jueves, 19 de abril de 2012

Síndrome 5p-


  
Si algo me ha enriquecido en este proceso con Martín ha sido (aparte de mi hijo, claro está) las mamás que he conocido: mujeres valientes, decididas, amorosas, comprometidas... Mujeres como pocas. De ellas he aprendido y son ellas las que me han apoyado cuando siento que "ya no doy más". Una de ellas es Adela, una costeña que vive en Bogotá y es mamá de Juan Manuel y Ana María. 

Precisamente su hija nació con una condición genética llamada 5p- (se lee justo así: cinco pe menos) Adela está liderando un movimiento en Colombia para que, por lo menos, se re - conozca el síndrome. Les comparto lo que escribió:

Mi princesa Ana María, mi segunda hija, quien es una niña muy hermosa, capaz, pícara y felíz, nació con una muy, muy rara condición genética llamada 5p- (ver Asociación Fivepminus). El nombre significa que el cromosoma 5 tiene un pedacito faltante, como un mordisquito, en uno de sus brazos (por eso el signo menos). También se conoce como "Síndrome Cri du Chat" porque se caracteriza por una forma diferente en las cuerdas vocales que hace que el llanto de los bebés al nacer sea agudo, como el de un gatico.
 
Anteriormente, los niños con 5p- eran recluidos en instituciones con otros niños con discapacidad cognoscitiva y quedaban bastante limitados, pero en la medida en que esa conducta se ha modificado y son dejados en un ambiente familiar, con intervenciones terapéuticas tempranas y juiciosas, ha cambiado radicalmente la historia de vida de las personas con 5p- y hoy en día pueden llevar vidas plenas, en sociedad. Pero no todos los niños corren con esa suerte porque muchas familias siguen recibiendo información errada acerca del diagnóstico y del pronóstico.
 
Esta condición es bastante infrecuente, para hacer un paralelo: mientras que el Síndrome de Down se presenta en 1 de cada 700 nacidos vivos, el 5p- sólo en uno de cada 20 mil a 60 mil bebés nacidos vivos (y en Bogotá nacen aproximadamente 7.400 bebés anualmente). Por esa razón, los profesionales de la salud (médicos, enfermeras y terapeutas) no están familiarizados con su diagnóstico y tratamiento ni existe suficiente investigación científica al respecto. 
 
En el caso concreto de Colombia, no existe ni siquiera una asociación de personas con 5p-. Esto implica: 
 
  1. QUE EN MUCHOS CASOS NO SE DIAGNOSTIQUE, lo que empobrece absolutamente el pronóstico de los niños que la padecen, sin una intervención temprana y adecuada.
  2. ENORMES DIFICULTADES PARA LOS PADRES AL BUSCAR TERAPIAS IDÓNEAS para los niños con 5p-.
  3. Finalmente, las circunstancias sociales derivadas del desconocimiento general de la existencia de esta condición (no me gusta la palabra "enfermedad" porque la mayoría de nuestros niños son bastante sanos).
La Asociación Fivepminus de Estados Unidos ha congregado a las asociaciones 5p- en el ámbito mundial para realizar la "Five p minus awareness week" del 13 al 18 de mayo de 2012, con el objetivo de DAR A CONOCER LA ENFERMEDAD. Queremos que todos sepan que 5 p- existe, que nuestros niños y adultos sean incluidos -en lugar de sólo ser mirados como raros- y, lo más importante, que se haga una alerta sobre el diagnóstico temprano, principalmente para los profesionales de la salud, pero también para la comunidad en general (que sepan que si un niño al nacer llora como un gatico, HAY MUCHO por hacer).
 
¡Ah! Se me olvidaba, la Asociación Fivepminus me ha pedido que coordine en Colombia las actividades de esa semana, la tercera del mes mayo. Es dificil que una golondrina haga verano, pero seguro algo se puede hacer y ahí es donde los invito a que cada uno de ustedes participen con:
 
  • Difundir esta información.
  • Hacer una compra en http://www.cafepress.com/5pshop (no es sólo por el recaudo, los productos son bonitos y ayudan a decir que aquí estamos).
  • Poner en facebook la miniatura de la foto de la cintica azul en la semana del 13 al 18 de mayo (la que aparece apenas inicia el Post).
  • Entrar a http://www.facebook.com/#!/events/345523505490356/ y compartir el enlace.
  • ¡Darme más ideas! Mi correo es adelacastro@gmail.com

4 comentarios:

  1. hola tengo una hermosa niñita con PC que al igual que tu linda hija, son niños especiale.. y a la distancia desde Chile recibe todo mi apoyo y buenas vibras en todo lo que se viene.... felicitaciones por hacer que nuestros niños en las condición que tengan, no sean mirados en menos y que disfruten de los mismos derechos de los demás niños...

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  2. Hola Caro: qué nota tan divina, no puedo creer que no la había visto. Muchísimas gracias por tu apoyo. Mañana estaremos participando en un programa radial, con lo que daremos apertura a la SEMANA 5p-. Pronto enviaré el programa completo de la semana. Un abrazo con todo mi cariño y agradecimiento.

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  3. ¡Gracias por tus buenos deseos y por sumarte!

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  4. Adela, amiga, mucha suerte en todas las actividades con las familias, sos una berraca y ya verás que todo este esfuerzo dará resultados, muy buenos por cierto.

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