jueves, 31 de mayo de 2012

Vacaciones familiares



Sospecho que una de las emociones más complejas, en todos los ámbitos, es la que surge cuando te das cuenta de que lo que tenías en mente no coincide con la realidad; y no hablo sólo de situaciones de discapacidad. A todos nos ha pasado y en diferentes momentos de nuestra vida.

Bueno, me duele. En este momento me duele darme cuenta de que mi realidad difiere enormemente de lo que soñaba. Nunca me imaginé unas vacaciones familiares sin Martín, idealizaba ir los cuatro (y hasta los seis, con los peludos) de un lugar a otro; la posibilidad de no llevar a Martín simplemente no existía. 

Ahora al pensar en nuestras próximas vacaciones familiares me di cuenta de que, posiblemente, Martín deba quedarse o debamos planear un paseo con Miguel y otro con Martín y Miguel. Es cierto que nuestra última salida (a Cartagena, ¿se acuerdan?) fue muy divertida, pero también es cierto que no descansé absolutamente nada y que Martín la pasó muy mal en los desplazamientos tanto terrestres como aéreos. Cada vez es más difícil desplazarlo largos trayectos y cada vez él lo disfruta menos.

Así que la solución salomónica es planear unas vacaciones a un lugar muy cercano de donde vivimos para que Martín pueda acompañarnos y realmente disfrute de todo el paquete; y planear otras a un lugar un poco más alejado sólo con Miguel, pues tampoco me parece justo que él quiera ir a un sitio y nosotros le digamos que no porque no es apropiado para Martín. ¿Cómo han afrontado ustedes estas situaciones? Wow, me ayudaría mucho saber cómo lo han resuelto. Un abrazo y de nuevo ¡gracias!

viernes, 25 de mayo de 2012

Las familias veteranas de ABR Colombia

Isabella con su mamá Martha.
Gaby practicando la técnica en su hijo Ángel Santiago.

















Mariana con su mamá Ivette.












Juanita con sus papás.















Daniela y su mamá.
















Andrés David y su mamá Sandra.


















María Ángel y su gran equipo.

miércoles, 23 de mayo de 2012

Los niños ABR

Lo prometido es deuda... Fotos de nuestros pequeños en entrenamiento... Tenemos a una persona adulta en esta oportunidad, Lina Estrada. A todos ¡Bienvenidos! Qué gusto y privilegio conocerlos... Les presento a las familias nuevas que nos acompañan:

Lina Estrada con su terapeuta.



















Christos, un colombianito radicado en Alemania.















Geraldine y su mamá.

















Christos con Claudia, su mamá, una fiel lectora de este blog.



martes, 22 de mayo de 2012

Tercer entrenamiento de ABR en Colombia

Paolo en la presentación de ABR.
El lunes, 21 de mayo inició nuestro Tercer entrenamiento de ABR en Colombia. En esta ocasión se inscribieron 12 familias y a la charla introductoria asistimos tanto familias nuevas como antiguas e interesados en conocer más acerca de esta terapia de rehabilitación motora.

Daiana y Paolo son los entrenadores que nos acompañan en esta sesión que va hasta el 25 de mayo. ¿La novedad? Hicimos un almuerzo de integración con las Familias ABR y se convirtió en un espacio muy emotivo, ¡Felicidades a las mamás que organizaron esta iniciativa!
Los asistentes a la conferencia.
















Daiana, nuestra entrenadora ABR.


















Las Familias participantes.
Las súper mamás que han liderado un gran grupo de apoyo para las Familias ABR.




viernes, 11 de mayo de 2012

Diario de una madre im-perfecta

Qué mejor forma de celebrar el Día de las Madres que derribando mitos y liberándonos de esquemas asfixiantes y demoledores. Una de las cosas que más me sorprendió al enfrentarme a la maternidad fue comprobar que las mismas mujeres decidían no contar aquellas partes difíciles, frustrantes y complicadas de tener hijos. Este libro nos recuerda que todo en la vida tiene, por lo menos, dos caras y que para tener el paisaje completo, hay que re-conocer ambas y HABLAR abiertamente acerca de éstas.

Por mi parte, les puedo confesar que mi versión de la maternidad está lejos de una propaganda Johnson & Johnson y no sólo mi maternidad con Martín, sino también la de Miguel. Disfruté mucho de los embarazos, los nueve meses me trataron bien, pero el parto y la amamantada me parecen un chiste de muy mal gusto, sencillamente me parecen experiencias no gratas. Otro punto del que nadie me advirtió, fue que sentirme cansada, agotada y sobrepasada se iba a convertir en mi estado natural. Sin embargo, no cambiaría lo vivido por nada diferente.

El libro me lo acaba de regalar la Mona, una tía entrañable que nos visita en Colombia por estos días. Los dejo con algunos apartes:

"...Todos hemos crecido rodeados de mitos, convencionalismos y prejuicios. Por eso cuesta darse cuenta de que cada experiencia de la maternidad -y de la paternidad, claro está- es completamente diferente. No hay dos iguales. Ni siquiera para la misma persona (...) Empecé a sospechar que a lo mejor nos habían vendido una película almibarada con la que no todas nos identificamos, un molde en el que no siempre encajamos. Quizás no te sientas radiante por estar embarazada, incluso odias la barriga y hubieras preferido no pasar por este trance, o puede que hasta hubieras cedido gustosamente el privilegio del embarazo. Disfrutas muchísimo con tus hijos (...) y, sin embargo, hay momentos en que darías cualquier cosa por perderlos de vista (...) Pero no por eso eres peor madre.

Quieres a tus hijos como la que más, harías y, de hecho, haces cualquier cosa por ellos, y no rebobinarías nunca aunque eres consciente de que te has metido en un lío muy, pero que muy grande. Puede que la maternidad esté sobrevalorada o, cuando menos, sobredimensionada. Te la venden como una ruta sin desvíos, directa a la felicidad; y, una vez que te has lanzado a ello, piensas que tú te has debido de perder en el camino (...)

Y eso que tener hijos supone un grave riesgo para la labor profesional, la vida social y sexual, las relaciones de pareja, el desarrollo intelectual, la integridad física, etc. Pero, aún así, es una de las aventuras más maravillosas en las que nadie puede embarcarse".

miércoles, 9 de mayo de 2012

Una difícil búsqueda

Sí, sé que ya no estoy escribiendo con la frecuencia acostumbrada, no sólo es por el nuevo trabajo, sino también por todos los cambios que se han dado los últimos seis meses, una nueva vida a la que apenas nos estamos adaptando. Y uno de los ámbitos más difíciles ha sido el de las actividades y la rehabilitación de Martín. En Bogotá era "sencillo" porque me dediqué 6 años y medio a ser la sombra de mi hijo: desde que abría los ojos hasta que se dormía, mi mundo giraba alrededor de Martín y luego, de Miguel. Eso de delegar se me daba poco y trataba de tener el control sobre cada una de sus actividades y rutinas. Al llegar a Cali, al mes aproximadamente, entré a trabajar y mi mundo, tal y como lo conocía, se puso patas arriba.

Es cierto que en un 80% ya estamos organizados y sincronizados, pero no en lo relacionado a Martín. Y una de las decisiones más difíciles ha sido su escolarización, pues esta decisión me ha generado muchas inquietudes, dudas y confrontaciones.

Teóricamente, apoyo la inclusión escolar, me parece maravillosa, un ideal, un mundo del que quisiera, algún día, mi hijo hiciera parte, pero en la práctica en Colombia es una realidad ajena, esquiva e inexistente. Así que me encontré con un ideal en mi cabeza y una experiencia distinta en mis narices. Pregunté, visité, conocí y ningún colegio o jardín infantil me pareció el adecuado, pues si es cierto que algunos (muy pocos, por cierto) reciben a niños con discapacidad en sus aulas, el pénsum no se adapta a sus necesidades, los costos son altísimos y no se hace nada por nuestros niños diferente a la mera socialización. Hablo de discapacidades severas como la de mi hijo Martín.

Ingresarlo a un colegio, fundación o jardín para niños con discapacidad (En Bogotá estaba en uno) me enfrentó al sentimiento de que "yo misma lo estoy discriminando", "le estoy quitando la oportunidad de ser parte de...", pero me di cuenta de que eso no es cierto. Así que empecé a buscar uno en Cali y sus alrededores y ¡oh sorpresa! cuando estás buscando manzanas encuentras peras: me encontré con un jardín infantil para niños sin discapacidad que ha recibido y recibe a niños con discapacidad, ajustando su pénsum a las necesidades de cada uno. Se llama Liceo Taller de Nazareth y queda en Jamundí, pueblo en el que vivo y que queda a media hora de Cali. Su dueña es Sol María y hace honor a su nombre, ha sido un SOL con Martín y con nosotros.

La acogida que ha tenido Martín ha sido simplemente sorprendente. Los niños lo adoran, lo cuidan, lo reclaman cuando falta a alguna actividad. Ha sido una experiencia muy, muy inesperada y muy emotiva. Martín participa de las clases de música y pintura, ha tenido salidas pedagógicas a fincas y bibliotecas, ha disfrutado de títeres, cuentos y danzas. Llega feliz y las profesoras me cuentan que sonríe mucho y disfruta de cada actividad.

También iniciamos hidroterapia dos veces a la semana, así que poco a poco nos vamos acomodando y vamos encontrando lugares y terapias con las que nos sentimos cómodos y a gusto. Escolarizar a un niño con discapacidad es una tarea titánica y frustrante, por eso seguimos insistiendo en la necesidad de espacios educativos que se interesen realmente en incluir a nuestros hijos y en comprender que, ante todo, son eso, niños.