miércoles, 3 de octubre de 2012

Y ustedes, ¿qué sintieron?

A veces me molesta que las madres, en general (no sólo las de niños con discapacidad), resalten sólo lo bueno y bonito de estas experiencias, sin darle lugar a las reflexiones alrededor de lo difícil, complejo y doloroso. Perdón por la insistidera, pero siempre abogo por puntos de vista que nos muestren, en la medida de lo humanamente posible, el panorama completo, no sólo lo "socialmente mostrable, aceptable o esperable".

Hace poco leí unas respuestas muy acarameladas frente a la pregunta: "¿Qué sintieron el primer día que les dijeron que eran padres de un niño con discapacidad?" No me identifiqué con ninguna, pues todas hablaban de que su PRIMERA reacción fue sentirse bendecidas, amadas, que fue una inspiración para luchar, para no rendirse, para entregar lo mejor de ellas, etc. Todas opiniones muy respetables, pero DUDO mucho que esas hayan sido sus PRIMERAS reacciones frente al tema.

Lo que yo pensé y sentí fue absolutamente nada, no tenia ni idea de qué me estaban hablando, no podía tener en mi mente ningún referente posible, ni siquiera había leído sobre el asunto ni había tenido contacto cercano con personas con discapacidad, así que carecía de todo referente teórico y pragmático.

Y es que al principio el tema de la discapacidad pasó a un segundo plano, lo vital era que Martín no se muriera porque nació muerto, lo revivieron y pronosticaron su muerte desde el cuarto día de vida. Así que me la pasé el primer año alerta, prevenida, esperando a que se muriera, deseando que no, pero siempre sin comprender casi nada de lo que ocurría.

Como les he contado, no tengo fotos del primer año de vida de Martín. No había nada qué celebrar, no en mi corazón que aún estaba de luto. Yo seguía preparándome para su partida, pero al darme cuenta de que no ocurría, empecé a preguntarme si realmente iba a pasar o por lo menos tan pronto (porque no conozco al primero que no le haya ocurrido aquello de morirse).

Cuando superé la sentencia de muerte, fue que me enfrenté a la sentencia de discapacidad de Martín. Y definitivamente no sentí más amor, ni me sentí bendecida, ni pensé que lucharía hasta el final por él. Sentí dolor, tristeza, rabia, pena, desconsuelo y todos los sentimientos oscuros que puede albergar el alma humana.

Luego fue Martín el que empezó a mostrarme que era posible vivir con su discapacidad y en ese momento empecé a ver la luz al final del túnel. Amo profundamente a Martín, así como amo a Miguel, son amores iguales en intensidad, pero muy diferentes en la medida en que cada uno le dio un sentido distinto a mi vida y a mi maternidad...

Así que no, no sentí más amor ni más compromiso cuando empecé a comprender la discapacidad de Martín,  pero sí, poco a poco, entendí un poco más de qué iba la vida y empecé a amarlo profundamente no por su discapacidad, sino gracias a ella. Y ustedes, ¿qué sintieron?...

15 comentarios:

  1. Me encantó tu post, Carolina... Yo para el diagnóstico de Rocío recuerdo que todo se me puso negro, que todo se paralizó... Sentí mucho dolor, rabia, culpa, pena, pena, pena... Siempre he comentado que el primer año de vida de mi hija lloré TODOS los días.

    Igual que a ti, fue mi hija la que de a poco me fue quitando esa pena, me fue mostrando que ella era feliz... Y ahora, 8 años más tarde, comienzo creo que otro duelo: darme cuenta totalmente de que esto es PARA SIEMPRE y de que yo me agoté. ¿Qué pasará los próximos miles de años? ¿Qué hago para que tenga todos los cuidados que necesita y yo seguir viviendo? Sin culpa, sin dolor...


    ...

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    1. WOW Sonia... No dejo de sorprenderme con vos... Estás al otro lado del continente y, sin embargo, cuando te leo siento inmediatamente que estamos conectadas y viviendo procesos similares. Este año ha sido difícil precisamente por eso, porque esa realidad me explotó en la cara: la discapacidad de Martín es para siempre y yo tengo una vida que dejé en pausa... AH! Claro, y me siento, igual que vos, agotada... No te tengo la respuesta, pero estoy tratando de ser simplemente la mamá de Martín, no la terapeuta, la profesora, la acompañante... Sólo la mamá y estoy procurando que él tenga sus espacios educativos y terapéuticos independiente de mí. No es fácil, pero sí creo que es lo más sano para todos... Martín sigue su proceso de rehabilitación, yo sigo mi vida y ambos compartimos momentos diarios sin que yo me sienta agotada y sobrepasada.

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  2. Gracias Carolina, por tu valentía para expresar tus sentimientos. No me paso lo mismo a mi, pero puedo entenderlo perfectamente, de hecho creo que son mucho mas normales y lógicos. Digo que no me paso lo mismo, porque durante mucho tiempo el diagnostico se fue posponiendo, para "ver que pasaría ". Y como también el peligro de muerte había sido una constante, sentía que cada día vivido era una burla de hijo hacia los pronósticos errados, por eso la alegría. Creo que si no me sentí mal, o tan mal, fue justamente porque mi hijo se dio el trabajo de ir derribando cada uno de los diagnósticos, así que cuando llego el de Retraso madurativo, ya ni me importo. Pensé "veremos que pasa". Y a vivir.

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    1. ¡¡¡Hola Alejandra!!! Gracias por compartirnos tu experiencia. Se siente muy bien cuando nuestros hijos van derribando las certezas médicas y si, la vida sigue y motivos tenemos de sobra para vivirla bien. Abrazos.

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  3. Mi experiencia fue distinta, se fue dando de a poco, después que nació Vicente, cuando le empezaron a notar "rasgos extraños". Tres pediatras pensaban que tenía algún síndrome por que tiene los ojos achinaditos, las orejitas más bajas de lo que debiera un niño "normal", las tetillas más separadas, el último que fui a consultar me mandó donde una genestista, esto a los 3 meses de Vicente. Sin embargo yo en ningún momento pensé que iba a tener alguna discapacidad, me importaba más que se alimentara, cosa que era una batalla constante. No fue sino hasta que llegamos de urgencia con él y casi muere por una infección que le inflamó su garganta que nos empezaron a tomar en serio. Desde ese día, empecé a luchar con la idea de que no iba a ser un niño como los otros. Me dijeron que iba a morir "por que estos niños" empiezan a presentar fallas en los órganos, me dijeron que tenía un retraso global del desarrollo, que estaba desnutrido, etc. El primer año de Vicente fue pasarse en los hospitales y él luchando por su vida como un león. Yo sí tengo muchas fotos de él, creo que el primer año le tome cerca de mil. Para mí nunca fue un niño discapacitado, fui asumiendo de a poco que tiene una vida distinta, que se va a demorar más en aprender a caminar o a comunicarse. No me sentí bendecida, me sentí culpable, aterrada, con angustia constante de no saber qué iba a pasar, con rabia, preguntándome por qué a él, en qué minuto pasó. Aún hoy siento me siento así a veces. Lo que sí es que lo adoro, lo amo, me llena de luz, hoy si me siento bendecida por que tengo un hijo con discapacidad que ha logrado vencer muchas batallas y sé lo fuerte que es para seguir luchando contra lo que se le presente.
    Cariños!!!!!!!

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    1. ¡Qué bonita tu historia Pamela, gracias por compartirla! Todas, creo, volvemos a tener momentos en que sentimos rabia y culpa, pero ya podemos sobreponernos rápidamente a estos sentimientos y dejarlos pasar para seguir disfrutando a nuestros hijos.

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  4. hola mi experiencia es distinta yo me negue a creer que mi hija tenia un problema me hablaban de la teleton y yo decia que estan locos mi hija es normal un poco mas lenta pero normal, cuando ir a la teleton fue una realidad me arme de valor respire ondo y fui al primer control y bueno ingresamos al programa de inicial en teleton santiago y en ese momento llore todo lo que tenia que llorar borre de mi mente todos los sueños que habia imaginado para mi niña aterrice me di cuenta que mi hija era distinta y llore llore mucho mas que nada porque ella venia sana y por negligencia del ginecologo ella se aficcio y quedo con paralisis cerebral pasamos por varios diagnosticos prader billy miopatia de steiner y finalmente es una paralisis cerebral extrapiramidal, me dio mucha rabia saber que mi niña venia bien pero en fin como dijo la otra mama al ver que amelia es feliz que pasa todo el dia sonriendo me siento bendecida ademas el tenerla a mi lado me a ayudado a valorar las cosas simples de la vida para mi lo mas importante es hacer lo posible e imposible para que mi hija reciba la atencion necesaria para que logre avanzar lo mas posible no niego que es una tarea cuesta arriba que pensar en el futuro es angustiante pero vivo el dia a dia y trato de ser feliz y hacer feliz a mis hijos ya que estoy separada y tengo que luchar por los dos actualmente amelia tiene 2 años y medio y es exquisita se rie de todo trata de comunicarse de muchas formas quiere estar siempre de pie y mi hijo tiene 5 años y tambien la ama y juegan juntos el se adapta a las necesidades de mi hija y ver eso me da fuerzas para seguir adelante y dar gracias a dios por darme la oportunidad de vivir el dia a dia a concho disfrutando hasta el mas minimo detalle obvio que hay momentos en que decaigo pero es por que me he postergado en un 100% como mujer y solo soy mama y eso me pesa de vez en cuando mas que nada por no tener tiempo para mi pero es lo que hay y tengo que sefuir poniendole el hombro para sacar adelante a mis cachorros

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  5. Hola Carolina, me gustaria poder unirme al grupo de mujeres que comparten su historia de vida con sus hijos con discapacidad. ademas me gustaria poder conversar con usted, y me guie acerca de las terapias ABR a traves de su experiencia, la verdad me gustaria poder asistir en diciembre 2012 a las terapias pero hasta ahora no cuento con los recursos y quisiera saber si usted conoce de algun centro, fundacion a travez de los cuales se pueda acudir. mi correo es lauda0203@hotmail.com. hasta ahora me entero de este tipo de terapias y por lo uqe he keido da buenos resultados. tengo a MAriana de 22 meses con paralisis cerebral y quiero tener comunicacion con madres que compartimos la misma experiencia. muchisimas gracias.

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    1. Hola Magali:

      ¿Vives en Cali? Así nos podríamos ver... Te escribo a tu correo interno. Abrazos y bienvenida!!!

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  6. quisiera hablar con carolina, tengo una bebe con discapacida, mi correo es lauda0203@hotmail.com

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  7. Hola, yo me senti morir, mi hijo murió a las tres horas por una hemorragía del cordón, lo descompensó y lo reanimaron durante 15 minutos con maniobras avanzadas, al salir del evento el pronóstico no era alentador, daño cerebral difuso, fallas multiorganicas, datos que no entendia, durante 2 meses no supe de mi, solo respiraba, lo visitaba y se me iba la vida, todo gris, recuerdas que te preguntaba si cambiaba el color? hoy por hoy si, es otro tono, a mi me cayo el veinte de la discapacidad de mi hijo por leer en internet, la posibilidad de su daño practicamente desde el inicio, no me sentí feliz, otro duro golpe pues también me afirmaron que moriría, pero no fue así, cuando el panorama cambió, carajo, pense que va a ser de nuestra vida, la de su hermano, con vida de hospitales. Lloraba y rogaba por no despertarme al dia siguiente porque venia de golpe el dolor que al final de día lograba controlar. Hoy puedo decir que sonrio, disfruto a mi hijo, normalmente estoy cansada es parte de mi vida, pero no se si más o menos que cualquier otra madre saturada, vivivimos día a día. Solo me pregunto si para él valió la pena todo lo que pasó para quedarse en este mundo, porque me queda claro que esta hecho de una madera muy particular, de la que producen guerreros. Apenas tiene año y medio, seguramente habra muchos duelos por superar y panoramas distintos, pero hoy si vivo , Carolina, no me he olvidado de mi, pero gracias a que tengo una red de apoyo enorme, mi madre, mi marido, mi otro hijo y el trabajo que me distrae, hago deporte cuando se puede y lo disfruto como hijo no solo como terapeuta, culpas? si claro, si no estoy dejando de hacer cosas necesarias para el, si no deberia dedicar mi tiempo 100% a su rehabilitacion, donde esta el equilibrio?? me lo pregunto muchas, muchas veces.

    tienes correo al que pueda escribirte? gracias. Katya

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    1. Hola:

      Gracias por copartir tu historia, es cierto que al principio se siente mucho dolor, pero poco a poco se va transformando y da paso al disfrute y la tranquilidad, la mayor parte del tiempo.

      Creo que esa pregunta por el equilibrio la tienen todas las madres, tanto las de niños con discapacidad como las de niños sin discapacidad... Y también sospecho que todas nos sentimos igual de cansadas y sobre pasadas, lo que pasa es que en nuestro caso hay una carga emocional y física extra que es difícil de asumir.

      Sos muy afortunada, así como yo, de contar con una red de apoyo que nos da un respiro. Qué importante que no te descuidés, si vos estás sana y bien, tu familia seguirá por la misma senda. Un abrazo y gracias por participar.

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  8. hola. deseo comunicarme contigo para comaprtir experiencias de vida de nuestros hijos que sufren de paralisis cerebarl

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  9. Claro que sí!!!! Escríbeme a mi correo, nos presentamos y te doy mi número de celular para que hablemos garcho77@hotmail.com

    Abrazos y quedo pendiente.

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