Las Terapias de Martín

28 días de nacido, esa era la edad que tenía Martín cuando inició sus primeras terapias: Terapia Ocupacional, Terapia Física y Fonoaudiología. Y debo confesar que fueron un desastre: nos reunían a unas diez madres aproximadamente, cada una con su respectivo hijo, quienes tenían diagnósticos totalmente diferentes e incluso había bebés sin ninguna lesión cerebral que sólo requerían de una estimulación temprana para arrancar a gatear.  Luego, cada terapeuta (la física, la ocupacional y la fono) en 15 minutos nos explicaba un par de ejercicios que nosotras, muy diligentemente, repetíamos en nuestros hijos. 

Durante seis meses creí que estaba haciendo lo correcto, lo que debía hacerse, pues a estas terapias nos remitió el "mejor neuropediatra del país", así que ¿a quién en su sano juicio se le hubiera ocurrido que algo andaba mal?

Afortunadamente, después conocimos excelentes terapeutas, personas maravillosas que nos apoyaron, nos dieron ánimo cuando llegábamos destrozados (casi siempre después de alguna cita médica) y encaminaron a Martín en un verdadero proceso de rehabilitación.

Cuando recibimos el diagnóstico de Martín sentimos mucho dolor y frustración, pero lo más abrumador es la carencia total de orientación. Uno no sabe por dónde empezar ni en dónde buscar. Juan y yo empezamos a tientas, a indagar aquí y allá, a informarnos, a preguntar, pero siempre nos sentimos caminando a ciegas, sin conocer todo el panorama ni ser conscientes de todas las posibilidades existentes.

Mi pretensión no es abarcar todo el espectro de posibilidades, sería imposible, pero sí ofrecer una información básica a los padres, una orientación mínima para que empiecen su búsqueda. Es claro que esa búsqueda, recorrer ese camino, tomar las decisiones de cuál terapia es la más adecuada para nuestros hijos, es una tarea intransferible. Así como nos han dicho hasta el cansancio que no existen dos niños con Parálisis Cerebral iguales así el diagnóstico sea el mismo, igualmente es cierto que ellos no reaccionan de la misma manera a una terapia determinada.

Y esto es lo que hace más incierto y más difícil el proceso de rehabilitación de nuestros hijos. Pero es precisamente por esto que tenemos la obligación diaria de buscar, informarnos, educarnos y probar aquellas alternativas que nos convenzan y que vayan acorde con nuestra filosofía de vida.

A continuación les comparto una lista de las terapeutas y los especialistas que hicieron parte de nuestro equipo diario de trabajo en Bogotá durante los siete años que vivimos en la capital colombiana. Luego, les contaré con quién estamos en Jamundí (municipio al sur de Cali), lugar donde vivimos actualmente.

Bogotá, Colombia

Yolanda Charris, Terapeuta Física

Yoli nació en Barranquilla, pero hace muchos años vive y trabaja en Bogotá. Fue la terapeuta física desde los seis meses de vida de Martín hasta que cumplió los siete años y nos devolvimos a Cali a vivir. 

Es Fisioterapeuta y se especializó en Neurodesarrollo en Cuernavaca, México. Igualmente, aprendió sobre Terapia Craneosacral, Feldenkrais, ABR y Movilización de Tejidos  Blandos. Hace visitas a domicilio y también atiende en su consultorio, trabaja con niños y adultos mayores. Su celular es 3178607573 - 3205134041 y su correo yolicharris@hotmail.com

María Patricia Reyes, Fonoaudióloga

Mujer maravillosa, de esas que se le clavan a uno en el corazón para siempre por su forma de ser: excepcional, amorosa y transparente. Debo confesar que más de una vez llegué destrozada a su consultorio y ella sabía exactamente qué decirme y cómo decírmelo para que la esperanza y la fe me volvieran al cuerpo.

Esta bogotana se especializa en Terapia Miofuncional, Orofacial y Disfagia. Tiene una amplia experiencia en el diagnóstico y tratamiento de los transtornos miofuncionales, alimenticios y disfágicos, de neurodesarrollo, habla y lenguaje en el área pediátrica tanto en pacientes con condiciones especiales de salud como en población sin estas condiciones. Los teléfonos de su consultorio son: 6009998 y 2148308. Su correo es mpreyesr@unal.edu.co

En su primer día con Marlene (2007)

Mariluz Hidalgo, Fonoaudióloga 

Centro Terapéutico Integral Intensivo Brincos y Brinquitos

Brincos y Brinquitos fue nuestro segundo hogar y no exagero: hasta Baruc (nuestro labrador chocolate) entraba como perro por su casa. Mari es una profesional íntegra y una mujer incondicional. Juan y yo tenemos la certeza que Martín estuvo en las mejores manos, además de todo el amor que le dieron.

Brincos y Brinquitos es un programa de intervención terapéutica integral e intensiva para niños con dificultades en su proceso de neurodesarrollo, enmarcados en diagnósticos de retardo generalizados en el desarrollo, autismo, parálisis cerebral, entre otros. Los teléfonos son: 6431171 y 6176009. Su correo es brincosyterapias@gmail.com Y la página web es http://brincosybrinquitos.com/Brincos_Inicio.html

Pablo Enrique Pedraza, Biólogo Molecular

Cuando estaba perdiendo la fe en los médicos, apareció Pablo Enrique y me demostró que sí se puede ser el mejor profesional en su especialidad y el mejor ser humano a la vez, ¡No son incompatibles!

Pablo Enrique lleva a cabo un tratamiento ortomolecular también llamado  nutrición ortomolecular o “nutrición óptima”. Los niños con lesiones cerebrales necesitan una nutrición especializada, basada en la ingesta diaria de micronutrinetes para estimular los procesos de desarrollo cerebral, mejorando así el desarrollo cognitivo y físico. 

El tratamiento se aplica en diferentes ciudades de Colombia bajo la dirección del Pablo Enrique (PhD. Biología Molecular y Bioquímica, PhD. en Farmacología, Facultad  de Farmacología, Departamento de Bioquímica, Universidad Complutense de Madrid  España. Colaborador Científico del Instituto de Investigaciones Biomédicas de Madrid). Su celular es 3123332155 - 3142940062. Su teléfono 6164878 y su correo es ppedrazat60@yahoo.com

María del Socorro Estrada, Odontóloga Pediátrica

Martín hizo "click" con María del Socorro inmediatamente. Luego entendí por qué: una de sus hermanas tiene Parálisis Cerebral. La mayoría de las personas que tienen familiares con discapacidad desarrollan una personalidad más sensible, solidaria y respetuosa por su propia experiencia de vida.

María del Socorro sabía cómo hablarle a Martín para que él se derritiera, cómo abrazarlo para arrancarle una sonrisa, sabía cómo transmitirle amor y confianza, y eso hacía más que agradable nuestra visita donde la odontóloga.

Maria del Socorro nació en Popayán, estudió odontología en la Universidad Javeriana y luego se especializó en Odontología Integral del Niño. Trabaja con niños con y sin discapacidad, logrando sonrisas sanas, dientes libres de caries, encías y tejidos blandos normales y un desarrollo de los huesos de la cara adecuados para que los dientes se relacionen bien y puedan cumplir sus funciones. Los teléfonos del consultorio son 6220512 y 6220432. Su celular es 3107851211.

Liliana Patricia Torres, Terapeuta Física - Hidroterapia

Patricia tiene un carisma con los niños que es difícil encontrar. No se imaginan lo feliz que fue Martín y lo bien que la pasaba cuando entraba a la piscina con ella: se relajaba, se reía, gritaba, pataleaba sin parar, en fin, era una sola fiesta y daba gusto verlo así. Su número celular es 3132080830 y su correo lipa45@hotmail.com

Maribel Rendón, Psicóloga 

Cabe aclarar que Maribel me atendió a mí, no a Martín. La incluyo en la lista de Terapeutas de Martín porque estoy segura de que todos los padres necesitamos de ayuda especializada para procesar nuestro duelo, afrontar nuestra realidad y superar los obstáculos propios de la rehabilitación de nuestros hijos. Maribel fue clave en mi crecimiento espiritual, pues gracias a esos espacios de diálogo e introspección pude superar temores, culpas y fantasmas que me impedían disfrutar de Martín y vivir plenamente. En sus propias palabras:

"Cuando se tienen hijos con discapacidad el trabajo en el acompañamiento psicoemocional es uno de los pilares  más importantes para el proceso que llevarán a cabo a lo largo de sus vidas. Y en esa ruta el  duelo  por la pérdida del  “hijo deseado” para llegar finalmente a aceptar al “hijo real”, debe ser uno de los principales pasos que deben dar los padres. Generalmente los sentimientos de culpa y rabia no permiten que el amor fluya y deben ser reconocidos y liberados para que la familia entera genere la contención y la alegría de la experiencia que la vida ha puesto en sus caminos. Encontrarle sentido a cada situación y maravillarse con los avances de sus hijos que, aunque a veces permanecen invisibles a los ojos de los demás, son sin duda enormes pasos ante sus propios ojos, es un regalo de cada día".

Su celular es 3102313569 y el teléfono de su consultorio es 2135904. Su correo es psicomacro@hotmail.com

María Teresa Cardozo, Educadora Especial y Fonoaudióloga

Nació en Bogotá. Es Fonoaudióloga de la Universidad Nacional y Licenciada en Educación Especial; también ha hecho especializaciones en Trastornos de Aprendizaje y en Ecología Recreativa. Igualmente, ha realizado cursos de actualización siempre relacionados con los Procesos de Aprendizaje.

Actualmente, María Teresa trabaja con la Secretaría de Educación donde hace todos los procesos de incursión e integración de "Niños con Necesidades Educativas Especiales" derivadas de Déficit Cognitivo, Hipoacusia, Síndrome de Down, y Retardo en el Desarrollo Motor y de Lenguaje. Igualmente, atiende a sus pacientes en su consultorio llevando a cabo terapias integrales, trabajando todos los procesos de atención, seguimiento, memoria visual y auditiva; también prepara a los niños para los procesos de aprendizaje pedagógico y hace los acompañamientos institucionales, realizando la flexibilización curricular y adaptaciones pedagógicas necesarias para la incursión educativa.

Sus teléfonos de contacto son 3165368482 - 3138824516 - 2588919 (Bogotá) Y su correo electrónico es cardocampo@hotmail.com

Jamundí, Colombia

Cuando llegamos a Cali nuestras vidas cambiaron totalmente. En parte por la cercanía de la familia, pero también porque entendimos que Martín necesitaba vivir como un niño "común y corriente". En Bogotá mi hijo tenía una agenda más apretada que la de cualquier ejecutivo que se respete; su día a día transcurría entre terapias y citas médicas. Al llegar a Cali, Juan y yo decidimos que nuestras vidas dejarían de girar alrededor de la rehabilitación de Martín.

Lo primero que hicimos fue buscar un sitio en el que Martín tuviera una excelente calidad de vida sin necesidad de mayores desplazamientos. Fue así como decidimos vivir en el campo, en un pueblo al sur de Cali que se llama Jamundí y en el que encontramos lo necesario para que la familia entera se sintiera a gusto: paseos al aire libre, mucho verde y montañas,  piscina, animales por todas partes, ríos, caminos ecológicos...

Luego, logramos tener enfermera y terapeuta en casa pagadas por la EPS (Entidad Promotora de Salud en Colombia). Poco a poco logramos darle a Martín un espacio tranquilo, en el que transcurre su día a día con todo lo necesario para que viva como niño y también reciba sus terapias, ganando en calidad y bienestar. 

Taller de Nazareth

Martín asiste a este jardín infantil en Jamundí, en el que adaptaron el pénsum a sus necesidades y requerimientos. Ahí comparte con otros niños de su edad y disfruta de las clases de música, pintura y de las salidas pedagógicas.

Terapia ABA y ABR

Actualmente, Martín recibe terapia de rehabilitación motora ABR (la que explico ampliamente en una de las pestañas del Blog), ABA e hidroterapia, todo en la casa.

A pesar de que ABA es una terapia planteada inicialmente para niños del espectro autista, en niños como Martín ofrece herramientas que lo ayudan a mejorar comportamientos como la irritabilidad o la intolerancia a ciertas actividades, lugares y estímulos, además de la integración sensorial. 

En el caso de Martín, la terapeuta ABA tiene todo un programa diario que incluye terapia física y ocupacional, hidroterapia, actividades con temperas, plastilina, instrumentos musicales, canciones infantiles, lectura de cuentos, actividades con texturas, etc.

Carlos Humberto Ocampo, Abogado 

Fue gracias a él que logramos tener a la enfermera y terapeuta en casa para Martín. La vida nos dio un giro de 180 grados, pues dejamos de ser los terapeutas y cuidadores de Martín y nos convertimos en sus padres, ¡no se imaginan lo que esto significó para todos! Incluyendo a Martín, pues ahora tiene a unos papás más descansados y dispuestos a estar con él. A Carlos Humberto lo pueden localizar en lo teléfonos 3955572 y 3154854970. 

Su correo es carlosocampo@maconsultor.com

Espero que los padres y familiares de personas con discapacidad encuentren en esta página información valiosa que les ayude en su búsqueda. Fuerza, fe y optimismo en abundancia para que este camino sea uno de bienestar y felicidad.