenacruz@abrcanada.com) y participen de este entrenamiento.

jueves, 19 de abril de 2012

Síndrome 5p-


  
Si algo me ha enriquecido en este proceso con Martín ha sido (aparte de mi hijo, claro está) las mamás que he conocido: mujeres valientes, decididas, amorosas, comprometidas... Mujeres como pocas. De ellas he aprendido y son ellas las que me han apoyado cuando siento que "ya no doy más". Una de ellas es Adela, una costeña que vive en Bogotá y es mamá de Juan Manuel y Ana María. 

Precisamente su hija nació con una condición genética llamada 5p- (se lee justo así: cinco pe menos) Adela está liderando un movimiento en Colombia para que, por lo menos, se re - conozca el síndrome. Les comparto lo que escribió:

Mi princesa Ana María, mi segunda hija, quien es una niña muy hermosa, capaz, pícara y felíz, nació con una muy, muy rara condición genética llamada 5p- (ver Asociación Fivepminus). El nombre significa que el cromosoma 5 tiene un pedacito faltante, como un mordisquito, en uno de sus brazos (por eso el signo menos). También se conoce como "Síndrome Cri du Chat" porque se caracteriza por una forma diferente en las cuerdas vocales que hace que el llanto de los bebés al nacer sea agudo, como el de un gatico.
 
Anteriormente, los niños con 5p- eran recluidos en instituciones con otros niños con discapacidad cognoscitiva y quedaban bastante limitados, pero en la medida en que esa conducta se ha modificado y son dejados en un ambiente familiar, con intervenciones terapéuticas tempranas y juiciosas, ha cambiado radicalmente la historia de vida de las personas con 5p- y hoy en día pueden llevar vidas plenas, en sociedad. Pero no todos los niños corren con esa suerte porque muchas familias siguen recibiendo información errada acerca del diagnóstico y del pronóstico.
 
Esta condición es bastante infrecuente, para hacer un paralelo: mientras que el Síndrome de Down se presenta en 1 de cada 700 nacidos vivos, el 5p- sólo en uno de cada 20 mil a 60 mil bebés nacidos vivos (y en Bogotá nacen aproximadamente 7.400 bebés anualmente). Por esa razón, los profesionales de la salud (médicos, enfermeras y terapeutas) no están familiarizados con su diagnóstico y tratamiento ni existe suficiente investigación científica al respecto. 
 
En el caso concreto de Colombia, no existe ni siquiera una asociación de personas con 5p-. Esto implica: 
 
  1. QUE EN MUCHOS CASOS NO SE DIAGNOSTIQUE, lo que empobrece absolutamente el pronóstico de los niños que la padecen, sin una intervención temprana y adecuada.
  2. ENORMES DIFICULTADES PARA LOS PADRES AL BUSCAR TERAPIAS IDÓNEAS para los niños con 5p-.
  3. Finalmente, las circunstancias sociales derivadas del desconocimiento general de la existencia de esta condición (no me gusta la palabra "enfermedad" porque la mayoría de nuestros niños son bastante sanos).
La Asociación Fivepminus de Estados Unidos ha congregado a las asociaciones 5p- en el ámbito mundial para realizar la "Five p minus awareness week" del 13 al 18 de mayo de 2012, con el objetivo de DAR A CONOCER LA ENFERMEDAD. Queremos que todos sepan que 5 p- existe, que nuestros niños y adultos sean incluidos -en lugar de sólo ser mirados como raros- y, lo más importante, que se haga una alerta sobre el diagnóstico temprano, principalmente para los profesionales de la salud, pero también para la comunidad en general (que sepan que si un niño al nacer llora como un gatico, HAY MUCHO por hacer).
 
¡Ah! Se me olvidaba, la Asociación Fivepminus me ha pedido que coordine en Colombia las actividades de esa semana, la tercera del mes mayo. Es dificil que una golondrina haga verano, pero seguro algo se puede hacer y ahí es donde los invito a que cada uno de ustedes participen con:
 
  • Difundir esta información.
  • Hacer una compra en http://www.cafepress.com/5pshop (no es sólo por el recaudo, los productos son bonitos y ayudan a decir que aquí estamos).
  • Poner en facebook la miniatura de la foto de la cintica azul en la semana del 13 al 18 de mayo (la que aparece apenas inicia el Post).
  • Entrar a http://www.facebook.com/#!/events/345523505490356/ y compartir el enlace.
  • ¡Darme más ideas! Mi correo es adelacastro@gmail.com

lunes, 16 de abril de 2012

Qué hicimos en Semana Santa

Un poco tarde, pero les comparto algunas de nuestras actividades de Semana Santa: camping en nuestro patio y muuuuchoooo descanso.
Mi hermano Oscar (a la derecha), Juan, Miguel y yo en una carpa y fogata improvisada.
Con la tía Ana (izquierda), los abuelos (derecha) y Martín.
Miguel "leyendo" sus cuentos.

lunes, 9 de abril de 2012

Satélite de ABR en Cali - Colombia

Hasta HOY, LUNES 9 DE ABRIL hay plazo para reservar su cupo con Helena Cruz (helenacruz@abrcanada.com) La suma a pagar para hacer la reserva es de 500 dólares canadienses.

Les informo a todas las familias interesadas en el Tercer Satélite de ABR en Cali - Colombia que éste se realizará del 21 al 25 de mayo en el Hotel Radisson ubicado en la Carrera 100 B # 11 A - 99 al sur de la ciudad. Es un sector precioso, seguro y con varios centros comerciales alrededor (Unicentro Cali,  Holguines Trade Center y Jardín Plaza).

El salón se llama Guadalquivir. Paola Mazuera es el contacto en el hotel (pmazuera@radissoncali.com), quien les ayudará con la reserva del hospedaje para quienes estén interesados. Por favor mencionar que participarán del Evento ABR Canadá. 

Les damos otras dos opciones de hoteles más económicos, familiares y ubicados cerca al hotel donde se realizará el entrenamiento:
  1. Hotel Jardín del Lago
  2. Hotel Casa Franco
Les recomiendo hacer sus reservas con anticipación, pues son hoteles pequeños. Cualquier información adicional, no duden en escribirle a Helena Cruz. O si necesitan orientación sobre hospedajes y la ciudad, me avisan por este medio o a mi correo. ¡Espero verlos pronto!

viernes, 6 de abril de 2012

"Mi mejor terapia es Martín"

Martín está estrenando Nana o cuidadora, lleva con nosotros dos semanas. Su nombre es Sandra, es auxiliar en terapia física y tiene 30 años de edad. Esta viviendo un duelo: su madre acaba de fallecer, después de tres años de una leucemia. A menudo le pregunto cómo está, cómo se siente y hablamos mucho sobre la experiencia que cada una ha tenido con los duelos.

Hoy me dijo algo que me llegó al corazón. Estábamos hablando de su proceso de duelo y de las alternativas de contensión que existen (psicólogos, grupos de apoyo, pisquiatras, sacerdotes)  y me dijo: "Mi mejor terapia es Martín". Desde que Sandra llegó, Martín está más feliz, grita más, sonríe más, así que, contrario a lo que podría pensarse de una persona en duelo, Sandra ha hecho más feliz a Martín.

Lo sorprendente para mí como mamá es cómo ese ser de 1.20 de estatura y 16 kilos, que no habla, ni se sienta, ni camina, tiene la capacidad de cambiarnos la vida de una forma tan radical a quienes lo acompañamos en este camino. No deja de sorprenderme la capacidad que tiene mi hijo para alterarle la vida a la gente que lo rodea; y alterársela para bien.

Sé que la vida sin Martín sería más fácil, pero definitivamente no sería más feliz, ni estaría repleta de aprendizajes como el que me dió Sandra hoy: si estás atenta, si ponés mucho cuidado, la vida misma te da las herramientas para superarlo todo, incluso la muerte o la discapacidad de tus seres queridos.

lunes, 2 de abril de 2012

2 de abril, Día Mundial de Conscientización sobre el Autismo

Hoy quise recordarles que el 2 de abril no sólo es un día para reflexionar sobre el Autismo y conocerlo un poco más de cerca, sino invitar a una de mis amigas del alma: Nelly Patricia Astudillo. Ella es psicóloga y trabaja con niños y jóvenes autistas. Nelly nos explica de qué se trata el Autismo y cómo esta experiencia se puede convertir en un camino lleno de aprendizajes y nuevos sentidos.

Una Reflexión sobre el Autismo
Por Nelly Patricia Astudillo

Los desordenes del espectro autista constituyen una amplia gama de síntomas que afectan en distintos niveles el desarrollo neurológico y emocional de los niños desde muy temprana edad, comprometiendo la sensorialidad, el desarrollo cognitivo, la fluidez motora, la construcción del lenguaje y, en la mayoría de los casos, dificultades en el desarrollo social y emocional de los niños. El autismo se puede detectar desde muy temprana edad cuando los retrasos en el desarrollo se hacen evidentes como el no contacto visual, los desordenes de alimentación y del sueño, el retraso del lenguaje, comportamientos repetitivos, episodios de angustia y agresión, o simplemente la imposibilidad de jugar solo o con otros niños.

Los investigadores no tienen claro un origen de estos síntomas y tampoco un tratamiento efectivo que permita  la construcción de procesos psicosociales y de aprendizaje esperados. Cada niño diagnosticado con autismo es un niño singular, tiene una forma especial de manifestar su encapsulamiento y dificultad para asumirse a sí mismo en relación con el mundo exterior.

Mi relación con el autismo ha sido como terapeuta, buscando las opciones para que los niños en su interacción consigo mismos, con el otro y con su entorno, construyan una concepción de sí, del otro y del mundo rica en significados y expresiones. Algunos terapeutas se enfrentan con la tarea de ayudar a estos niños a construir su interioridad,  la CONSCIENCIA, es decir, niños como todo niño normal con gustos por las cosas, preferencias, disfrute por los juegos, por los sabores, los colores, niños que reconozcan toda la gama de posibilidades que la vida nos otorga en tan solo un simple juego o cuando vamos a comer un delicioso helado, o cuando estamos aprendiendo un tema interesante en la escuela.

Lo interesante en este proceso de construcción de conciencia de sí, del otro y del mundo, es la condición de la familia en esta dinámica. He observado que estos casos moviliza a las familias a una reconstrucción del sentido de la vida,  la resignificación de la cotidianidad y las experiencias de vida. Carolina en este maravilloso Blog nos ha mostrado el duro tránsito de los padres para entender el proceso de sus hijos con discapacidad, manejar sus circunstancias emocionales y, finalmente, encontrar un nuevo sentido que les enriquece la vida y los lleva a proyectos vitales llenos de amor y arraigo

El autismo nos reeduca. Cada situación que mostramos a un niño en sus dificultades de interacción, nos cuestiona cómo lo hacemos nosotros y nos da pistas sobre cómo introducir a los niños en los ámbitos de relación, por ejemplo, cómo saludar, agradecer, no interrumpir, ser delicado en el trato, hablar en un tono adecuado, no agredir o agredirse, manejar el enojo. Cada situación de vida que el niño con autismo transgrede o no le interesa, nos lleva a revisarlo y buscar la práctica adecuada y armoniosa.

En el autismo es posible esta construcción de significados, toma mucho tiempo y es de gran paciencia, pero es importante mostrar los límites que son simplemente educativos, de lo contrario, no les vamos a permitir su vínculo con la vida a partir de su propia autonomía.  

Hoy trabajo con un joven de 21 años, quien tiene un buen uso del lenguaje, es autónomo, pero tiene rutinas repetitivas y muchas veces transgrede los límites en la relación con el otro. El joven recibe bien los límites que se le muestran, entiende de qué se trata, pero lo más interesante es su desarrollo de un sentido de afecto por las personas, reconociendo lo que le gusta del otro o le disgusta, sin perder que finalmente aprecia a esa persona. Los padres han trabajado arduamente mostrándole el mundo en todas sus posibilidades, son incansables buscadores y excelentes mostrando los límites con firmeza y amor.

Hoy Matt hace Yoga, tiene regulares clases de patinaje en el hielo, va al gimnasio, va a su programa escolar, tiene amigos y trabaja en una farmacia tres veces a la semana; tiene una risa encantadora y su sentido del humor es maravilloso. Sin embargo, se nota que no tiene toda la fluidez motora, las habilidades sociales deben pulirse mucho más y sus intereses se agotan rápidamente buscando la repetición o estereotipia. Pero aplaudo a sus padres que han hecho de Matt un gran muchacho, le dieron y le siguen ofreciendo todas las posibilidades que necesita para hacer de su vida un placer con responsabilidad cada momento.

Hoy en el Día Internacional del Autismo, los invito a reflexionar sobre cómo damos sentido a nuestras acciones, qué tan CONSCIENTES somos del sentido que damos a nuestras experiencias y cómo llevamos a nuestros hijos sanos o con discapacidad por todas las posibilidades en esta bella existencia.