Las Terapias de Martín

28 días de nacido, esa era la edad que tenía Martín cuando inició sus primeras terapias: Terapia Ocupacional, Terapia Física y Fonoaudiología. Y debo confesar que fueron un desastre: nos reunían a unas diez madres aproximadamente, cada una con su respectivo hijo, quienes tenían diagnósticos totalmente diferentes e incluso había bebés sin ninguna lesión cerebral que sólo requerían de una estimulación temprana para arrancar a gatear.  Luego, cada terapeuta (la física, la ocupacional y la fono) en 15 minutos nos explicaba un par de ejercicios que nosotras, muy diligentemente, repetíamos en nuestros hijos. 

Durante seis meses creí que estaba haciendo lo correcto, lo que debía hacerse, pues a estas terapias nos remitió el "mejor neuropediatra del país", así que ¿a quién en su sano juicio se le hubiera ocurrido que algo andaba mal?

Afortunadamente, después conocimos excelentes terapeutas, personas maravillosas que nos apoyaron, nos dieron ánimo cuando llegábamos destrozados (casi siempre después de alguna cita médica) y encaminaron a Martín en un verdadero proceso de rehabilitación.

Cuando recibimos el diagnóstico de Martín sentimos mucho dolor y frustración, pero lo más abrumador es la carencia total de orientación. Uno no sabe por dónde empezar ni en dónde buscar. Juan y yo empezamos a tientas, a indagar aquí y allá, a informarnos, a preguntar, pero siempre nos sentimos caminando a ciegas, sin conocer todo el panorama ni ser conscientes de todas las posibilidades existentes.

Mi pretensión no es abarcar todo el espectro de posibilidades, sería imposible, pero sí ofrecer una información básica a los padres, una orientación mínima para que empiecen su búsqueda. Es claro que esa búsqueda, recorrer ese camino, tomar las decisiones de cuál terapia es la más adecuada para nuestros hijos, es una tarea intransferible. Así como nos han dicho hasta el cansancio que no existen dos niños con Parálisis Cerebral iguales así el diagnóstico sea el mismo, igualmente es cierto que ellos no reaccionan de la misma manera a una terapia determinada.

Y esto es lo que hace más incierto y más difícil el proceso de rehabilitación de nuestros hijos. Pero es precisamente por esto que tenemos la obligación diaria de buscar, informarnos, educarnos y probar aquellas alternativas que nos convenzan y que vayan acorde con nuestra filosofía de vida.

A continuación les comparto una lista de las terapeutas y los especialistas que hicieron parte de nuestro equipo diario de trabajo en Bogotá durante los siete años que vivimos en la capital colombiana. Luego, les contaré con quién estamos en Jamundí (municipio al sur de Cali), lugar donde vivimos actualmente.

Bogotá, Colombia
Yolanda Charris, Terapeuta Física
Yoli nació en Barranquilla, pero hace muchos años vive y trabaja en Bogotá. Fue la terapeuta física desde los seis meses de vida de Martín hasta que cumplió los siete años y nos devolvimos a Cali a vivir. 

Es Fisioterapeuta y se especializó en Neurodesarrollo en Cuernavaca, México. Igualmente, aprendió sobre Terapia Craneosacral, Feldenkrais, ABR y Movilización de Tejidos  Blandos. Hace visitas a domicilio y también atiende en su consultorio, trabaja con niños y adultos mayores. Su celular es 3178607573 - 3205134041 y su correo yolicharris@hotmail.com

María Patricia Reyes, Fonoaudióloga
Mujer maravillosa, de esas que se le clavan a uno en el corazón para siempre por su forma de ser: excepcional, amorosa y transparente. Debo confesar que más de una vez llegué destrozada a su consultorio y ella sabía exactamente qué decirme y cómo decírmelo para que la esperanza y la fe me volvieran al cuerpo.

Esta bogotana se especializa en Terapia Miofuncional, Orofacial y Disfagia. Tiene una amplia experiencia en el diagnóstico y tratamiento de los transtornos miofuncionales, alimenticios y disfágicos, de neurodesarrollo, habla y lenguaje en el área pediátrica tanto en pacientes con condiciones especiales de salud como en población sin estas condiciones. Los teléfonos de su consultorio son: 6009998 y 2148308. Su correo es mpreyesr@unal.edu.co

En su primer día con Marlene (2007)
Mariluz Hidalgo, Fonoaudióloga 
Centro Terapéutico Integral Intensivo Brincos y Brinquitos
Brincos y Brinquitos fue nuestro segundo hogar y no exagero: hasta Baruc (nuestro labrador chocolate) entraba como perro por su casa. Mari es una profesional íntegra y una mujer incondicional. Juan y yo tenemos la certeza que Martín estuvo en las mejores manos, además de todo el amor que le dieron.

Brincos y Brinquitos es un programa de intervención terapéutica integral e intensiva para niños con dificultades en su proceso de neurodesarrollo, enmarcados en diagnósticos de retardo generalizados en el desarrollo, autismo, parálisis cerebral, entre otros. Los teléfonos son: 6431171 y 6176009. Su correo es brincosyterapias@gmail.com Y la página web es http://brincosybrinquitos.com/Brincos_Inicio.html


Pablo Enrique Pedraza, Biólogo Molecular
Cuando estaba perdiendo la fe en los médicos, apareció Pablo Enrique y me demostró que sí se puede ser el mejor profesional en su especialidad y el mejor ser humano a la vez, ¡No son incompatibles!

Pablo Enrique lleva a cabo un tratamiento ortomolecular también llamado  nutrición ortomolecular o “nutrición óptima”. Los niños con lesiones cerebrales necesitan una nutrición especializada, basada en la ingesta diaria de micronutrinetes para estimular los procesos de desarrollo cerebral, mejorando así el desarrollo cognitivo y físico. 

El tratamiento se aplica en diferentes ciudades de Colombia bajo la dirección del Pablo Enrique (PhD. Biología Molecular y Bioquímica, PhD. en Farmacología, Facultad  de Farmacología, Departamento de Bioquímica, Universidad Complutense de Madrid  España. Colaborador Científico del Instituto de Investigaciones Biomédicas de Madrid). Su celular es 3123332155 - 3142940062. Su teléfono 6164878 y su correo es ppedrazat60@yahoo.com

María del Socorro Estrada, Odontóloga Pediátrica
Martín hizo "click" con María del Socorro inmediatamente. Luego entendí por qué: una de sus hermanas tiene Parálisis Cerebral. La mayoría de las personas que tienen familiares con discapacidad desarrollan una personalidad más sensible, solidaria y respetuosa por su propia experiencia de vida.

María del Socorro sabía cómo hablarle a Martín para que él se derritiera, cómo abrazarlo para arrancarle una sonrisa, sabía cómo transmitirle amor y confianza, y eso hacía más que agradable nuestra visita donde la odontóloga.

Maria del Socorro nació en Popayán, estudió odontología en la Universidad Javeriana y luego se especializó en Odontología Integral del Niño. Trabaja con niños con y sin discapacidad, logrando sonrisas sanas, dientes libres de caries, encías y tejidos blandos normales y un desarrollo de los huesos de la cara adecuados para que los dientes se relacionen bien y puedan cumplir sus funciones. Los teléfonos del consultorio son 6220512 y 6220432. Su celular es 3107851211.

Liliana Patricia Torres, Terapeuta Física - Hidroterapia
Patricia tiene un carisma con los niños que es difícil encontrar. No se imaginan lo feliz que fue Martín y lo bien que la pasaba cuando entraba a la piscina con ella: se relajaba, se reía, gritaba, pataleaba sin parar, en fin, era una sola fiesta y daba gusto verlo así. Su número celular es 3132080830 y su correo lipa45@hotmail.com

Maribel Rendón, Psicóloga 
Cabe aclarar que Maribel me atendió a mí, no a Martín. La incluyo en la lista de Terapeutas de Martín porque estoy segura de que todos los padres necesitamos de ayuda especializada para procesar nuestro duelo, afrontar nuestra realidad y superar los obstáculos propios de la rehabilitación de nuestros hijos. Maribel fue clave en mi crecimiento espiritual, pues gracias a esos espacios de diálogo e introspección pude superar temores, culpas y fantasmas que me impedían disfrutar de Martín y vivir plenamente. En sus propias palabras:

"Cuando se tienen hijos con discapacidad el trabajo en el acompañamiento psicoemocional es uno de los pilares  más importantes para el proceso que llevarán a cabo a lo largo de sus vidas. Y en esa ruta el  duelo  por la pérdida del  “hijo deseado” para llegar finalmente a aceptar al “hijo real”, debe ser uno de los principales pasos que deben dar los padres. Generalmente los sentimientos de culpa y rabia no permiten que el amor fluya y deben ser reconocidos y liberados para que la familia entera genere la contención y la alegría de la experiencia que la vida ha puesto en sus caminos. Encontrarle sentido a cada situación y maravillarse con los avances de sus hijos que, aunque a veces permanecen invisibles a los ojos de los demás, son sin duda enormes pasos ante sus propios ojos, es un regalo de cada día".

Su celular es 3102313569 y el teléfono de su consultorio es 2135904. Su correo es psicomacro@hotmail.com

María Teresa Cardozo, Educadora Especial y Fonoaudióloga
Nació en Bogotá. Es Fonoaudióloga de la Universidad Nacional y Licenciada en Educación Especial; también ha hecho especializaciones en Trastornos de Aprendizaje y en Ecología Recreativa. Igualmente, ha realizado cursos de actualización siempre relacionados con los Procesos de Aprendizaje.

Actualmente, María Teresa trabaja con la Secretaría de Educación donde hace todos los procesos de incursión e integración de "Niños con Necesidades Educativas Especiales" derivadas de Déficit Cognitivo, Hipoacusia, Síndrome de Down, y Retardo en el Desarrollo Motor y de Lenguaje. Igualmente, atiende a sus pacientes en su consultorio llevando a cabo terapias integrales, trabajando todos los procesos de atención, seguimiento, memoria visual y auditiva; también prepara a los niños para los procesos de aprendizaje pedagógico y hace los acompañamientos institucionales, realizando la flexibilización curricular y adaptaciones pedagógicas necesarias para la incursión educativa.

Sus teléfonos de contacto son 3165368482 - 3138824516 - 2588919 (Bogotá) Y su correo electrónico es cardocampo@hotmail.com

Cuando llegamos a Cali nuestras vidas cambiaron totalmente. En parte por la cercanía de la familia, pero también porque entendimos que Martín necesitaba vivir como un niño "común y corriente". En Bogotá mi hijo tenía una agenda más apretada que la de cualquier ejecutivo que se respete; su día a día transcurría entre terapias y citas médicas. Al llegar a Cali, Juan y yo decidimos que nuestras vidas dejarían de girar alrededor de la rehabilitación de Martín.

Lo primero que hicimos fue buscar un sitio en el que Martín tuviera una excelente calidad de vida sin necesidad de mayores desplazamientos. Fue así como decidimos vivir en el campo, en un pueblo al sur de Cali que se llama Jamundí y en el que encontramos lo necesario para que la familia entera se sintiera a gusto: paseos al aire libre, mucho verde y montañas,  piscina, animales por todas partes, ríos, caminos ecológicos...


Luego, logramos tener enfermera y terapeuta en casa pagadas por la EPS (Entidad Promotora de Salud en Colombia). Poco a poco logramos darle a Martín un espacio tranquilo, en el que transcurre su día a día con todo lo necesario para que viva como niño y también reciba sus terapias, ganando en calidad y bienestar. 

Taller de Nazareth
Martín asiste a este jardín infantil en Jamundí, en el que adaptaron el pénsum a sus necesidades y requerimientos. Ahí comparte con otros niños de su edad y disfruta de las clases de música, pintura y de las salidas pedagógicas.


Terapia ABA y ABR
Actualmente, Martín recibe terapia de rehabilitación motora ABR (la que explico ampliamente en una de las pestañas del Blog), ABA e hidroterapia, todo en la casa.

A pesar de que ABA es una terapia planteada inicialmente para niños del espectro autista, en niños como Martín ofrece herramientas que lo ayudan a mejorar comportamientos como la irritabilidad o la intolerancia a ciertas actividades, lugares y estímulos, además de la integración sensorial. 

En el caso de Martín, la terapeuta ABA tiene todo un programa diario que incluye terapia física y ocupacional, hidroterapia, actividades con temperas, plastilina, instrumentos musicales, canciones infantiles, lectura de cuentos, actividades con texturas, etc.




Carlos Humberto Ocampo, Abogado 
Fue gracias a él que logramos tener a la enfermera y terapeuta en casa para Martín. La vida nos dio un giro de 180 grados, pues dejamos de ser los terapeutas y cuidadores de Martín y nos convertimos en sus padres, ¡no se imaginan lo que esto significó para todos! Incluyendo a Martín, pues ahora tiene a unos papás más descansados y dispuestos a estar con él. A Carlos Humberto lo pueden localizar en lo teléfonos 3955572 y 3154854970. 
Su correo es carlosocampo@maconsultor.com

Espero que los padres y familiares de personas con discapacidad encuentren en esta página información valiosa que les ayude en su búsqueda. Fuerza, fe y optimismo en abundancia para que este camino sea uno de bienestar y felicidad. 


57 comentarios:

  1. hol soy padre de un joven hoy dia que tiene 23 años con una discapacidad fisica producto de una paralisis cerebral,17 años de teleton una operacion de elongacion de tendon ycon secuelas como emiplejia epastica, mas de dos año con tratamiento fonoaudiologico pero hemos sabido sortear todo o casi todo, luchamos por una enseñanza normal con un titulo medio de administracion y esperando titulerse de tecnico universitario en informatica, nunca repitio curso, asistencia al colegio de mas de un 95% todos los años, incansable en la busqueda de conocimientos por su propia rehabilitacion hoy dia trabajando en un plan especial de empleos, a competido en crreras de distancias de 5000metros, juega futbol, intenta la natacion, estas son algunas de las muchas actividades que realiza, pero como papas hoy felices de que dios nos haya entregado este niño nos ha permitido caminar juntos y no pronuciar la palabra no puedo o estoy cansado, dejemoslo para mañana porque el yo quiero es y ha sido mas fuerte, el amor ha crecido se es mas humano, el creer que todo es posible gracias al amor, en fin podria escribir paginas y mas paginas de mi hijo, pero fuerza mucha paciencia y atencion a estas bellas criaturas

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    1. Buenas noches tengo un hijo de 5 años nació de 5 meses y pues le hice todo lo que me mandaron, pero ahora que el niño dentra al colegio se le dificulta el aprendizaje escolar no habla claro no retiene esfínteres, es de mal genio y no se que hacer por favor que alguien me ayude y mediga que hacer con el, y adonde lo llevo y que sitios especiales hay para el para estudiar gracias mil gracias por su ayuda .atte. Patricia

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  2. ¡Gracias por compartir tu historia de vida con nosotros! Son estas experiencias las que nos dan la fuerza para seguir adelante, para seguirle ofreciendo lo mejor a Martín y todo el amor posible.

    Me alegra por tu hijo, te felicito por todo el empeño que le han puesto a su rehabilitación y por todo el amor que le han dado. Un abrazo y les deseo un camino lleno de alegrías y maravillosas experiencias juntos.

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  3. claudia beatriz noriegajueves, 17 marzo, 2011

    hola soy claudia noriega mama de alexia tiene tambien leuco es una lucha diaria que tenemos los papas con estos diagnosticos te felicito por tu lucha diaria con tu hijo somos de pilar argentina dios los bendiga

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  4. Hola Claudia:
    Conocí Rosario - Argentina, ¿Pilar queda cerca? Una ciudad encantadora. Abrazos para Alexia y a vos también te deseo mucha suerte en este camino.

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  5. Hola chicas de brincos me parese super el programa que desorrollan todas ustedes.

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  6. hermoso tu hijito, muy buena la historia saludos

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  7. Anínimo:
    Sí, Brincos es lo mejor!!!

    Mamá de Patu: Gracias y abrazos.

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  8. hla soy cristina soy de medellin,tengo una bb de 21 meses, tiene hidrocefalia, me gustaria saber de una fundacion donde puedan ayudar a mi niña, con terapias. muchas graxias te felicito por tu constante lucha.

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    1. Hola Mi nombre es Mary Céspedes y tengo una bebé que nació de 26 semanas y le dió una hemorragía que le causó Hidorcefalía, te pido encareciramente que consigas a toda costa que tu bebé le hagan VOJTA, es la mejor terapia y le ha prestado a mi bebé muchísimo.

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    2. hola cristina; mi nombre es Elgin Jose Hernandez soy fisioterapeuta; certificado en terapia vojta y me encuentro en la ciudad de medellin mi numero de contacto es 3213561846

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  9. Hola Cristina:
    Viví en Bogotá y ahora volví a mi tierra, Cali, así que poco podría decirte de fundaciones en Medellín, qué pena no poderte ayudar. Ahora, si te interesa ABR, ahí sí podría darte algunas luces ;) De todos modos, preguntaré entre las terapeutas de Martín a ver si alguna tiene conocidos en Medellín. Un abrazo y mucha suerte.

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  10. Gracias por tanta información valioso, me a ayudado bastante a abrir mi panorama como mama de una nina con limitaciones motoras. Espero te salga todo de maravillas con tu presiosura Martin.
    Tienes información sobre Therasuit, que tan eficiente es.
    Soy de Venezuela.
    Un abrazo

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    1. HOla, mi nombre es Mary Céspedes, vivo en COlombia pero soy venezolana, tengo una bebé que nació de 26 semanas y le dió una hemorragia intraventricular grado IV, eso desencadenó en una hidrocefalia. La mejor terapia que le ha funcionado a mi bebé es VOJTA. Es lo mejor que nos ha pasado a nosotros, pues ella ha reducido su espasticidad visiblemente. Te la recomiendo con los ojos cerrados.

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    2. muy buenos dias, como podria yo conseguir esta terapia en el valle o el cauca tengo un sobrino con hidrocefalia y me interesa mucho esta terapia gracias

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  11. Hola mamá de Venezuela:

    ¡¡¡Gracias por tus deseos!!! No, he escuchado muy poco del traje, no he investigado más porque no me parece una buena opción para Martín. Le pregunté a mi terapeuta física de cabecera, quien es mi amiga, y me explicó por qué no le parece que sea una buena opción, pero eso fue hace un par de años y la verdad se me olvidaron sus argumentos :( Si te interesa, le puedo pedir que me los vuelva a decir y te cuento. Abrazos.

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  12. Hola Carolina, mi nombre es Bertha Benbow San Martin, vivio en Antofagasta Chile, y vi tu blog y te encuentro toda la razon, tengo 3 hijas la mayor tiene 13 años, la segunda tiene 9 y mi hijita especial Valentina tiene 5 añitos, te cuento que mi bebe nacio sana pero producto del virus sincitial respiratorio y producto a eso sufrio un paro cardio respiratorio de 20 minutos en la cual su pequeño cerebrito no recibio oxigeno y mi bebe quedo con PC espastica, no te puedo negar que me costo mucho asumir su enfermedad, pero es nuestro angelito la amo con todo mi corazon, ella y mi otras hijas lucho contra toda diversidad que me pueda deparar la vida y le pido a nuestro DIOS y su hijo Jesus Cristo toda la fuerza y bendicios para nuestras familias....

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  13. Hola Bertha:

    Seguramente Valentina es feliz al lado de sus padres y de sus hermanas, eso es lo más importante.

    Sí, a todas nos cuesta aceptar, comprender y superar los diagnósticos de nuestros hijos, pero finalmente nos damos cuenta de que sí podemos ser felices.

    Gracias por participar de esta maravillosa red de apoyo, abrazos.

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  14. Hola Carolina soy catherin de bogota y tengo una sobrina ya de 2 añitos que sufre de hidrocefalia y me gustaría saber de alguna fundación ya que la niña no esta recibiendo ni medicamentos ni terapias ya que se quedo sin EPS. Le agradezco de corazón la colaboración que me pueda brindar...

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  15. Hola Carolina soy de Bogota,tengo una sobrina de 2 añitos, tiene hidrocefalia, me gustaria saber de una fundacion donde puedan ayudar a mi niña, con terapias. Ademas que la situación para ella es critica por que no esta recibiendo sus medicamentos por que ya no tiene EPS muchas gracias... De corazón agradezco la colaboración que me puedan brindar... gracias

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    1. HOla, por favor escribeme cuanto antes, conozco una persona que puede ayudarte.
      maryalecespedes@gmail.com

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  16. Hola Catherin:

    Te cuento que no conozco ninguna fundación especializada en hidrocefalia, pero ya estoy llamando a las terapeutas que conozco en Bogotá a ver si ellas conocen. Te aviso, un abrazote.

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  17. hola soy Adriana. hace poco me entere que mi niña tiene paralicis cerebral. ha sido muy duro para mi pues los neurologos que la estaban tratando nunca me digieron nada. me siento realmente triste y no se que hacer. no se por que desde el comienzo me lo digieron y esperaron a decirmelo a los 15 meses quisiera saber si conoces de un neurologo que me pueda aclarar todoas estas dudas y leerme varios examenes que le han hecho puies en la eps no fueron muy claros.
    mi correo es sofia.adri@hotmail.com
    Dios te bendiga

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    1. Adri no importa los examenes importa que comiences un tratamiento integral cuanto antes, pues la paralisis es sólo un diagnostico depende del tratamiento, de tu fé y tu amor que ese pronostico mejore. Si puedes hazle VOJTA cuanto antes a tu bebe

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  18. Hola Adriana:

    Te respondo al correo que me dejaste. Abrazos.

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  19. hola soy Sofia Hernández, tengo un niño de 5 años que fue prematuro y presentó a las pocas horas de nacer una hipogricemia neonatal sintomática y presenta dificultades para hablar, comunicarse, aprender, relacionarce con los otros y en ocasiones manifiesta muccha ansiedad, muerde cosas,es hiperactivo y a pesar de todo esto la EPS no nos da un diagnóstico real, dicen que puede ser esto o lo otro pero no es claro tiene terapias de lenguaje y ocupacional pero dan una de cada una al mes, la verdad yono veo resultados el crece y la situación parece cada dia estar peor. De otro lado tengo otro bebe de 20 meses que fue bebe canguro por su prematurez extrema y yo siento que el n ivel de strees que manejo es muy alto si alguien me puede orientar para saber que hacer que funcione con mi hijo me ayudarian inmensamente. gracias

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  20. Hola estimada Carolina, mi nombre es Oswaldo Marcano y quisiera saber si me puede orientar sobre las terapias ABR del satélite Colombia. Soy de Venezuela y mi hija de 02 años tiene una Diplejía Espástica con el adicional de pie equino-varo congénito.Gracias
    oswaldompadra@hotmail.com

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  21. Hola Oswaldo:

    Te escribo a tu correo también para asegurarme de que recibas la respuesta.

    Hemos tenido participación de familias de Venezuela y Ecuador hasta el momento, ha sido muy gratificante recibirlos y hacerlos sentir bienvenidos. Te cuento que el próximo satélite en Cali, Colombia tendrá lugar del 3 al 7 de junio. Si te quieres inscribir o conocer costos y formas de pago, por favor escríbele a helenacruz@abrcanada.com

    Ojalá puedas participar, un abrazo para ti y para tu hija.

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    1. CRISTINA MONTOYAlunes, 25 marzo, 2013

      HA mi correo es gyada_raphaela@hotmail.com estare muy atenta y pendiente por su ayuda,no saben lo desesperada y al mismo tiempo la impotencia q siento d no saber como ayudar a mi hijo brindandole mejor calidad en cuanto a terapias

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  22. CRISTINA MONTOYAlunes, 25 marzo, 2013

    hola,soy Cristina vivo en Ecuador,tengo un hijo d 2años 8meses,nacio con hidrocefalia,aun no camina solo,balbusea pero no dice palabras completas,lo llevo a un centro d terapias aca en quevedo dond recibe terapia fisica,ocupacional,y lenguaje,pero no stoy satisfecha con los resultados ni con el personal q hace las terapias, me llama mucho la atencion del tratamiento ortomolecular, quiero saber si acaa en ecuador hay medicos especializados en ste tema,POR FAVOR necesito mucho, muuchoo d su ayuda d sus conocimientos para poder mejorar el estilo d vida d mi hijo,q DIOS LOS BENDIGA SIEMPRE.

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  23. Hola Cristina:

    No, lo siento, no conozco ningún biólogo molecular en Ecuador, pero te invito a que le escribas a Pablo Enrique Pedraza (ppedrazat60@yahoo.com) y le preguntes, seguramente él te guiará, es una gran persona, siempre dispuesto a orientar de la mejor forma posible a los padres de niños con discapacidad. Me cuentas si te responde, un abrazo y quedo pendiente.

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  24. HOLA CAROLINA DIOS BENDIGA A TI Y A TUS HIJOS , TENGO UN NIÑO CON DIAGNOSTICO DE AUTISMO , AHORA ME DICE OTRO NEURÓLOGO QUE TIENE TDAH . LA E.P.S SOLO ME LE AUTORIZAN TERAPIA OCUPACIONAL Y DE LENGUAJE Y LO MANDAN A CENTROS QUE SOLO TIENEN COLCHONETAS , POR FAVOR SI CONOCE UN CENTRO QUE ME AYUDEN UN NEURÓLOGO EXCELENTE QUE ME DE UN DIAGNOSTICO REAL . MI CORREO ES malu0723@hotmail.com A LA ESPERA DE TU RESPUESTA , BENDICIONES .

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    1. Hola
      En Bogotá hay un instituto que se llama Anthiros www.anthiros.org.co, allí puedes encontrar un equipo de profesionales que te pueden confirmer el diagnostic.
      Saludos

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  25. Hola:

    ¡¡Gracias por tus buenos deseos!!! ¿En qué ciudad estás?

    En Bogotá te recomiendo a la neuropediatra Olga Casasbuenas y llevá a tu hijo a Brincos y Brinquitos, es un taller conformado por un excelente grupo de profesionales que, seguramente, te harán un diagnóstico acertado y los pasos a seguir. Sus datos están arriba en esta página.

    Si estás en otra ciudad me cuentas y trataré de ayudarte con esta información, abrazos y mucha suerte,
    Caro

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  26. Carolina buenos días y a todos los que publican pues sus historias son maravillosas, yotengo mi niño Santiago, tiene 9 años ya, pero todavia no habla y tiene retraso mental moderado, cada dia esta mejor gracias a Dios, sigo en la lucha de buscar lo mejor para él, sus palabras son muy alentadoras y las felicito, pues aunque el diagnóstico de mi hijo no es grave todos quisieramos ver a nuestros hijos como a los demás niños sin ninguna limitación, muchas gracias por la información y trataré de contactarme con los profesionales que estan mostrando, el año pasado visite Brincos y Brinquitos pero la EPS no me ha ayudado, no se como realizar este proceso? a santi le estan dando las terapias en Roosevelt pero me gustaria que fueran en Brincos, por favor tu ayuda, Mil gracias nuevamente.

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    1. Hola. Qué pena responder tan tarde, se me había pasado este mensaje. ¿En qué EPS estás? Sé que con Sanitas se puede hacer la petición para que te den las terapias en Brincos.

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  27. Hola, vivo en Barranquilla y tengo una sobrinita de 4 meses con diagnostico de microcefalia, necesita terapias pero no encuentro en esta ciudad un buen centro. Conocen a alguien en esta ciudad, me gustaria hacerle fisioterpia Vojta.

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  28. Hola:

    No conozco a nadie en Barranquila, pero te puedo dar el celular de Yoli, fisioterapeuta que vive en Bogotá, pero es de Barranquilla y conoce terapeutas y terapias en esta ciudad. Yolanda Charris, celular: 3178607573. Dile que vas d eparte de Carolina, la mamá de Martín. Un abrazo y mucha suerte.

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  29. estoy en cali tengo 2 hijos la niña 10 años hipoacusia severa con audifono retrazo aprendizaje grado 1 sin escolaridad y mi hijo de 14 años tiene hipoacusia moderada adicionalmente retardo mental leve no se donde les pueden brindar terapias y nivelarlos para q aprendar a leer escribir pero desconozco sitios donde me puedan guiar- 3152098849 riyin@hotmail.com

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    1. Hola Ángela:

      En Cali la mejor institución para la situación de discapacidad de tus hijos es el Instituto para niños ciegos y sordos de Valle del Cauca. El teléfono es 5140345 y a dircción es Calle 5 B2 # 37 A 50 en el sur de Cali. el horario de atención es de 7:30 m a 5:30 pm. Ahí seguro te orientarán. Un abrazo y mucha suerte.

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  30. Gracias Carolina y Juan por compartir su historia, Martín es hermoso!. Me sentí muy identificada al leerla, contenta por saber que se logra esa felicidad y un poco triste al constar que las falencias en la orientación se dan en todos lados. Buscando alternativas para aplicario en mi hijo Emiliano, de 3 años, fue que me encontré con el blog, busqué más información en Internet para saber en concreto cual aplicaría mejor a su PC y actualmente estamos en trámites para tratarlo con una de las que se mencionan. Mil gracias! y seguramente después les cuente. Saludos desde Uruguay.

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  31. ¡Abrazos para Emiliano! Siempre he sostenido que sentirse acompañado en este camino hace una GRAN diferencia y ya lo sabés: somos muchos. Así que aquí estamos, dispuestos a sostenernos, apoyarnos e intercambiar información. Mucha suerte en tu búsqueda y no dudes en preguntar todo lo que se te ocurra. Un abrazo desde tierras colombianas.

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  32. que precioso león lo quiero coger a picos los amo con todo mi corazón .al pie de la doc solo quedaron las rayassssssssssssssss besitosssssssssss att mia
    tita dice que falto ella aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

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  33. Angela me alegra ver este tipo de blog, ayudas a las personas a conseguir datos de profesionales que nos hacen a los papás de hijos especiales la vida mas fácil. Mi hijo Juan Felipe tiene 17 años, con parálisis cerebral con afectación motriz en piernas y brazo izquierdo. Desde los 8 meses de edad nos enteramos que tenia PC, e iniciamos el recorrido por el camino que no está escrito y nos toca a cada uno ir recorriendo en la búsqueda de lo mejor para sacar adelante a nuestro hijo. Hemos pasado por centros de rehabilitación integral que es lo que hay que buscar ya que cubren todos los aspectos en un mismo sitio, tales como Aconiño, Teletón y hoy en día el centro de rehabilitación con tecnología robotica "Mobility" desde hace 2 meses con la fé puesta en esta institución. Mi hijo camina con la ayuda de un bastón de 3 puntas que trajimos que le ha dado mucha estabilidad marca Hurrycane lo recomiendo. El ortopedista que ha atendido a mi hijo y le ha hecho las cirugías múltiples para corregir sus huesos y músculos de las piernas es el doctor Camilo Turriago. Terapeutas físicas que han acompañado el proceso varias, entre ellas: Alexandra Arias, Fernanda Arbelaez, Yolanda Charry. Terapeuta fono audiologia: Sandra Forero (excelente), Terapeuta ocupacional: Nina Millán, Stella Amador. A nivel de escolarización, inició en el jardín infantil Por un Mañana, dirigido por terapeutas sus primeros 5 años los pasó en este jardín (muy agradecidos con ellas!!!) no quería sacarlo de ahí… pero tocó enfrentar la búsqueda de colegio… en el jardín realizamos comité incluyendo las terapeutas de la época que lo atendían para tomar decisiones de que colegio le convenía y que incluyeran niños con discapacidad … recorrí 5 colegios, finalmente escogimos el Liceo Boston (Bilingüe), la arquitectura no es lo mas conveniente x estar en una zona montañosa, pero a pesar de esto ha servido para fortalecerlo por tantas escaleras que tiene que enfrentar… Hoy en día cursa 9o. grado, con apoyos en algunas materias cuando ha sido necesario. Es un colegio que ademas presta centro de apoyo no es tan exigente como otros y mi hijo le gusta su colegio. Un tema que hoy en día me ha causado inconvenientes es la búsqueda de Auxiliar para acompañamiento de mi hijo en su día día, hemos pasado por su nana MARTA PINILLA (lo acompaño durante 7 años), cuando llego a la adolescencia cambiamos a hombre y buscamos que fuera Terapeuta físico, pero duran muy poco por que buscan caminos en empresas y este trabajo les parece tal vez poco para su carrera profesional, el ultimo fue enfermero, pero también prefieren puestos en hospitales … estoy en este momento en la búsqueda de auxiliar (no hay sitios que ofrezcan esta prestación de servicios agencia empleos para este tipo de acompañantes o no lo he podido conseguir !! ). En el tema personal de mi hijo su hobbie son los carros, va a estudiar Administración de empresas quiere importar y exportar carros, ademas es DJ … esta estudiando para ser DJ en fiestas !!!! vá a fiestas ( aunque a pocas lo invitan ). Cada etapa nos trae en que ocuparnos para hacer de Pipe una persona independiente, feliz, que se integre a la sociedad y no hay nada escrito en este tema … buscando siempre soluciones en nuevas tecnologías que les facilite la vida. Creo que escribí un poco largo , saludos, Claudia

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    1. Contar con tus comentarios nos hacen mucha falta.

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  34. Hola a Caro. Llevas mucho tiempo sin comentarios

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  35. DIANA PUJADAS OVIEDOlunes, 19 enero, 2015

    HOLA SOY DIANA y les escribo desde Arequipa-Peru tengo una hija de 3 años con sindrome DANDY-WALKER (Malformacion del cerebelo y con hidrocefalea) actualmente recibe terapia fisica y asiste a un centro de estimulacion con otros niños (sistema como escuela) pero aun no camina y solo balbucea, aqui su diagnostico no es muiy conocido y es dificil encontrar profesionales que puedan conocer sobre ello pues mi pequeña SOFIA presenta algunas otras cosas como sistema respiratorio debil, dificil deglucion etc. por ello me gustaria saber si conocen de alguna fundacion y/o terapeutas y nutricionistas aqui en PERU, porque necesito ayudar a mi pequeña y cuando lei la historia de MARTIN quede maravillada con sus avances asi que si pudieran brindarme informacion o si pudiera contactarme con alguno de sus terapeutas aunque fuere por e-mail para contarles especificamente el caso de mi Sofi, seguramente obtendria valiosa ayuda. ESPERO REPUESTA!
    Aqui les dejo mi e-mail: diana_paola18@hotmail.com.pe

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  36. Hola soy diana y les escribo desde AREQUIPA - PERU, tengo una hija de 3 años SOFIA y ella tiene Sindrome DANDY - WALKER (Malformacion del cerebelo con hidrocefalea) actualmente ella recibe terapia fisica y asiste a un centro de estimulacion con otros niños (Sistema como escuela) pero aun no camina y solo balbucea, lo mas dificil es que aqui no es muy conocido su diagnostico y por lo tanto no hay muchos prefesionales que puedan ayudarme porque ademas tiene alguno otros problemitas a consecuencia de su tono muscular bajo como la dificil deglucion y el estreñimiento, por ello me gustaria saber si conocen alguna fundacion y/o terapeutas y profesionales aqui en PERU que puedan orientarme ya que necesito darle toda la ayuda posible a mi pequeña, cuando lei la historia de MArtin quede maravillada con sus avances y con todo el equipo de profesionales con los que cuenta, si hubiera la posibilidad de contactarme con ello aunque fuere por e- mail seguramente podrian darme valiosa ayuda. Gracias de antemano por la respuesta . Dejo mi e-mail : diana_paola18@hotmail.com.pe

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  37. Hola a Todos: Me podrían recomendar por favor un terapeuta Vojta en Medellín. Mil gracias!!

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  38. Hola! Mi hijo está próximo a cumplir 4 años. Le han practicado muchos exámenes médicos determinando que tiene características de autismo, pero no lo es.Ha venido evolucionado muchísimo. Gracias a Dios y la Virgen. Me gustaría hablar contigo para saber como trabajarle la parte de contacto visual. Gracias

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  39. Hola Carolina. Mi nombre es Omar. Soy un abuelo preocupado por el diagnòstico de mi nieto Martìn (tocayo de su hermoso niño). quien tiene 14 meses. Recièn ayer nos enteramos del posible daño neurològico que tiene como consecuencia de un problema al nacer , y lo ùnico que notamos es que no gateò y por lo tanto se ha demorado en caminar y tampoco pronuncia muchas palabras. El neuròlogo le recomendò la terapia Vojta y por eso comencè a buscar por internet y me encontrè su blog maravilloso, que me ha mostrado la realidad de èste tipo de enfermedades y sus progresos y avances, la manera de enfrentarlas, y ha transformado mi tristeza en esperanza. Gracias por toda la informaciòn pues sè que nos serà muy ùtil.

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  40. Cordial saludo,

    Mi nombre es Diana Agámez. Tengo una bebé de 7 meses con dx de microcefalia. Quisiera saber de forma específica que centros se especializan en bebes con este tipo de trastornos, ya que en Barrancabermeja donde vivo siento que las terapias son muy simples y no se encuentran centradas en su dx. Agradezco la mayor información posible.
    Gracias

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  41. hola soy etna tengo un familiar con 1 mes de vida, nacio con daño cerebral quisiera saber donde podemos acudir para ayuda terapias, apoyo neural y todo lo concerniente para su cuidado y manejo gracias

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  42. Hola, soy de monteria - Córdoba (Colombia)
    y tengo una hija q va cumplir casi 3 años de edad tiene un pequeño retraso en el habla, quisiera saber a quien me podrían recomendar, porque según el diagnóstico del médico existe una posibilidad de que mi niña no pueda hablar, necesito ayuda urgente

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  43. Hola a todas y todos, tengo un hijo de 2 años, se llama Simón, he notado desde que tenia alrededor de 3 o 4 meses, hace movimientos estereotipados, yo siempre creí que no era algo importante, que se iba a pasar con el tiempo, ahora que ya tiene 2 años lo lleve al neurólogo, el me dejo preocupada ya que abrió la posibilidad de que mi niño sea TEA tipo asperger, los movimientos anormales de sus manos van acompañados de un gesto de asombro, salta repetitiva mente, le costaba mucho relacionarse pero fue mejorando cuando estuvo un mes el un jardín infantil ya le hicieron una resonancia y todo esta bien y normal..tambien le enviaron un electroencefalograma pero no quiso hacérselo, yo veo que mi hijo no tiene ningún tipo de retraso ni cognitivo ni social ni afectivo ni en su desarrollo, por el contrario es muy sano, cariñoso, con la edad que tiene construye oraciones y así un sin numero de cosas buenas, en fin todo esto se los menciono porque no se que hacer, por donde empezar, mi esposo dice que esto se le va a pasar pero yo no quiero ser negligente ni esperar a que pase el tiempo, sus movimientos son repetitivos cuando esta muy estimulado por luces por ejemplo, se asusta con mucho ruido, le da miedo caminar en espacios muy grandes como centros comerciales, sobre todo cuando el piso es muy brillante, si alguien sabe de algún neuropediatra a quien pueda llevarlo, o de quien pudiera recibir orientación se los agradecería gracias por leer hasta acá, espero sus niños mejoren tengan mucha salud y una vida plena y feliz. Un abrazo grande.

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  44. Hola Carolina, también me llamo Carolina, Comunicadora Social, y soy la mamá de Mariana, una niña de 4 años que desde los 2 meses tiene epilepsia idiopatica. Vivimos en Bogotá 4 años,y hace poco tomamos la decisión de radicarnos en Cali, buscando un espacio más tranquilo para nuestra hija. En la actualidad estamos en busca del mejor centro terapéutico para Mariana en esta ciudad, y me encantaría que me contaras más de tu experiencia.

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  45. Hola soy Maribel Rico Ceballos tengo una bebe de 7 meses...ella nació el 3 de agosto del 2016 y el 19 de noviembre empezó a combulcionar sin parar....se hospitalizó en Armenia y le diagnosticaron una epilepsia...en este momento esta en Imbanaco una clínica de Cali....el neuro que la trata inicialmente dijo que le había dado una encefalitis y que debido a esa infección se le había infartado la parte derecha del cerebro....para sorpresa de todos la bebe continuo convulsionando muchísimas veces y el infarto aumento...mi Bb se alimenta por gastrostomia, tiene traqueotomía porque estuvo en paro respiratorio y su respiración es muy débil y hace pausas....gracias a Dios se logro desconectar del ventilador pero continua combulcionando sin parar....yo estoy sin saber que hacer porque acá me dicen que ya no tienen nada mas para ofreserle a la niña...q ella a cualquier momento le da muerte súbita y q si esta devuenas y sobrevive va a tener múltiples problemas en su desarrollo...también los exámenes mostraron que no escucha ni ve....mi Bb solo habré los ojos y no se mueve, yo nesecito ayuda estoy a punto de enloquecer estoy viviendo en la clínica desde el 19 de noviembre y estoy desesperada ....acá dicen que me van a mandar para la casa porque ya no hay nada que hacer....me voy a radicar en la ciudad de Pérdida.....mi correo es marice521@hotmail.con
    Ella tiene infarto cerebral progresivo

    Gracias un abrazo a sus angelitos.

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