miércoles, 31 de octubre de 2012

Conferencia inaugural de ABR en Colombia


ABR Canadá en cabeza de uno de sus más experimentados entrenadores, Richard Paletta, los invita a su charla inaugural, completamente gratuita. 

La conferencia estará orientada a padres y familiares de personas con discapacidad y/o con trastornos motores, pero también va dirigida a profesionales del área de la salud y a todas las personas interesadas en esta terapia.

Fecha: domingo 2 de diciembre de 2012.
Hora: 10 am 
Lugar: Hotel Radisson (Carrera 100 B # 11 A 99)
Ciudad: Cali, Colombia.
Inscripciones: gavinbroomes@gmail.com

¡¡¡Los esperamos!!!

martes, 30 de octubre de 2012

Cuando las heridas vuelven a sangrar...

Le costó respirar. Tuvo que concentrarse para no olvidar cómo se hacía: inhalar, exhalar, inhalar, exhalar... Se sintió insignificante y prescindible. El silencio la invadió y le gustó. Las cicatrices de su cuerpo le recordaron las experiencias asumidas; algunas empezaron a doler. "¡Mierda!", se dijo y vio cómo lentamente el vestido blanco de su hermana, que se había puesto a escondidas, se manchaba de rojo.

lunes, 22 de octubre de 2012

Miguel frente a Martín...

En noviembre cumple 5 años... Está muy pequeño todavía para saber, a ciencia cierta, cómo lo afecta la discapacidad de su hermano mayor. Hasta ahora, hemos reconocido que es un niño más amable, más pendiente de las necesidades de sus compañeros de colegio, más respetuoso y más sensible gracias a la experiencia que vive a diario en su familia.

Nos esforzamos para que Miguel se sienta amado y sienta, sobretodo, que le prestamos la misma atención y cuidados que a su hermano mayor porque, así no queramos, los padres de niños con discapacidad siempre le dedicamos más tiempo y atenciones precisamente al hijo que no puede valerse por sí mismo.

Es un tema que me ronda todo el tiempo en la cabeza: saber identificar a tiempo qué necesidades emocionales tiene Miguel y qué apoyos requiere, pues es claro que, en algún momento, empezará a cuestionar por qué su hermano mayor no camina, por qué todavía usa pañal, por qué no habla... Y esto repercutirá en la construcción de su identidad, que ya repercute, pero todavía no sabemos exactamente cómo. Eso sí, le hemos dado todas las herramientas y el ejemplo para que sea una experiencia enriquecedora, positiva y amorosa.

Hablamos mucho con la psicóloga y éstas son algunas de las pautas que nos ha dado para lograr un equilibrio entre la atención que demanda Martín y la atención que debe tener Miguel para su sano desarrollo, además de consejos para que asuma bien la discapacidad de su hermano mayor:

  1. Compartir momentos con Miguel como, por ejemplo, ir a cine, comer helado, visitar el zoológico, pero sólo Juan, Miguel y yo. Es importante que Miguel sienta que también es el centro de atención de nosotros y que sus papás le regalan tiempo solo para él.
  2. Presentarle a otros niños con discapacidad, que vea que su hermano no es el único.
  3. Presentarle a otros hermanos de niños con discapacidad, así sabrá que ¡él no es el único!
  4. Aprovechar los cuentos o las películas para explicarle la discapacidad de Martín y enseñarle sobre el respeto a la diferencia.
  5. Que siempre tenga claro que es el hijo menor y construya su identidad familiar desde ahí. Debe entender que Martín es el mayor, así no tenga las destrezas que tiene él.
  6. Ayudarlo para que no se sienta presionado ni con más exigencias de las normales por ser el hijo sin discapacidad.
Es un camino de muchos aprendizajes, como todos, y siempre me pregunto si lo estaré haciendo bien... Como siempre, no tengo respuestas, sólo la convicción de que me esfuerzo a diario y le pongo mucho amor a este intento por ser una buena mamá para Martín y Miguel. ¿Qué otros consejos se les ocurren o les han dado?

martes, 16 de octubre de 2012

15 años...

Lima, Perú en el año 1997. Ahí arrancamos.
Una de las apuestas más difíciles y complejas es la vida en pareja. No hay manual ni consejos que valgan para que podamos dimensionar lo que esta decisión implica, sólo queda lanzarse al vacío con pocas certezas, mucho amor y una buena dosis de valentía.

La felicidad tiene infinidad de caminos: las hay quienes la encontraron viviendo solteras, sin hijos y disfrutando al máximo su profesión; otras son felices siendo madres solteras; otras más en pareja, pero sin hijos; otras son felices pidiendo a la carta... ¡Hay tantas posibilidades como seres en este planeta!

En mi caso, encontré la felicidad donde menos esperaba y donde nunca se me hubiera ocurrido buscar: en pareja y con hijos. En octubre Juan y yo cumplimos 15 años de estar juntos y todavía no me la creo, será por eso que hemos decidido celebrar ¡todo el mes!

Considero que el amor y la fidelidad son decisiones. Obviamente, se sienten las mariposas en el estómago, hay gustos en común y los proyectos de vida son afines, pero después de eso, es la voluntad la que hace de las suyas. La voluntad de amar, de cuidar la relación, de conservar espacios sólo de pareja, de respetar los ritmos (¡No se imaginan lo que me ha costado!), las prioridades y los gustos de cada uno; la admiración y el respeto por el otro son fundamentales y, sobretodo, sentir que sin esa otra persona vos podrías vivir, claro que sí, pero tu vida sería a blanco y negro y no a colores como a diario lo es, gracias a que está a tu lado (¡Por favor que Chopra no me venga a hablar del desapego porque me aniquila!).

Los quiero hacer partícipe de esta celebración, así como lo he hecho con otros momentos especiales de Martín y el resto de esta familia. Muchas veces me preguntan que hasta cuándo me veo al lado de Juan... Yo espero que hasta que las arrugas me inunden el rostro, pero sería feliz si estamos juntos el tiempo que nos dure el amor, ni un día más que eso. ¡Feliz mes!

miércoles, 10 de octubre de 2012

Próximo Entrenamiento de ABR en Colombia

Los invito a inscribirse al próximo entrenamiento de ABR en Cali, Colombia que se desarrollará durante la semana del 3 de diciembre de 2012. Las fechas son las siguientes:

  • Antes del 24 de octubre: confirmar su participación con un adelanto de CAD $500.
  • Antes del 7 de noviembre: pagar la totalidad del costo del entrenamiento.
  • Antes del 12 de noviembre: completar y enviar el Informe de rendimiento en Casa, así como el video previamente subido y compartido en www.vimeo.com. 
Cualquier duda o comentario, por favor comunicarse con Helena Cruz al correo: helenacruz@abrcanada.com. El hotel donde se realizará el entrenamiento es el Radisson Royal Cali, ubicado al sur de Cali en la Carrera 100B # 11A-99, el teléfono es (57-2) 333 45 46 y el correo es reservas@radissoncali.com

lunes, 8 de octubre de 2012

¿Otro (s) duelo (s)?

¡Gracias a todos y todas por sus comentarios en el post anterior! Me sigue sorprendiendo -y reconfortando- encontrarme con mamás que sienten lo mismo, que están atravesando momentos similares o que sus experiencias han sido otras, pero igualmente enriquecedoras y llenas de aprendizajes.

Lo que más me gusta de esta red es que leyéndolas, encuentro palabras para expresar mis propios sentimientos y nombrar mis propias realidades. Por ejemplo, al igual que Sonia (Mamá Terapeuta en Chile), casi ocho años después, empecé otro tipo de duelo: darme cuenta de que esto es para siempre y de que yo estoy agotada. No lo había pensado de esa forma: otro duelo... Pero tiene mucho sentido. Sonia planteaba preguntas, a las que no tengo respuestas, pero que valen la pena para reflexionar: ¿Qué pasará los próximos años? ¿Qué hago para que mi hija tenga todos los cuidados que necesita y yo seguir viviendo sin dolor y sin culpa?

Este año, como les he contado, ha sido especialmente difícil porque muchas de las expectativas que tenía frente al proceso de rehabilitación de Martín no se cumplieron. Y un buen día, me descubrí decepcionada, agotada y desesperanzada. ¿Cómo retomar mi vida, que la dejé en pausa, y, a la vez, atender las necesidades de Martín? ¿De dónde sacar fuerzas si me siento agotada física y emocionalmente? ¿Cómo lograr un equilibrio entre seguir creyendo en que Martín estará mejor y no tener tantas expectativas como para no desilusionarme?

Tampoco tengo respuestas, pero sí les puedo contar la forma como lo he ido resolviendo. Lo fundamental fue dejarme de sentir culpable por delegar, por pedir y aceptar ayuda, y por continuar con mi vida profesional. Luego, busqué la forma de tener atención especializada para Martín y ahí fue cuando contraté al abogado e interpuse la tutela contra la EPS (Entidad Promotor de Salud) para que me dieran enfermera y terapeuta para mi hijo. 

Así, poco a poco, me convertí sólo en la mamá de Martín, dejé de ser su terapeuta, acompañante, enfermera y profesora. Ahora sólo soy su mamá y procuro que él tenga sus espacios educativos y terapéuticos independiente de mí. No es fácil, pero sí creo que es lo más sano para todos: Martín continua con su proceso de rehabilitación, socialización y educación, yo sigo con mi vida, y ambos compartimos momentos diarios sin que me sienta agotada y sobrepasada.

Si lo piensan bien, es lo más parecido a una vida "normal": los niños tienen sus espacios, los adultos los suyos, espacios en común para comer, jugar, leer cuentos, ver tv... pero ya mi vida dejó de girar alrededor de Martín, ya mis necesidades están encontrando su lugar de ser y existir, retomé mis sueños, estoy inventando nuevos, más tiempo para mi pareja y, POR FIN, estoy dejando el estado de "agotada permanentemente" Y lo digo con alivio, pues todas sabemos que cuando nos sentimos agotadas y sobrepasadas, el malgenio y la irritación están a la orden del día.

Es un camino nuevo y desconocido. No sólo es el duelo lo que está de por medio (a propósito, ¿cuántos duelos tenemos que vivir? ¡Alguien me puede responder por caridad!), también el temor a estar haciendo lo correcto para Martín... Aquí no hay respuestas buenas o malas, al fin y al cabo somos seres humanos tratando de hacer lo mejor posible con todo nuestro amor y valentía, pero abrazados por la incertidumbre y lo impredecible. Nadie dijo que fuera fácil, pero les aseguro que sí es muy emocionante ¡Feliz semana!

miércoles, 3 de octubre de 2012

Y ustedes, ¿qué sintieron?

A veces me molesta que las madres, en general (no sólo las de niños con discapacidad), resalten sólo lo bueno y bonito de estas experiencias, sin darle lugar a las reflexiones alrededor de lo difícil, complejo y doloroso. Perdón por la insistidera, pero siempre abogo por puntos de vista que nos muestren, en la medida de lo humanamente posible, el panorama completo, no sólo lo "socialmente mostrable, aceptable o esperable".

Hace poco leí unas respuestas muy acarameladas frente a la pregunta: "¿Qué sintieron el primer día que les dijeron que eran padres de un niño con discapacidad?" No me identifiqué con ninguna, pues todas hablaban de que su PRIMERA reacción fue sentirse bendecidas, amadas, que fue una inspiración para luchar, para no rendirse, para entregar lo mejor de ellas, etc. Todas opiniones muy respetables, pero DUDO mucho que esas hayan sido sus PRIMERAS reacciones frente al tema.

Lo que yo pensé y sentí fue absolutamente nada, no tenia ni idea de qué me estaban hablando, no podía tener en mi mente ningún referente posible, ni siquiera había leído sobre el asunto ni había tenido contacto cercano con personas con discapacidad, así que carecía de todo referente teórico y pragmático.

Y es que al principio el tema de la discapacidad pasó a un segundo plano, lo vital era que Martín no se muriera porque nació muerto, lo revivieron y pronosticaron su muerte desde el cuarto día de vida. Así que me la pasé el primer año alerta, prevenida, esperando a que se muriera, deseando que no, pero siempre sin comprender casi nada de lo que ocurría.

Como les he contado, no tengo fotos del primer año de vida de Martín. No había nada qué celebrar, no en mi corazón que aún estaba de luto. Yo seguía preparándome para su partida, pero al darme cuenta de que no ocurría, empecé a preguntarme si realmente iba a pasar o por lo menos tan pronto (porque no conozco al primero que no le haya ocurrido aquello de morirse).

Cuando superé la sentencia de muerte, fue que me enfrenté a la sentencia de discapacidad de Martín. Y definitivamente no sentí más amor, ni me sentí bendecida, ni pensé que lucharía hasta el final por él. Sentí dolor, tristeza, rabia, pena, desconsuelo y todos los sentimientos oscuros que puede albergar el alma humana.

Luego fue Martín el que empezó a mostrarme que era posible vivir con su discapacidad y en ese momento empecé a ver la luz al final del túnel. Amo profundamente a Martín, así como amo a Miguel, son amores iguales en intensidad, pero muy diferentes en la medida en que cada uno le dio un sentido distinto a mi vida y a mi maternidad...

Así que no, no sentí más amor ni más compromiso cuando empecé a comprender la discapacidad de Martín,  pero sí, poco a poco, entendí un poco más de qué iba la vida y empecé a amarlo profundamente no por su discapacidad, sino gracias a ella. Y ustedes, ¿qué sintieron?...

lunes, 1 de octubre de 2012

¡Inspirador!


Una de las constantes en los padres de niños con discapacidad que he conocido personal y virtualmente, es que nuestros hijos nos cambiaron nuestras prioridades y son nuestra constante inspiración. Para la muestra un botón: